6. Etre un proche aidant pour une personne présentant la maladie d'Alzheimer

Dossier

Publié le 24/03/2025

Dossier constitué avec : Service Public d’Information en Santé, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Premiers symptômes

Que faire si vous pensez que votre proche est atteint d'une démence ? 

Si vous pensez que votre proche est atteint de démence, il est essentiel d'observer les premiers signes tels que des troubles de la mémoire, des changements de comportement, et des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes. 

Selon France Alzheimer, les proches peuvent aussi constater une anxiété, une irritabilité ou des difficultés d'orientation. Il est conseillé de consulter un professionnel de santé pour un diagnostic et de ne pas hésiter à chercher de l'aide dans les points d'information locaux, qui offrent des conseils et du soutien pour les personnes âgées et leurs proches aidants. 

Des premiers signes au diagnostic de la maladie d’Alzheimer - France Alzheimer

Les points d’information locaux dédiés aux personnes âgées - Le site officiel d'information pour les personnes âgées et leurs aidants

Comment discuter avec son proche de ses pertes de mémoire et de capacités cognitives ?

Il peut être difficile de discuter avec son proche de ce que l’on observe chez lui (pertes de mémoire, oublis, répétitions, difficultés à réaliser certaines tâches…). Cependant, il est essentiel d’en parler le plus tôt possible avec lui et de prendre rendez-vous avec un médecin pour en parler. Celui-ci pourra vous orienter au mieux.

J'accompagne une personne ayant une maladie de la mémoire - CHU Montpellier

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Troubles comportementaux

Pourquoi les personnes avec Alzheimer ont parfois des troubles comportementaux?

Agressivité, sautes d’humeur, accès de colère chez les personnes atteintes d’Alzheimer : comprendre et agir - Santé.fr

Comment réagir aux questions répétitives et aux idées fixes d’un proche?

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer : comprendre les troubles pour faire face - Santé.fr

Pourquoi mon proche change-t-il de comportement en début de soirée ?

Le changement de comportement de votre proche en début de soirée peut être dû au syndrome du coucher de soleil, un phénomène fréquent chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. À ce moment de la journée, la diminution de la lumière et la fatigue accumulée peuvent entraîner des symptômes tels que l'agitation, la confusion, voire de l'irritabilité.

Le syndrome du coucher de soleil - France Alzheimer

Comment anticiper les fugues ?

Les personnes atteintes d'Alzheimer sont souvent à risque de fugue, ce qui met les proches aidants dans une situation délicate. Découvrez quelques conseils simples pour prévenir ce risque et savoir quoi faire si cela arrive.

Malades d’Alzheimer : que faire face aux fugues ?

 

Comment réagir si mon proche est agressif ? 

Conseils pour gérer l'agressivité d'un malade alzheimer - Santé.fr

Vie quotidienne 

Vie familiale 

Quels sont les impacts sur la vie de couple ?

La maladie d'Alzheimer peut changer la dynamique d'un couple, avec un partenaire qui devient progressivement plus dépendant, ce qui peut entraîner des ajustements émotionnels et des moments difficiles pour l'autre. Cela peut créer des défis, mais aussi renforcer la complicité à travers le soutien et la compréhension mutuelle.

S’adapter en couple à la maladie d’Alzheimer : risques et enjeux - Espace Ethique Région IdF

Comment expliquer Alzheimer aux enfants ?

La maladie d’Alzheimer affecte non seulement la personne malade, mais aussi toute sa famille. Les proches, adultes comme enfants, ont besoin d’explications sur la maladie pour mieux comprendre les retentissements de celles-ci sur leur proche malade. Pour les enfants, plusieurs outils adaptés permettent de leur expliquer.

Comment expliquer Alzheimer aux enfants ?  - Fondation France Alzheimer

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Quelles activités réaliser avec mon proche malade ? 

Il est nécessaire d'éviter l'inactivité lorsque l'on est atteint de la maladie d'Alzheimer. L'inactivité cause de l'ennui, de l'anxiété, de l'agitation, un repli sur soi-même et une perte de confiance, ce qui accélère le déclin des capacités mentales. Pour éviter cela, il est important de proposer des activités régulières : assez longues pour capter l'attention, mais pas trop pour ne pas fatiguer. Ces activités doivent faire travailler son esprit, ses mains ou tout son corps. Si vous cherchez des idées, voici quelques suggestions.

Malades d’Alzheimer : quelles activités pour les distraire ? - Fondation Recherche Alzheimer

Accompagnement et tâches ménagères

Mon proche comprend-il encore ce que je lui dis ?

Maladie d'Alzheimer : pourquoi doit-on communiquer avec le patient ?  - France Alzheimer

Comment communiquer au mieux avec mon proche ?

Communiquer quand les mots font défaut - Fondation Recherche Alzheimer

10 erreurs à éviter quand on parle avec un malade d'Alzheimer - Fondation Recherche Alzheimer

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Comment savoir ce que mon proche ressent ?

Des troubles de la parole peuvent apparaître chez les personnes malades ou en fin de vie : la communication peut devenir plus difficile, voire impossible. Vous trouverez dans cette rubrique des conseils pratiques pour vous accompagner au quotidien.

La communication - Fin de vie soins palliatifs

Que faire si mon proche refuse de s'alimenter ?

