Aux différentes étapes de la maladie

La période entre la découverte de quelque chose d'anormal et le diagnostic est souvent une période très difficile, tout comme le moment où le patient commence ses traitements.

Au fil de la maladie, les répercussions au sein de l'entourage se font sentir. Les examens et les traitements sont des réalités que chaque famille découvre souvent avec beaucoup de crainte.

À chaque étape de la maladie, les patients et leurs proches peuvent voir leurs caractères et leurs comportements se modifier. Les personnes malades donnent parfois l'impression à leurs proches d'être inquiètes, découragées ou bien irritables. Sans que ce soit délibéré, c'est le signe légitime de difficultés à vivre la maladie et ses différentes étapes.

Annonce du diagnostic

L'annonce de la maladie est le plus souvent soudaine et inattendue. Elle vient fortement perturber l'équilibre familial. La période du diagnostic est une période de doute. L'attente des examens et de leurs résultats est la plupart du temps très mal vécue (solitude d'une angoisse difficile à partager).

Que ce soit pour un parent, un conjoint ou un ami, entendre parler de cancer fait peur. Le cancer évoque le plus souvent l'idée de la mort. À cette étape, c'est rarement justifié aujourd'hui.

Cependant, l'annonce reste un moment très difficile à vivre pour le patient, mais aussi pour les proches. Il est fréquent que les patients appréhendent leurs réactions.

« Je n'ai rien compris au début. J'avais peur qu'elle meure. J'étais vraiment effrayée et j'avais peur de l'attraper »

Laure (dont la sœur est atteinte d'un cancer)

« J'étais effrayée par le cancer de mon mari. Il a toujours pris soin de moi et on faisait tout ensemble. J'avais peur de ne pas être assez forte pour l'aider et j'avais aussi très peur qu'il ne s'en sorte pas. J'étais inquiète de lui parler de mes peurs car je ne voulais pas le vexer »

Véronique

Les proches peuvent se sentir démunis, impuissants face aux émotions de la personne malade. « Que dois-je faire ? » est une question fréquente chez les proches de patients.

Des proches ayant vécu la même situation conseillent de tenter de comprendre et de s'approprier la maladie. Cette immersion permet de mieux écouter et mieux accompagner la personne malade.

Certains patients peuvent chercher à protéger leurs proches de la souffrance qu'ils ressentent, ou tiennent à conserver leur rôle dans leur famille. Ils font alors le choix de ne pas leur parler de la maladie tout de suite. Quand le patient se sent prêt et qu'il décide d'en parler, plutôt que de lui reprocher d'avoir attendu, les proches peuvent tenter de faire preuve de compréhension face à ce silence.

D'autres préfèrent se confier dès le départ, mais le plus souvent, ils ne savent pas comment en parler. Leur médecin peut les conseiller à ce sujet. Certains patients préfèrent que ce soit le médecin qui annonce la maladie à leurs proches.

Quel que soit le choix effectué, dans tous les cas, les proches sont fortement touchés par l'annonce d'un cancer, chacun différemment selon le lien qu'il a avec la personne malade.

Il peut leur être recommandé dans ces premiers moments de ne pas réagir à cette révélation par des réactions trop immédiates, comme par exemple en cherchant des explications prématurées « cela ne m'étonne pas… tu travaillais trop ! », ou en donnant d'emblée des conseils du type « fais comme ma cousine, elle a décidé de ne pas en parler à sa mère… ».

« Quand mes amis ont appris que j'avais un cancer de la prostate, chacun y a été de son conseil. C'est vraiment déconcertant ! »

Pierre

Entrée dans les traitements

Les proches n'entrent pas obligatoirement en même temps que le patient dans l'histoire de la maladie. Certains d'entre eux vont se sentir impliqués plus ou moins tardivement.

La période d'entrée dans les traitements peut être bouleversante pour les proches et modifier leur comportement de façon importante. Il arrive qu'ils se sentent particulièrement angoissés, s'inquiétant notamment beaucoup pour le futur, bien plus que le patient lui-même.

La maladie et les effets secondaires des traitements deviennent un souci permanent.

