Le diagnostic souvent tardif de l’endométriose

Ces témoignages ont été confirmés par des études menées dans plusieurs pays et qui mettent en lumière divers facteurs responsables de ce retard au diagnostic. Depuis quelques années, les choses semblent lentement s’améliorer, avec une prise de conscience plus généralisée de la réalité de l’endométriose, tant chez les professionnels de santé que chez les femmes.

Un retard au diagnostic de 7 ans en moyenne en France

Depuis la fin des années 1990 et la publication de diverses études sur le sujet, les experts s’accordent à dire que, dans le contexte des pays industrialisés, le délai entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic d’endométriose peut atteindre 5 à 10 ans, voire 8 à 12 ans selon certaines études. En France, on l'estime à 7 ans, en moyenne.

Des études plus récentes confirment ce délai. Par exemple, une étude menée en Allemagne et en Autriche, publiée en 2012, a interrogé 171 femmes qui avaient subi un traitement chirurgical pour soulager leur endométriose. Chez celles-ci, le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic avait été de 10,4 ans (s’échelonnant entre 2,5 et 18,3 ans pour 95 % d’entre elles). De la même manière, une étude néerlandaise publiée en 2016 et portant sur 139 femmes rapporte un délai de diagnostic moyen de 7,4 ans.

Ce délai semble être plus modeste aux États-Unis : une étude de 2017 portant sur 638 femmes âgées de 18 à 49 ans et diagnostiquées entre 2002 et 2012 rapporte un délai moyen de 4,4 ans qui se divise en 2,4 ans entre les premiers symptômes et la première consultation médicale et 2 ans entre cette consultation et la confirmation du diagnostic.

Un problème qui touche particulièrement les adolescentes

Cette étude américaine révèle également que le retard de diagnostic est significativement plus long chez les femmes qui ont consulté pour la première fois avant l’âge de 18 ans : 34,5 mois en moyenne contre 12,4 mois chez celles qui ont consulté pour la première fois après l’âge de 30 ans, soit un délai 3 fois plus long chez les adolescentes. Selon les auteurs de l’étude, cette différence pourrait être liée au fait que les règles douloureuses sont un phénomène fréquent chez les adolescentes, sans pour autant qu’il s’agisse systématiquement d’endométriose. Ainsi, les professionnels de santé auraient tendance à attribuer les douleurs menstruelles au fait que les patientes soient adolescentes, et moins enclines à envisager la possibilité d’une endométriose.

Ce problème avait été mis en avant dès 1998 par le biais d’une étude montrant que chez les femmes dont les premiers symptômes dataient de l’adolescence, le délai moyen entre ces symptômes et la première consultation avait été de 6 ans, suivi d’un délai moyen de 5,4 ans entre cette consultation et le diagnostic d’endométriose, soit un délai total moyen de 11,4 ans.

À part l’âge, quels sont les facteurs qui contribuent à ce retard au diagnostic ?

Les diverses études publiées autour du retard au diagnostic de l’endométriose convergent sur diverses hypothèses pour expliquer ce retard, hypothèses qui peuvent co-exister :

• les diagnostics erronés qui délaient celui d’endométriose avec la prescription de traitements (en particulier contre la douleur) finalement inefficaces. Dans l’étude allemande, 74 % des femmes interrogées avaient connu au moins un diagnostic erroné ;
• la présence de douleurs ou de symptômes hors de la sphère gynécologique, par exemple des douleurs sciatiques ou une envie fréquente d’uriner, qui ne sont pas forcément associés à l’endométriose dans l’esprit des professionnels de santé ;
• la présence de symptômes permanents, persistant en dehors de la période des règles, qui éloigneraient les professionnels de santé de la possibilité d’une endométriose, perçue comme systématiquement rythmée sur le cycle menstruel ;
• éventuellement (mais les données ne s’accordent pas sur ce sujet) la prescription prolongée de contraceptifs par voie orale (« pilule ») ou de traitements contre la douleur qui pourraient masquer partiellement la maladie pendant des années ;
• l’idée fausse selon laquelle les règles sont par nature inconfortables, voire douloureuses, répandue tant chez les femmes que chez certains professionnels de santé ;
• le manque de sensibilisation des médecins généralistes à l’endométriose : l’étude américaine a observé un délai plus important lorsque le professionnel de santé consulté était un médecin généraliste plutôt qu’un médecin gynécologue (respectivement 40,3 mois contre 21,5 mois). De ce fait, les pays où l’accès à un médecin gynécologue exige de passer d’abord par un médecin généraliste semblent plus concernés par ce retard au diagnostic (par exemple les Pays-Bas ou le Royaume- Uni).
• Parfois, il arrive que les examens d’imagerie médicale prescrits ne révèlent pas de lésions (alors que la patiente souffre bien d’endométriose).

À l’inverse, les femmes consultant pour des problèmes d’infertilité (dont l’endométriose se révèlera la cause) bénéficient d’un diagnostic plus rapide que celles qui consultent pour des symptômes douloureux (respectivement 21 et 100 mois selon l’étude néerlandaise).

En conclusion, dans les pays industrialisés, la question du retard au diagnostic de l’endométriose révèle essentiellement les idées préconçues dont souffre cette maladie et, plus généralement, les règles douloureuses, en particulier chez les adolescentes.

Des efforts de sensibilisation sont encore nécessaires, auprès des femmes et des professionnels de santé. Certes, parmi les femmes qui ressentent un inconfort, voire des douleurs, lors des règles, la majorité ne souffre pas d’endométriose. Mais la possibilité de cette maladie ne devrait pas être considérée en dernière option, afin d’éviter de retarder le diagnostic et, donc, la mise en place de traitements appropriés. Beaucoup de progrès ont été faits et des innovations sont en cours d’étude.

Sources

• Greene R, Stratton P, Cleary SD et al. Diagnostic experience among 4,334 women reporting surgically diagnosed endometriosis. Fertil Steril. 2009 Jan;91(1):32-9.
• Staal AHJ, ven der Zanden M & Nap AW. Diagnostic Delay of Endometriosis in the Netherlands. Gynecol Obstet Invest. 2016;81(4):321-4
• Hudelist G, Fritzer N, Thomas A et al. Diagnostic delay for endometriosis in Austria and Germany: causes and possible consequences. Human Reproduction, Vol.27, No.12 pp. 3412–3416, 2012
• Soliman AM, Fuldeore M & Snabes MC. Factors Associated with Time to Endometriosis Diagnosis in the United States. J Womens Health (Larchmt). 2017 Jul;26(7):788-797.