Stigmatisation et discrimination : un poids supplémentaire sur les patients

Article

Publié le 14/02/2024

Information proposée par Service Public d’Information en Santé

Historiquement, les épidémies donnent souvent lieu à une mise au ban des personnes ou communautés considérées comme responsables, puis des malades et de leurs proches. La pandémie de Covid-19 ne fait pas exception et a donné lieu à l’expression de divers préjugés négatifs. Aujourd’hui, du fait des zones d’ombre qui entourent leur maladie, les personnes qui souffrent de Covid long se sentent parfois montrées du doigt de la part de leur entourage, des soignants, du monde du travail ou de la collectivité. Comment contribuer à réduire ce fardeau supplémentaire ?

Qu’appelle-t-on stigmatisation ?

La stigmatisation est le jugement négatif qu’une société porte sur des personnes ou des groupes minoritaires partageant certaines caractéristiques et, de ce fait, considérés comme différents. Elle consiste à critiquer publiquement et à attribuer une étiquette à ces personnes ou ces groupes, qui les catégorise comme inférieurs ou déviants selon divers préjugés et stéréotypes.
Dans le contexte de la santé, c’est ce que vivent par exemple les personnes obèses, ou celles qui souffrent de maladies mentales, de troubles de la croissance ou des effets du grand âge qui se retrouvent affublées d’étiquettes (les « gros », les « fous », les « nains », les « vieux ») : ces étiquettes les marquent d’un sceau dévalorisant qui leur interdit d’être pleinement acceptées par la société dans laquelle elles vivent. Ce jugement négatif s’accompagne souvent de mesures de discriminations, en termes de mise à l’écart, de perte des droits humains, de difficultés d’accès aux soins, voire de violences et d’agressions.

Les épidémies ont toujours fait le lit des stigmatisations : les personnes malades, leurs proches, mais aussi celles qui avaient guéri, étaient mises au ban de la société. À la fin du XXe siècle, la pandémie d’infection par le VIH/sida a été l’occasion de stigmatisation des personnes malades ou séropositives, voire de toutes celles qui étaient davantage à risque d’infection (homosexuels, usagers de drogues par voie intraveineuse, etc.). Plus récemment, la pandémie de Covid-19 a engendré des réactions de stigmatisation envers les personnes d’origine asiatique, les premiers cas ayant été signalés en Chine.
La stigmatisation est particulièrement nocive lorsqu’elle émane des groupes dominants ou des institutions : les structures et personnes publiques, le législateur, les médias, les personnels des établissements de santé ou médico-sociaux, par exemple. D’autre part, les personnes qui n’ont pas accès au pouvoir social, économique ou politique (personnes en grande précarité, personnes à faible niveau d’éducation, migrants, etc.) sont plus vulnérables vis-à-vis des pratiques ou des messages stigmatisants.

Qu’est-ce que l’auto-stigmatisation ?

Lorsqu’une personne stigmatisée adhère aux normes qui la stigmatisent, elle éprouve un sentiment de culpabilité (d’être comme elle est, d’être ou d’avoir été malade, de ne pas parvenir à guérir, d’être limité dans ses capacités, etc.) qui aggrave les effets de la maladie et de la stigmatisation sociale sur sa santé mentale : on parle alors d’auto-stigmatisation.
Selon les experts, les effets négatifs de l’auto-stigmatisation sont plus forts que ceux de la stigmatisation sociale. En effet, la personne qui s’auto-stigmatise ne peut pas mettre en place de mécanismes de protection puisqu’elle nourrit elle-même le rejet qu’elle ressent.

Quelles sont les conséquences de la stigmatisation et de l’auto-stigmatisation?

La stigmatisation et l’auto-stigmatisation aggravent les effets de la maladie sur la santé mentale : stress, anxiété et dépression. De plus, la personne qui souffre de stigmatisation peut chercher à cacher sa maladie, perdre le désir de se soigner et avoir tendance à s’éloigner de sa prise en charge médicale et psychologique. Rejetée par la société et, éventuellement, par elle-même, elle se résigne et s’isole socialement. Ainsi, pour elle, les trois aspects fondamentaux de la santé (physique, psychologique et sociale) se détériorent.
La stigmatisation peut avoir des répercussions négatives non seulement sur les personnes malades mais aussi sur leur famille, leurs amis, leur communauté, voire leurs soignants. Les personnes qui ne sont pas malades mais qui partagent d'autres caractéristiques avec les personnes malades peuvent également souffrir de la stigmatisation (comme les personnes d’origine asiatique pendant la pandémie de Covid-19).
La stigmatisation conduit généralement à la discrimination, c’est-à-dire à des inégalités de traitement négatives de la part de la société, entraînant des niveaux élevés de stress. Les personnes discriminées sont évitées, marginalisées et rejetées dans les domaines du travail, des relations interpersonnelles, de l'utilisation des services et de la scolarisation, entre autres.