Cette période perturbe souvent l'équilibre familial. Les rôles de chacun dans la famille peuvent se modifier. Le conjoint ou les enfants sont davantage sollicités pour réaliser certaines tâches qu'ils n'avaient pas l'habitude de faire jusqu'alors, comme les tâches ménagères ou administratives. Ils peuvent le vivre avec difficultés. Il est important qu'ils en parlent ensemble afin d'éviter des tensions.

Pendant les traitements

La période des traitements rythme le quotidien de la personne malade et de son entourage. Chaque séance de radiothérapie ou de chimiothérapie est suivie d'effets secondaires : fatigue, douleur, mal-être, etc.

C'est une période où les moments de découragement sont fréquents, aussi bien pour le patient que pour les proches qui l'accompagnent. L'équilibre familial est perturbé.

« Malade et proches rentrent dans un nouveau monde : le monde des soins »

Françoise

Arrêts de travail, déplacements à l'hôpital, bouleversements de l'organisation quotidienne vont avoir des conséquences au sein de l'entourage.

Le patient s'enferme parfois progressivement dans la maladie. Dire les choses peut devenir de plus en plus difficile et il arrive que la communication avec l'entourage se coupe.

Les proches peuvent très mal vivre cette période. Une réaction dépressive ou une dépression sont possibles. Le médecin prescrit, si cela s'avère nécessaire, des médicaments adaptés pendant quelques semaines à plusieurs mois.

Dans ces circonstances, les proches sont aussi confrontés à leurs peurs, souvent sans avoir l'occasion d'en parler. Or, parler de sa peur permet de l'atténuer. On connaît l'effet libérateur et calmant d'un entretien avec quelqu'un à qui confier ses soucis et ses angoisses.

Exprimer ce que l'on ressent permet que les émotions comme la tristesse, la douleur et la colère s'accumulent moins. On diminue ainsi le risque d'en subir les effets à un moment où ils pourraient être gênants (visite des enfants, rencontre avec des amis…). Une communication franche entre la personne malade et ses proches crée un sentiment de solidarité et d'affection.

Certaines questions des patients comme « suis-je toujours digne d'être aimé par mon (ou ma) partenaire ? « ou « suis-je toujours utile et d'une certaine valeur malgré ma maladie ? », peuvent préoccuper la personne malade. Il ne faut pas craindre de les laisser s'exprimer. C'est dans l'échange avec l'entourage que l'on trouve des moyens de les résoudre.

Certains proches ont tellement peur du cancer qu'ils évitent tout contact avec la personne malade. La peur de la maladie renvoie à sa propre mort, à la crainte d'être eux-mêmes atteints plus tard, ou tout simplement de ne pas être capables de supporter la détresse du patient et ses émotions parfois violentes.

Une personne malade raconte : « Depuis que ma meilleure amie a appris que j'ai un cancer du sein, elle m'évite. Lorsque nous nous voyons, elle a peu de temps à me consacrer, et nos échanges sont tendus et superficiels, et tout ça après toutes ces années d'amitié. Elle n'évoque jamais la maladie, et quand j'ai envie d'en parler, elle s'esquive rapidement. Parfois j'ai même peur de perdre ma meilleure amie ».

Même si le fait d'éviter le malade est plus rare qu'autrefois, cela reste cependant toujours d'actualité. De nombreux patients rapportent qu'ils vivent cette rupture, que ce soit avec un conjoint, un ami, un voisin, un collègue de travail, comme quelque chose de blessant et très douloureux.

Relations personne malade/proches

Les réactions des personnes malades sont diverses. Elles varient très souvent selon les moments de la journée et évoluent avec les étapes de la maladie.

Les relations avec l'entourage en sont perturbées et peuvent se modifier profondément. Chacun vit mal le désarroi de l'autre et peut s'en culpabiliser ; tous souffrent des malentendus inévitables.

Si habituellement, l'affection et l'attention permettent de dépasser ces moments douloureux, certaines difficultés peuvent conduire à des impasses.

