Évaluer la qualité de vie en cas d’endométriose

Pour y parvenir, l’examen clinique, le dialogue, les examens complémentaires et l’évolution objective de la douleur sont indispensables mais ne sont pas suffisants. Il est nécessaire d’évaluer les conséquences de l’endométriose et de ses symptômes sur l’ensemble des aspects de la vie quotidienne, tout au long du suivi. Il existe des outils, spécifiques ou non à l’endométriose, qui permettent d’obtenir, à un instant donné, une image objective des conséquences de la maladie sur la qualité de vie, afin de proposer une prise en charge multidisciplinaire destinée à améliorer le bien-être des patientes dans chacun des domaines de leur vie quotidienne.

Qu’est-ce la qualité de vie ? Pourquoi est-il intéressant de la mesurer ?

Le concept de qualité de vie est né du constat que les symptômes ressentis par un ou une patiente ne suffisent pas à décrire l’impact de sa maladie sur sa vie quotidienne. Son évaluation permet une vision plus globale des mesures à mettre en place pour améliorer son bien-être.

En 1993, l’Organisation Mondiale de la Santé a publié une définition de la qualité de vie dans le domaine de la santé : « La qualité de vie est définie comme la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est donc un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement. »

Cette définition met en avant les quatre éléments qui sont systématiquement explorés lors de l’évaluation de la qualité de vie : la santé physique, la santé psychique, l’autonomie et les relations à l’entourage et à l’environnement.  Dans l’endométriose, de nombreux symptômes dont les douleurs, ont un impact important sur la qualité de vie. Pour cette raison, il est essentiel de l’évaluer lors du diagnostic, mais également tout au long du suivi, en particulier pour disposer d’une mesure objective de l’efficacité de l’ensemble des traitements mis en place.

Les outils génériques de mesure de la qualité de vie

De nombreux outils de mesure de la qualité de vie existent, sans distinction de la maladie qui est en cause. Certains peuvent être utilisés dans le contexte de l’endométriose. C’est le cas par exemple du questionnaire SF-36 (36-item Short-form Health Survey) en 36 questions et de sa forme abrégée (SF-12) en 12 questions. Ces questionnaires explorent les quatre domaines cités précédemment avec des questions simples auxquelles la patiente doit répondre en choisissant entre plusieurs fréquences : Toujours, La plupart du temps, Souvent, Parfois ou Jamais. 

Il existe également le questionnaire EQ-5d-5l qui contient 25 questions classées en 5 rubriques (mobilité, autonomie, activités courantes, douleurs/inconfort, anxiété/dépression) et une échelle visuelle d’évaluation globale de la qualité de vie le jour de la réponse au questionnaire.

Certains de ces questionnaires génériques sont davantage centrés sur la dimension psychique de la qualité de vie. C’est le cas du questionnaire Hospital Anxiety Depression (HAD), constitué de 7 questions évaluant l’anxiété et de 7 questions évaluant la dépression. D’autres questionnaires concernant l’impact des symptômes douloureux. L’intérêt de ces questionnaires génériques dans l’endométriose a été validé par des études scientifiques.

Les outils de mesure de la qualité de vie spécifiques à l’endométriose

Il existe deux outils d’évaluation de la qualité de vie spécifiquement conçus pour les femmes qui souffrent d’endométriose, appelés EHP (Endometriosis Health Profiles). Le plus simple, dit « EHP-5 », contient 11 questions auxquelles les patientes doivent répondre par Toujours, Souvent, Parfois, Rarement ou Jamais : « Au cours des 4 dernières semaines, combien de fois, du fait de votre endométriose :

• Avez-vous éprouvé des difficultés à marcher du fait de vos douleurs ?
• Avez-vous l’impression que vos symptômes réglaient votre vie ?
• Avez-vous eu des changements d’humeur ?
• Avez-vous l’impression que les autres ne comprenaient pas ce que vous enduriez ?
• Avez-vous eu l’impression que votre apparence avait changée ?
• Avez-vous été incapable d’assurer des obligations professionnelles du fait des douleurs ?
• Avez-vous trouvé difficile de vous occuper de votre (vos) enfant(s) ?
• Vous êtes-vous sentie inquiète à l’idée d’avoir des rapports sexuels à cause de la douleur ?
• Avez-vous eu le sentiment que les médecins pensaient que c’était dans votre tête ?
• Avez-vous été déçue parce que le traitement ne marchait pas ?
• Vous êtes-vous sentie déprimée face à l’éventualité de ne pas avoir d’enfants ou d’autres enfants ? »

Il existe une version plus longue de ce questionnaire, le « EHP-30 », qui complète les 11 questions du EHP-5 avec 19 questions supplémentaires portant sur, par exemple, l’appétit, la douleur, le sommeil, la colère, la dépression, le sentiment de solitude, la confiance en soi, la capacité à changer de position, etc.

Les autres outils d’évaluation de la qualité de vie

Lorsque l’endométriose affecte plus particulièrement certains aspects de la santé, il existe des questionnaires spécifiques évaluant l’impact de ces symptômes particuliers sur la qualité de vie. C’est le cas, par exemple, du questionnaire Knowles Eccersley Scott Symptom (KESS) qui contient 13 questions autour de la constipation, ou du Female Sexual Function Index (FSFI) qui contient 19 questions portant sur six dimensions de la fonction sexuelle féminine (désir, excitation, douleur, lubrification, satisfaction, orgasme).

En conclusion, l’évaluation de la qualité de vie fait partie intégrante du diagnostic et du suivi de l’endométriose. Pour y parvenir, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande l’usage de multiples outils destinés à évaluer les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne des femmes souffrant d’endométriose. Ces outils doivent être utilisés régulièrement, en particulier pour personnaliser davantage la prise en charge des patientes, dans tous les aspects de leur santé : physique, psychique et relationnel.

Sources

• « Évaluation des technologies de santé à la HAS : place de la qualité de vie. » Haute Autorité de santé, novembre 2018
• Gana A. « Évaluation de la qualité de vie chez les femmes traitées pour endométriose profonde. » Thèse de médecine, 2018
• Questionnaire généraliste SF-36
• Score de qualité de vie générale, non spécifique d’une pathologie – SF12, SNFCP, 1998
• Questionnaire EQ-5D-5L
• Renouvel F, Fauconnier A, Pilkington H & Panel P. « Adaptation linguistique de l’endometriosis health profile 5 : EHP 5. » J Gynecol Obstet Biol Reprod (Paris). 2009 Sep;38(5):404-10.
• Questionnaire EHP-30, Oxford Press, 2014
• Questionnaire Knowles, Eccersley, Scott Symptom (KESS)
• Sand M, Rosen R, Meston C & Brotto LA. « The female sexual function index (FSFI): a potential “gold standard” measure for assessing therapeutically-induced change in female sexual function. » Sexuality, 2009, 92(3).