Comprendre la stomie

Si vous avez des questions n’hésitez pas à contacter votre médecin, votre infirmier(e) stomathérapeute ou vous diriger vers EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose www.endofrance.org

Comprendre la stomie

1/ Qu'est-ce qu'une stomie ?

Une stomie est l’abouchement chirurgical d’un segment d’intestin à la peau. Il s’agit donc d’une ouverture sur l’abdomen, créée lors de la chirurgie qui permettra l’évacuation des selles et des gaz en attendant la cicatrisation des tissus.

Une stomie peut être permanente ou temporaire.

Dans la très grande majorité des cas, elle est temporaire lorsqu’elle est mise en place dans le cadre d’une endométriose.

La colostomie relie un segment du côlon à la paroi abdominale pour laisser l’intestin cicatriser.

L’iléostomie relie la paroi de l’iléon (partie terminale de l’intestin grêle qui débouche sur le gros intestin) à la paroi abdominale pour laisser l’intestin cicatriser.

2/ Comment en prendre soin ?

En général avant de quitter l’hôpital, vous aurez été éduqué(e) à faire vos soins et changer vos poches.

Cependant, si vous ne vous sentez pas à l’aise vous pourrez demander l’aide d’une infirmière libérale de votre choix qui vous accompagnera pour tous vos soins à domicile.

Les soins ne sont pas stériles, ils se pratiquent qu’à l’eau du robinet (pas d’eau stérile ou d’autres produits nettoyants) avec des compresses non stériles.

ll faut nettoyer la stomie et la peau autour, bien sécher l’ensemble avec des compresses ou du papier absorbant pour pouvoir appliquer le support de votre poche.

Les poches utilisées, enfermées dans un sac plastique, se jettent avec les ordures ménagères.

Que puis-je porter comme vêtements ?

Pour beaucoup de personnes, continuer de prendre soin de soi et s’habiller reste important malgré la stomie. Pour d’autres, il s’agira simplement de trouver des vêtements pratiques qui pourront maintenir la poche ou simplement la dissimuler.

Rassurez-vous, vous n’avez pas forcément besoin de changer vos habitudes vestimentaires.

Pour vous sentir plus à l’aise, n’hésitez pas à privilégier des vêtements amples qui ne serrent pas la taille.

Pour les pantalons

Les tailles basses vous permettront de mettre la poche au-dessus de la ceinture et celle-ci sera recouverte par le vêtement du haut.

Les tailles hautes vous permettront de mettre la poche dans le vêtement et d’en assurer un meilleur maintien, surtout si vous êtes active.

Taille basse ou taille haute, c’est vous qui décidez ! Prenez toujours soin de positionner vos sous-vêtements et vos ceintures, bien en dessous ou au-dessus de la poche. Le plus important est surtout que vous vous sentiez bien et à l’aise avec les vêtements que vous portez. Veillez à ce qu’ils ne soient pas trop serrés pour permettre le passage des effluents jusqu'à la poche sans problème.

Pour les sous-vêtements

Vous pouvez privilégier des culottes tailles hautes, des shorties ou même des boxers.

La position du support et de la stomie détermineront aussi vos choix. La plupart des gens ne verront même pas que vous avez une poche. Vous avez déjà sûrement croisé des porteurs de stomies sans même le savoir.

Puis-je avoir une activité quotidienne ?

Quelque temps après avoir récupéré, vous aurez envie de sortir.

Si vous avez peur des premiers regards pour votre première sortie, vous pouvez faire un petit tour près de chez vous pour vous confronter aux passants. Mais retenez que la plupart du temps les gens ne voient pas que vous avez une poche. Ne craignez pas leurs regards.

1/ Les sorties

Cinéma, restaurants, concerts, balades, musées, shopping... Tout est possible !

Si vous vous sentez en forme, vous pouvez conduire, c’est autorisé. La ceinture de sécurité reste bien sûr obligatoire, il faut prévoir quelques ajustements.

Le soin de votre stomie n’exige pas de soin stérile, vous pouvez donc déconditionner vos poches et supports lors de vos voyages, cela prendra moins de place dans vos valises.

2/ Activité physique

Il est recommandé de pratiquer une activité physique régulière pour être en bonne santé.

La stomie ne change en rien cette recommandation. Pendant le premier mois après l’opération il est recommandé de rester au repos le temps de la cicatrisation.