« Je ne comprends pas toujours les réactions de mon conjoint malade »

Anne

« Ces derniers temps, ma femme ne me parle plus »

Pierre

La personne malade a en effet parfois des difficultés à parler de sa maladie avec ses proches. La souffrance isole et provoque un repli sur soi. Des personnes malades peuvent ne pas vouloir en parler ou souhaitent partager seulement certaines informations ou sentiments avec leur entourage.

Parfois, à l'inverse, ce sont les membres de l'entourage du patient qui ne souhaitent pas trop savoir exactement ce qu'il en est.

Une étude, dénommée « Face », menée avec la Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO), a montré que le conjoint et les enfants ont une vision systématiquement plus sombre, amplifiée et dramatisée de la qualité de vie de leur proche malade par rapport à celle qu'en a le patient lui-même.

Relations de couple

L'intrusion de la maladie au sein du couple provoque parfois des modifications ou des tensions dans les relations.

La personne malade se sent souvent coupable de faire subir cette épreuve à son conjoint. De son côté, le conjoint peut se sentir impuissant face à la maladie. Il ne sait pas quoi dire, ni quoi faire pour aider l'autre.

Le patient lui-même tait ses inquiétudes pour tenter d'épargner son conjoint. Chacun souffre de façon différente.

S'il est difficile de parler de ce qui angoisse et de ce que l'on attend de l'autre, c'est pourtant nécessaire pour ne pas prendre le risque de multiplier les incompréhensions et les conflits au sein du couple.

« Le fait qu'on se parle beaucoup avec ma femme a sauvé notre couple »

Jean.

Certains patients se confient beaucoup à leur conjoint ; d'autres préfèrent partager le meilleur et garder pour eux ce qui les inquiète. Les réactions de chacun sont plus ou moins adaptées à cette situation traumatisante.

Le dialogue au sein du couple devient souvent difficile. Le vécu et le devenir de la maladie empêchent les projets de vie du couple. Le futur est fragile et incertain. Des couples continuent leur vie comme si de rien n'était ; d'autres ont beaucoup de difficultés à garder l'équilibre de leur relation avant la maladie. Certains conjoints ne réussissent pas à créer de nouveaux liens et projets communs et vont préférer rompre.

Les conjoints qui continuent à vivre comme avant peuvent donner l'impression de se désintéresser de la personne malade, ce qui n'est pas vrai. Si un conjoint se met plus souvent en colère, cela peut seulement vouloir dire qu'il a peur et qu'il a du mal à parler.

Dans ce cas, il lui est fortement conseillé de rencontrer un psychologue ou un médecin (son médecin de famille par exemple) pour discuter de ses difficultés. Les explications du médecin et le soutien d'un psychologue peuvent être d'une grande aide pour rétablir un équilibre relationnel.

Il est important de se rappeler que chaque personne réagit différemment devant les difficultés.

Dans ces moments pénibles, chacun doit faire l'effort de parler et d'essayer de comprendre l'autre. Partager les difficultés permet d'atténuer la souffrance de chacun.

Vie quotidienne

Il arrive que le conjoint soit amené à effectuer des tâches ménagères ou administratives auxquelles il n'était pas habitué et à s'occuper plus activement des enfants.

Cela peut influer sur les relations de couple. Le conjoint est parfois maladroit et peut alors se sentir désorienté. Il craint de mal faire. Ces réactions sont normales et très souvent temporaires.

Certains proches se sentent fatigués, ce qui peut être un premier signe de dépression. Plusieurs études menées auprès de couples confrontés au cancer témoignent de dépression aussi importante chez les conjoints que chez les patients eux-mêmes.

Relations affectives

L'inquiétude amène parfois le conjoint à développer des attitudes de surprotection, c'est-à-dire de vouloir trop en faire pour aider le patient. Ce comportement peut être ressenti avec agacement par le patient, car il lui rappelle sa condition de malade.

À l'inverse, d'autres patients souffrent du silence, de l'évitement, voire de l'indifférence apparente de leur conjoint. C'est une façon pour le conjoint de nier ou de banaliser la maladie pour se rassurer et vivre « comme avant » sa relation de couple.

Parfois, c'est le conjoint qui apparaît le plus vulnérable, au point que c'est le malade qui, paradoxalement, s'emploie à se montrer protecteur.