Pourquoi les personnes qui souffrent de Covid long se sentent-elles parfois stigmatisées ?

Les personnes qui souffrent de Covid long présentent des symptômes persistants dont il est parfois difficile de préciser la cause exacte. Au moment où les symptômes sont signalés, aucune anomalie biologique ne peut être décelée malgré l’examen clinique approfondi et la prescription des examens complémentaires usuels.
Cette absence d’anomalies détectables peut favoriser la stigmatisation : rien n’est physiquement anormal et, donc, le patient est suspecté de « s’écouter » ou de ne pas « se prendre en main » pour faire disparaître ses symptômes. Aux yeux des autres, la personne qui présente ces symptômes peut apparaître comme « faible » ou « hypocondriaque », et l’origine de sa maladie se situer « dans sa tête ». En l’absence de causes établies pour expliquer son état de santé, il lui est difficile de faire reconnaître sa maladie comme telle, auprès de ses proches, de son employeur ou des professionnels de santé. 
Face à ces préjugés, la personne atteinte de Covid long risque de culpabiliser, de se crisper, de s’isoler du système de santé, voire de s’adresser à des personnes mal intentionnées qui lui apparaissent davantage à son écoute et qui se prétendent capables de lui apporter de l’aide.
Ce type de stigmatisation liée à la persistance de symptômes difficiles à expliquer a été observé après d’autres grandes pandémies (comme celle de grippe « espagnole » en 1917-1918 ou celle de grippe « russe » à la fin du XIXe siècle). Il est également observé envers les personnes qui souffrent de syndromes post-infectieux (la persistance de symptômes après une infection virale, bactérienne ou parasitaire). À noter, dans le Covid long comme dans les autres syndromes post-infectieux, la stigmatisation est renforcée par le fait que ces syndromes touchent préférentiellement les femmes et les populations précarisées, déjà sujettes à des formes de stigmatisation.

Que faire pour éviter la stigmatisation des personnes qui souffrent de Covid long ?

La prévention de la stigmatisation des personnes souffrant de Covid long est le fait de tous, simples citoyens, professionnels de santé, décideurs, etc. Les stéréotypes à l’origine d’une stigmatisation n’existent que parce que nous acceptons de les laisser survivre et se propager. Pourtant, quelques mesures simples peuvent réduire la stigmatisation des personnes qui souffrent de Covid long :

  • s’informer sur le Covid long pour ne pas propager de préjugés sur les personnes qui en souffrent ;
  • ne pas banaliser les symptômes persistants et faire preuve d’empathie et de soutien envers celles et ceux qui en souffrent ;
  • ne pas considérer que les personnes malades sont, d’une manière ou d’une autre, responsables de ce qui leur arrive ;
  • ne pas supposer une cause purement psychologique pour les symptômes persistants en l'absence d'anomalies détectables ;
  • ne pas juger les témoignages des personnes souffrant de Covid long. Les expériences des symptômes et les voies vers la guérison varient d'un individu à l'autre.
     

En conclusion, la stigmatisation et la discrimination ont été, et sont encore, des problèmes majeurs pendant la pandémie de Covid-19. Celles qui touchent les personnes qui souffrent de Covid long constituent un fardeau qui vient s’ajouter à celui des symptômes et de la diminution de la qualité de vie. Elles peuvent contribuer à l’aggravation des symptômes (en particulier ceux qui affectent la santé mentale), à l’isolement et la précarisation. De plus, elles interfèrent avec leur prise en charge médicale. Pour cette raison, il est essentiel de faire preuve d'empathie et de non-jugement à l'égard des personnes souffrant de Covid long afin de renforcer leur confiance dans les professionnels et les services censés les accompagner vers l’amélioration de leur santé. Pour les personnes malades, il s’agit également de ne pas s’enfermer dans une spirale de culpabilité.
 

Pour aller plus loin

Le Service Public d’Information en Santé, au sein du Ministère de la santé et de l'accès aux soins, associe les institutions et agences publiques missionnées dans les champs de la santé, ainsi que les partenaires privés à but non lucratif (associations, ordres professionnels, sociétés savantes, universités…).
La démarche vise à assurer la cohérence et la cohésion des actions autour d’une vision commune de l’information publique en santé prévoyant également l’élaboration d’outils favorisant l’implication des usagers au processus d’amélioration du système de santé.

Service Public d’Information en Santé