Accompagner la fin de vie

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Publié le 27/09/2024

Information proposée par FILSLAN

Accompagner un malade en fin de vie est une épreuve pour les proches. Il est important de bien connaître le cadre juridique, ses droits, bien en amont afin de bien préparer cette période. Il est important que vous puissiez aborder cet accompagnement avec votre médecin généraliste et/ou neurologue mais également avec le malade afin de bien cerner ses souhaits.
L’équipe médicale mettra en œuvre un dispositif qui prendra en compte ses volontés, à domicile ou dans une structure spécialisée afin que la fin de vie soit la plus sereine et digne possible.

Le cadre juridique

Jusqu’en 2005, était reconnu aux malades le droit de bénéficier de soins palliatifs ainsi que de refuser un traitement. Par là même, des devoirs étaient impartis au médecin par l’article 37 du Code de Déontologie médicale: ne pas pratiquer d’obstination déraisonnable, soulager les souffrances ainsi qu’accompagner la personne malade et sa famille.

En 2016, une nouvelle loi, celle de Jean Leonetti et Alain Claeys, donne la possibilité au malade en toute fin de vie de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Elle a renforcé la portée des directives anticipées qui avaient été créées par la loi de 2005. La loi affirme le droit pour chaque patient de ne pas subir d’obstination déraisonnable (anciennement dénommée « acharnement thérapeutique ») et le devoir pour les professionnels de santé de ne pas en faire subir à leurs patients.

Lorsqu’un arrêt de traitement est envisagé, il convient de distinguer si le malade est ou non capable d’exprimer sa volonté.

Le patient est capable d'exprimer sa volonté

Le malade décide en conscience s’il considère un traitement comme de l’obstination déraisonnable, le médecin a obligation alors de respecter son choix. Le médecin doit :

Informer le patient des conséquences de ses choix et de leur gravité. Le patient peut faire appel à un autre membre du corps médical.

Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit alors réitérer sa décision après un délai raisonnable. Sa décision est inscrite dans le dossier et mise en œuvre ainsi que tous les soins de confort nécessaires afin de sauvegarder la dignité du patient.

Le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté

Si le malade a rédigé des directives anticipées dans lesquelles il demande la limitation des traitements, l’équipe médicale se réunit afin de déterminer si la situation médicale du malade correspond à celle décrite dans ses directives. Cet examen fait l’objet d’une procédure collégiale et le processus décisionnel est décrit dans le dossier du patient.

Si le malade n’a pas rédigé de directives anticipées, c’est à l’équipe médicale de décider en dernier ressort si le traitement en cause doit être poursuivi ou s’il peut être considéré comme de l’obstination déraisonnable et donc être arrêté. Le médecin doit respecter la procédure collégiale, consulter la personne de confiance dont le témoignage prévaut sur tous les autres, ou, à défaut, la famille ou les proches. La décision motivée de l’arrêt du traitement est inscrite dans le dossier médical du patient.

La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches peuvent demander la mise en œuvre d’une procédure collégiale en vue de la limitation ou de l’arrêt de traitements.

Vous retrouvez ces notions détaillées dans les fiches suivantes.

À retrouver sur https://portail-sla.fr/wp-content/uploads/2018/12/Guide-des-aidants-VF.pdf

Filsan est une association de patients qui regroupe les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches. Elle a pour mission d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie en leur apportant un soutien psychologique, social et juridique. Filsan mène également des actions de sensibilisation et de défense des droits des malades.

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