Covid long : une maladie mystérieuse
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Publié le 12/03/2024
Information proposée par Envoyé Spécial
Anaïs Bard, journaliste à France 2, a passé 18 mois de sa vie avec d’étranges symptômes. Elle raconte son quotidien dans un reportage où l’on rencontre d’autres malades, des médecins, des chercheurs et même des soignants aux méthodes contestées...
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J'avais aucune capacité de mémoire. J'étais comme si mon cerveau était en pause, au ralenti quand j'ai commencé à me faire la petite liste de tous ces petits problèmes intellectuels que j'avais. Je me suis dit, c'est quand même étrange. Même fatiguée, j'arrive normalement à compter ma monnaie à la caisse. Même fatiguée, j'arrive à lire l'heure.
Donc, moi je suis Anaïs Bar, je suis journaliste à France 2 et j'ai eu le covid pendant un an et demi. Alors quand je suis tombée malade, au départ j'ai été très très fatiguée, j'avais même pas envie de manger, j'étais vidée de toute énergie. Et là où j'ai commencé à me poser des questions, c'est qu'en fait ce covid, classique, on va dire modéré, j'ai pas eu des problèmes d'oxygène, j'ai pas eu du mal à respirer, j'ai pas eu besoin d'aller aux urgences, bah, ce covid là, il partait pas en fait. Je l'ai gardé et c'est là que je me suis dit, il y a un problème. Et en fait, je retourne voir le médecin et elle prend de mes nouvelles et là je lui dis, bah en fait non, je ne suis pas guérie. Et mon médecin traitant, que je connais depuis longtemps, m'a cru tout de suite, j'ai eu cette chance. Il m'a dit, effectivement, je vous suis, on voit que les symptômes perdurent, vous êtes en incapacité de travailler, je vous arrête tant que vous n'êtes pas guérie. Et je sais qu'il y a beaucoup de covid longs qui n'ont pas eu cette chance, parce que les médecins ne connaissant pas la maladie, se sont sentis déstabilisés et se sont dit, bon, il faut peut-être se réhabituer à l'effort. Et voilà, moi, j'ai eu la chance, en tout cas, que mon premier contact avec l'univers médical a été très bienveillant et mon médecin traitant m'a cru immédiatement. Mais, symptômes, c'était, je dirais, en premier, le plus gros symptôme, c'était une fatigue incommensurable. C'est à dire, je dormais 15 heures par nuit, je me réveillais et là, la seule chose dont j'étais capable, c'était de dormir encore. Juste me dire, mais il faut que tu te fasses à manger, il faut que je sais pas, aille faire une course pour te nourrir, ça c'était, c'était un défi, ça me paraissait super dur et j'avais qu'une envie, c'était de me rendormir, et je me rendormais et je me réveillais et je me disais, redors encore. Le mot fatigue, c'est pas vraiment le mot qui correspond, moi je dirais qu'on peut parler d'un épuisement disproportionné, illégitime. Si on court un marathon, on sait qu'on va être cassé. Si on sort de chez soi pour faire une course, être fatigué pendant deux jours, c'est une fatigue qui est complètement disproportionnée, illégitime. Et en fait, c'est un peu ce que je ressentais avec le covid, c'est comme une batterie qui se décharge trop vite pour rien. Donc en fait, une petite activité nous épuise et nécessite qu'on se repose très très longtemps derrière pour recharger la batterie. La batterie elle se recharge très très lentement. En plus de cette fatigue, j'avais de gros maux de tête qui étaient très importants, comme une sensation d'avoir le cerveau un peu pressurisé, ça c'était une sensation que j'avais. Aucune envie de manger, ça c'était un autre symptôme. Donc chaque élément de nourriture ne m'apportait aucun plaisir. Et un autre symptôme qui était un gros symptôme, qui d'ailleurs est un des symptômes qui m'a le plus inquiété, c'est le symptôme d'un brouillard mental. C'est à dire que j'ai commencé à me rendre compte que mon cerveau réfléchissait plus du tout comme avant et que des choses qui paraissaient extrêmement simples comme à tout le monde, en fait, me semblaient compliquées. Par exemple, c'est me rendre compte que je dois payer à la caisse et que je suis incapable avec des pièces de monnaie de faire le petit raccourci mental qui me dit, bah pour faire un euro, faut 5 pièces de 20, faut quelques pièces de 10. Me dire, attends, alors, 50 centimes de pièces de 20, une pièce de 10. Je faisais plus, j'arrivais plus à faire des calculs simples et je me dis, mais qu'est-ce qui se passe, enfin je sais compter ma monnaie à la caisse. J'avais une mémoire aussi qui était vraiment ralentie. C'est à dire que tout ce qui venait de se produire dans les quelques instants précédents, j'oubliais. Donc par exemple, un petit code qu'on doit faire, un code d'entrée d'immeuble tout simple qu'on doit retenir, qu'on dit au téléphone et qu'on doit taper immédiatement. Bah ça, dans les 30 secondes, je l'oubliais. Paris regarder l'heure, bah, j'ai une montre en fait qui a pas les chiffres sur le cadran et il m'est arrivé de regarder l'heure, il me dit, mais quels sont les chiffres, est-ce qu'il est 8h, est-ce qu'il est 9h, j'étais dans un brouillard mental. Et au bout de trois semaines de covid, j'ai voulu prendre le volant. Je conduis beaucoup, j'ai vraiment l'habitude d'être au volant en reportage et là, j'ai pris le volant et je me suis rendu compte que j'irai tout en même temps. Regardez ce qui se passe autour de soi, gérer la voiture, l'aspect technique, la conduite, les gens qui circulent dans la rue, faire attention à tout, au feu rouge, à la personne qui traverse et je me suis