Toutes ces attitudes, sources de malentendus et de souffrances, doivent être évoquées pour vivre la situation au mieux.

Les changements d'humeur, de caractère, sont souvent temporaires. Il ne faut pas trop craindre que la communication reste longtemps aussi frustrante.

Relations sexuelles

Pendant la phase des traitements, le ou la partenaire de la personne malade peut avoir de la peine à ressentir un désir sexuel pour celle-ci alors qu'il ou elle parait si affaibli ou soucieuse du fait des traitements.

Le plus souvent cependant, il est important de continuer à manifester avec naturel ses désirs.

Un cancer n'est pas contagieux et il n'y a aucun risque à avoir des relations sexuelles.

Généralement, une vie sexuelle est tout à fait possible, même si des adaptations peuvent être nécessaires. Certaines précautions sont parfois à prendre. Par exemple, une contraception est obligatoire en cas de traitement par chimiothérapie.

Certains patients vont rencontrer des problèmes qui sont essentiellement liés à quatre facteurs :

• La maladie elle-même (fatigue, douleurs, etc.) ;

• Les effets secondaires de certains traitements. Les difficultés sexuelles varient selon le type de traitement et l'état général du patient : perte du désir sexuel, problème d'érection ou d'éjaculation... Certaines sont temporaires, d'autres peuvent durer plus longtemps, voire être irréversibles ;

• Les séquelles sexuelles dues à certains traitements (chirurgie, radiothérapie, hormonothérapie). Par exemple, en cas de cancers gynécologiques, une radiothérapie peut entraîner une fragilité passagère des muqueuses ou une sécheresse vaginale, d'autant plus si le traitement entraîne un déficit hormonal (après une chirurgie ou après une radiothérapie). Une sécheresse vaginale peut être compensée par des lubrifiants intimes. En cas de cancer de la prostate, les traitements peuvent générer des troubles temporaires ou définitifs de l'érection. Chez certains, une éjaculation est possible même en l'absence d'érection. Il est très important d'en parler avec un médecin (chirurgien, oncologue radiothérapeute, chimiothérapeute, gynécologue, urologue ou médecin généraliste) : il existe des traitements qui pallient certaines déficiences physiques ;

Des informations détaillées sur les effets secondaires des traitements des cancers sont accessibles dans les dossiers consacrés aux différents cancers.

• Des aspects plus personnels comme une difficulté à se sentir comme avant ou à se sentir désirable, une dévalorisation de soi perturbent la vie sexuelle et entraînent une baisse du désir sexuel.

Ces difficultés sexuelles restent un sujet difficile à aborder par le couple. Le temps va les atténuer. Le dialogue, la tendresse et les gestes amoureux permettent souvent de les surmonter.

En fonction de la situation, des traitements sont proposés au patient. Le recours à un sexologue est également utile pour aider le couple à surmonter ses difficultés.

Quoi qu'il en soit, pouvoir en discuter en couple permet à chacun de se déculpabiliser de ne pas pouvoir avoir de relations sexuelles satisfaisantes ou de ne pas en avoir envie. Cela évite également au conjoint de se sentir rejeté ou incompris.

Relations avec les enfants

Lorsque l'un des parents est malade, il n'est pas rare au début de la maladie que les enfants posent des questions.

Il est important d'y répondre. Cela peut dédramatiser et lever leurs angoisses.

« Un jour, je suis allé en radiothérapie pendant le traitement de mon frère. J'ai vu la grosse machine avec laquelle il avait des rayons. J'ai vu son docteur et ses infirmières. J'ai vu aussi des tas d'autres personnes qui n'avaient pas leurs cheveux. Maintenant, je n'ai plus peur d'aller à l'hôpital. Ce n'est pas aussi triste que je le pensais »

Mathieu, 11 ans.

Certains parents expliquent en détail leur maladie à leurs enfants : ils les emmènent parfois à l'hôpital pour qu'ils se rendent compte de ce que sont les traitements.

Contrairement à ce que l'on pense, leur montrer l'hôpital peut les rassurer. Ils sauront où leur parent se trouve pendant les périodes d'absence. Cependant, il est inutile de le leur imposer s'ils ne le souhaitent pas.