Les personnes atteintes d'Alzheimer peuvent avoir besoin de stimulation verbale pour manger correctement, comme des rappels sur l’utilisation des couverts. Des troubles alimentaires, comme le refus de manger ou la suralimentation, doivent être surveillés, et il est important de les encourager à participer à la préparation des repas et à leur offrir des collations faciles à manger.

La toilette, les repas etc. : vos questions du quotidien - Santé.fr

Que faire si mon proche refuse de se laver ?

La toilette est un moment de bien-être, mais il est important d'éviter de la rendre stressante. Il vaut mieux utiliser des termes rassurants et se concentrer sur les bienfaits de la toilette, tout en prenant le temps de rassurer la personne si elle est agitée. Si elle peut se laver seule, il est utile de l'encourager et de lui indiquer les étapes à suivre.

La toilette, les repas etc. : vos questions du quotidien - Santé.fr

Que faire si mon proche refuse de s'habiller (l'apraxie) ?

La personne atteinte d'Alzheimer peut avoir des difficultés à s'habiller en raison de l'apraxie. Il est conseillé de lui présenter les vêtements dans l'ordre, d'éviter ceux qui sont compliqués à mettre, et de lui offrir un choix simple sans provoquer d'angoisse. Il est aussi important de veiller au confort de ses vêtements et de l'encourager à s'habiller chaque jour, même si elle ne sort pas, pour maintenir son estime de soi.

La toilette, les repas etc. : vos questions du quotidien - Santé.fr

Que faire si mon proche refuse d'arrêter de conduire ?

Les personnes atteintes d'Alzheimer n'abandonnent généralement pas la conduite de leur propre chef, car c'est perçu comme une perte de liberté. Il est important d'envisager la transition progressivement, en discutant des alternatives et en suivant les conseils du médecin avant de déclarer officiellement l'inaptitude à conduire.

La toilette, les repas etc. : vos questions du quotidien - France Alzheimer

Soutien aux aidants

Droits

Ai-je droit à un congé en tant que proche aidant ? 

Ecoutez le podcast en tant que prochaine aidant : Millefeuille - Le congé de proche aidant  - Radio France Alzheimer

Ressources de soutien psycho-social

Quels sont les différents types de soutien disponibles pour les proches aidants de personnes concernées par la maladie d'Alzheimer ?

 

La maladie d'Alzheimer : des actions adaptées pour les familles, les cafés-mémoire.
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Alors qu’il est souvent très difficile pour les familles de s’exprimer sur la maladie, les cafés mémoire France Alzheimer leur propose…
La maladie d'Alzheimer : les groupes de parole
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Accompagner un proche atteint par la maladie d’Alzheimer peut parfois plonger les familles dans l’isolement et le désarroi.
La maladie d'Alzheimer : les entretiens individuels
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Souvent demandés par des aidants en grande souffrance, ils offrent un soutien psychologique pour faire face à la maladie de son proche…
La maladie d'Alzheimer : les haltes-relais
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Devant la résistance de nombreux aidants à se séparer de leur proche malade pour le confier à des professionnels, les haltes relais…
La maladie d'alzheimer : les actions de convivialité
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Pour faire face aux difficultés du quotidien et à l’isolement social que peut engendrer la maladie, les actions de convivialité…

Décès

Matériel et données numériques

Que faire du matériel ayant servi à mon proche (fauteuil roulant) ? 

Lorsqu’une personne termine ses jours à domicile et que sa situation le permet, elle doit se procurer certains équipements pour faciliter son quotidien. Il peut s’agir d’un fauteuil roulant, d’un déambulateur, d’une aide au transfert ou à la verticalisation, d’un lit médicalisé, d’un siège de douche… Après le décès peut se poser la question du devenir de ce matériel.

Si le matériel a été loué, contacter l’entreprise de location peut permettre de connaître la procédure à suivre pour restituer le matériel. Un rendez-vous est alors fixé pour la collecte à domicile, ce qui permet de récupérer l'équipement dans de bonnes conditions. Par ailleurs, il est essentiel de vérifier si l’équipement a été pris en charge par une couverture d'assurance santé. Dans ce cas, il convient d’informer l’assurance du décès et éventuellement de résilier les contrats de location. L’assureur pourra aussi vous guider sur la procédure à suivre si l'équipement doit être retourné.

En ce qui concerne le matériel acheté, vous pouvez envisager de faire don de l’équipement à des associations caritatives. De nombreuses organisations, telles que la Croix-Rouge ou Emmaüs, acceptent des dons de matériel médical en bon état. Des actions solidaires sont aussi organisées par des associations pour collecter du matériel médical qui ne sert plus.

L’ADEME (Agence de l’environnement et de la maîtrise de l’énergie) propose un certain nombre de solutions pour donner une seconde vie au matériel médical.

Que faire des données numériques de mon proche ?

" Chaque jour, près de 8 000 personnes inscrites sur Facebook décèdent dans le monde : leurs pages sont laissées à l’abandon ou transformées en pages posthumes. De la même manière que l’on parle de la gestion de sa vie en ligne, il est logique de s’interroger sur le devenir de nos données après notre mort." 

Mort numérique : peut-on demander l’effacement des informations d’une personne décédée ? - CNIL