rendu compte qu'en fait, j'arrivais plus à conduire, que c'était trop de sollicitations pour mon cerveau en même temps. Je me suis dit, mais je suis peut-être dangereuse, je vais pas conduire parce que mon attention elle est pas assez forte et assez accrue pour être en sécurité. Quand j'ai commencé à me faire la petite liste de tous ces petits problèmes intellectuels que j'avais, je me suis dit, c'est quand même étrange. Clairement, un moment, je me suis dit, c'est pas possible que ce soit que la fatigue. Pour mon entourage, même certains de mes amis, ça a pas été simple au début de comprendre que j'avais encore le covid et que ça durait. C'est difficile pour les gens d'imaginer qu'on est handicapé par la fatigue alors qu'ils m'ont vu trois heures plus tôt avec le sourire et un brin d'anticernes et ils vont se dire que ça va. Et comme c'est une maladie qui est basée sur des symptômes qui sont invisibles, moi typiquement la fatigue quand je suis très fatiguée, ça me fait des palpitations, des acouphènes, une difficulté à comprendre et à me concentrer, tous ces symptômes ils sont totalement invisibles et ils sont même dissimulables. Et quand on a besoin, moi aussi j'ai envie d'être joyeuse, j'ai envie de faire bonne figure et donc je montrais pas tout le temps ce que je ressentais. Mais du coup, les gens disaient, oh je l'ai vu en famille et puis je l'ai vu en forme il y a deux jours, est-ce qu'elle est vraiment malade, les gens ne voient pas quand on a ce qu'on appelle un crash. Et un crash, ça veut dire que j'ai épuisé toute mon énergie et je rentre chez moi et je suis incapable de ressortir, de faire à manger, de faire autre chose que m'allonger, de fermer les yeux pendant des heures. Moi je suis tombée malade en mai 2021 et j'ai pu reprendre le travail quand en septembre. Donc ça a été près de quatre mois sans travailler. Je suis jeune, j'ai 34 ans, j'ai attrapé ce qu'on appelle un covid plutôt modéré et j'ai quand même été en arrêt maladie pendant 4 mois. Et après 4 mois d'arrêt, je me suis dit, bon je sens que j'ai repris un peu d'énergie qui me permet de travailler quelques heures par jour, je l'espère. Et donc, j'ai commencé par reprendre le travail avec un mi-temps thérapeutique et de là, j'ai repris le travail mais vraiment petit à petit, c'est à dire deux jours, trois jours par semaine. Deux jours de travail étaient égaux à deux jours de repos absolu, c'est à dire avec incapacité de s'habiller, de sortir, d'aller boire un verre, enfin c'était vraiment j'étais comme une grosse grippe en trois jours parce que j'avais travaillé deux jours et aujourd'hui j'ai la chance de pouvoir retravailler à temps plein. Mais il m'a fallu près d'un an en temps partiel thérapeutique pour retrouver une vie de travail quasiment normale. Comme je suis journaliste et je suis un peu curieuse depuis le début, je me pose plein de questions et je me suis dit, il faut absolument que je trouve des réponses. Et dès que j'ai été en mesure de travailler, la malade et la journaliste que j'étais ont décidé de fusionner. Je me suis dit, il faut que je me serve de mon métier pour mieux comprendre cette maladie. Il faut absolument que je propose un reportage sur ce covid long. Dans ce reportage, je donne la parole à des malades, des malades qui sont pour la plupart beaucoup plus gravement atteints, qui sont handicapés par le covid, qui expriment leur souffrance aujourd'hui de vivre avec cette maladie. Je vais rencontrer des médecins et des scientifiques qui expliquent aussi la difficulté qu'ils ont eu à faire face à cette maladie nouvelle et une maladie qu'on comprend pas tellement et comment aujourd'hui on essaie de soulager des patients sans tout à fait comprendre ce qui leur arrive. Une des choses que j'ai essayé de comprendre dans ce reportage, c'est de savoir ce qui se passait dans mon corps et dans celui de tous ceux qui sont malades comme moi. Et il se trouve qu'aujourd'hui la recherche elle a quand même pas mal avancé et aujourd'hui les scientifiques et les médecins ont plusieurs hypothèses. On n'a pas compris ce qui se passait dans le corps des covidons. On n'a pas une réponse à donner et donc un traitement à proposer mais il y a des hypothèses différentes. C'est aussi l'occasion de ce reportage d'aller voir des gens qui un peu désespérés, essayent de trouver des solutions alors que la médecine n'a pas encore toutes les réponses. Donc c'est tout ce qu'on peut retrouver qui je l'espère permet de mieux comprendre ce qu'est le covid long aujourd'hui. Là ça fait près d'un an et demi que j'ai été contaminé par le covid et aujourd'hui je peux dire que ça va beaucoup mieux. Ça fait déjà quelques mois que je sens que petit à petit, les symptômes se dissipent, s'en vont très progressivement. C'est une guérison tellement lente que tu vois à chaque fois, je prends un recul de 2-3 semaines pour me dire, ah oui, ah ça fait deux semaines, j'ai pas fait la sieste, ça va vraiment mieux. Ça fait quelques semaines que je peux retravailler à temps plein. Moi je suis contente de m'en sortir et de me dire que mon covid aura duré un an mais il faut savoir qu'aujourd'hui il y a vraiment des gens qui sont encore très malades et qui sont malades depuis plus de 18 mois et qui eux ne voient pas d'évolution positive dans leur cas et je pense à eux aujourd'hui quand je me dis que moi ça va mieux. J'espère qu'un jour on va pouvoir trouver des solutions pour que eux aussi.
Envoyé spécial : le magazine d’enquêtes et de reportages de France 2 présenté par Élise Lucet.