D'autres parents préfèrent en dire le moins possible. Cependant, les enfants en savent souvent plus qu'on ne le pense : ils écoutent ce que les adultes disent entre eux, perçoivent qu'il arrive quelque chose et ressentent leur angoisse.

C'est pour ces raisons qu'il est important, dès que les parents se sentent en mesure de le faire et qu'ils ont eux-mêmes dépassé le choc initial, de s'adresser à l'enfant et de l'informer de la maladie avec des termes simples, exacts et vrais.

Ainsi, l'enfant n'interprètera pas à tort des mots interceptés lors de conversations d'adultes.

Des documents sont également disponibles pour faciliter le dialogue parent-enfant et permettre à l'enfant de mieux comprendre la maladie et ses conséquences : bandes-dessinées, vidéos, livres, etc.

Les relations avec les enfants ne sont pas toujours faciles. Le patient doit choisir la façon dont il souhaite parler de sa maladie, avec les mots qui lui semblent les plus adaptés à l'âge de ses enfants.

Entre 3 et 6 ans, un enfant sait ce que c'est d'être malade, car il l'a déjà été. Des informations simples suffisent parfois. Il est possible de lui expliquer où se trouve la maladie dans le corps et en quoi consiste le traitement.

Entre 6 et 12 ans, il est possible de donner plus d'explications à l'enfant. Des dessins sont souvent une aide pour bien faire comprendre ce qui se passe.

Certains parents craignent d'employer les vrais termes tels que cancer, chimiothérapie, etc., pour éviter de choquer leur enfant. Par exemple, un enfant a pu développer une phobie des microbes après que ses parents lui aient expliqué la tumeur cérébrale de sa maman en employant le terme de « microbes dans la tête ».

Or, les enfants ont la capacité d'entendre les mots justes, au plus près de la réalité. Ceci contribue à les maintenir dans une relation vraie avec les adultes qui les entourent.

Les enfants dont l'un des parents est malade peuvent exprimer des sentiments de culpabilité face à la situation.

« J'étais très en colère contre ma maman un jour, qui m'avait empêchée de faire de la bicyclette avec mon cousin. J'étais tellement en colère que j'ai dit : j'espère que tu vas mourir. Maintenant qu'elle a une leucémie et qu'elle peut mourir, j'ai l'impression que c'est de ma faute et c'est horriblement triste. Mon père m'a expliqué que je n'y étais pour rien. On ne peut pas attraper le cancer parce qu'on le souhaite à quelqu'un »

Katy, 10 ans.

Ce sentiment de culpabilité peut être présent aussi bien chez les enfants que chez les adultes. C'est un phénomène psychologique normal et fréquent.

Il est important de déculpabiliser l'enfant et insister sur le fait qu'il n'est pour rien dans la maladie de son père ou de sa mère, et que personne n'est responsable.

Dans toute épreuve importante de la vie, chacun essaie de comprendre « qu'est-ce que j'ai bien pu faire pour qu'il m'arrive une chose pareille ? », « pourquoi cela arrive-t-il dans ma famille ? ». Ce sentiment de culpabilité est une tentative pour trouver un sens à la maladie.

Des sentiments de colère peuvent également s'exprimer.

« Souvent, je suis très en colère contre mon frère qui a un cancer. Je sais que ce n'est pas juste, mais j'en ai marre que papa et maman ne parlent que de lui. Ce n'est pas juste »

Mireille, 13 ans.

La colère de Mireille se retrouve quel que soit le membre de la famille touché qui fait l'objet d'une attention plus particulière.

Des parents sont parfois amenés à porter moins d'attention à leurs enfants bien portants, leur donnant un sentiment d'abandon et d'injustice. Les enfants peuvent se sentir isolés ou négligés. Le cancer bouleverse le quotidien, mais il est important de mener une vie la plus habituelle possible.

Les réseaux de solidarité au sein de l'entourage ou à l'extérieur contribuent à préserver l'unité familiale pendant cette période difficile. Une aide psychologique peut également aider les enfants s'ils le souhaitent.