Par la suite, il vous sera possible de pratiquer une activité physique tout en respectant certaines précautions. De plus la pratique de l’activité physique vous permettra de garder l’énergie et le moral nécessaires pour lutter contre la maladie.

• OUI : vous pourrez par exemple faire du vélo, de la marche, de la course à pied, de la natation, de la danse de salon…
• NON : cependant, les sports de combat, violents ou sollicitant fortement l’abdomen (judo / karaté / rugby / boxe / musculation / abdos) sont vraiment déconseillés, ils pourraient traumatiser la stomie.

Vous n’êtes pas sportive ? C’est le meilleur moment pour débuter.

Commencez doucement mais sûrement, une simple petite balade près de chez vous sera déjà un bon début !

Envie de vous sentir comme un poisson dans l'eau ?

Il n’y a aucune contre-indication à la natation ou la baignade en mer.

Gardez à l’esprit que l’immersion des cicatrices n’est autorisée qu’un mois après votre opération.

Votre appareillage est conçu pour résister à l’eau (piscine et mer) et ne craint ni le chlore ni le sel !

En attendant que votre stomie et votre ventre soient bien cicatrisés, ne faites pas d’activités exigeantes et ne portez pas de charges lourdes. Cela pourrait créer des complications.

Restez active, sortez, bougez, profitez de la vie !

La stomie gêne-t-elle dans l'intimité ?

L’intimité est un sujet délicat qui ne doit pas être tabou !

Il n’y a pas de contre-indication médicale à partager des moments intimes. Il faudra prendre le temps de trouver votre équilibre avec votre partenaire et laisser plus de place, peut-être au début, à la tendresse.

Après l’opération, il vous faudra du temps avant de vous adapter à ce changement anatomique.

Le premier pas, pour vous permettre de vivre au mieux votre intimité sera de se sentir prête et d’en parler avec votre partenaire. N’hésitez pas à lui communiquer vos craintes et vos doutes, vous trouverez alors les solutions ensemble.

Interrogez aussi votre partenaire sur ses ressentis. La confiance mutuelle vous permettra d’être beaucoup plus à l’aise face à la stomie.

Plus vous accepterez la poche plus il sera simple pour votre partenaire de l’accepter aussi, l’image que vous avez de vous l’influencera.

Que puis-je boire et manger ?

Les informations ci-dessous ne remplacent pas les conseils de votre stomathérapeute ou médecin traitant.

Il n’y a pas forcement de régime mais plutôt une adaptation.

L’alimentation est une chose importante pour votre forme physique. Du fait de la stomie, l’absorption de certains aliments est modifiée, d’où l’importance d’avoir une alimentation adaptée.

Il faut faire 3 repas et 2 petites collations entre les repas. Et oui, il y a des petits plaisirs !

À privilégier :

À éviter : 

Il vous faudra privilégier une bonne hydratation journalière ainsi qu’une alimentation sans résidus.

L’hydratation : celle-ci doit être de 1,5 à 2L par jour et contenir de l’eau de Vichy.

Collations : il se peut qu’une petite faim entre les repas se fasse ressentir le matin ou durant l’après-midi, ne passez pas à côté. Exemple : pain+ beurre+ chocolat ou fromage

Bien sûr, écoutez-vous et évitez ce que vous ne semblez pas supporter.

Suivez ce protocole alimentaire tant que vous portez une stomie. Une fois le rétablissement fait, vous pourrez petit à petit réintroduire tous les aliments.

Certains aliments dégageront des odeurs fortes, comme le poisson par exemple. Vous serez la seule incommodée au moment du soin. Rassurez-vous ! Personne ne sentira l’odeur du poisson de votre poche en dehors de ce moment.

Comment sera ma cicatrice ?

Après votre rétablissement de continuité, il vous restera une cicatrice plus ou moins étendue. Généralement votre cicatrice sera de la taille de votre stomie. Il peut vous être difficile de l’accepter. N’hésitez pas à en parler à votre stomathérapeute ou votre médecin.

Pour votre bien-être vous pouvez hydrater et masser tous les jours votre cicatrice avec une crème hydratante ou une huile d’amande douce.

Comme pour toute cicatrice, évitez le soleil la première année après l’opération et rassurez-vous… La rougeur de votre cicatrice s’atténuera avec le temps.

N'oubliez pas, votre cicatrice restera une marque de votre combat et surtout de votre courage !