Fin de vie, défaillance du poumon, du rein ou du cœur

Certains patients sont atteints d’une pathologie chronique touchant un organe vital et risquent d’en mourir, lorsqu’elle aura évolué jusqu’au stade terminal. Le plus souvent, ces maladies évoluent sur des années. Elles sont marquées par un déclin lentement progressif des fonctions habituellement assurées par l’organe vital en question. Puis, progressivement, ce déclin lentement progressif devient émaillé de poussées de décompensation aiguë. Usuellement, la mort survient à l’occasion de l’une de ces décompensations, qu’il n’ait pas été possible de la contrôler ou qu’il ait été décidé à l’avance pour ce nouvel épisode de ne pas traiter cette fois-là le malade de façon curative et de le laisser partir, en l’accompagnant en douceur.

Un déclin très progressif

Le fait que la fin de vie se rapproche n’est pas toujours facile à concevoir pour les patients concernés. En effet, qu’il s’agisse d’insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale, ils connaissent en  général leur maladie depuis longtemps et ont appris à vivre avec. Ils ne se rendent pas toujours compte qu’elle arrive dans sa phase finale. Pourtant, ils ont pour la plupart déjà été hospitalisés plusieurs fois en urgence pour décompensation aiguë. Celle-ci se manifeste souvent par une détresse respiratoire, quel que soit l’organe concerné et l’hospitalisation a lieu en soins intensifs ou en réanimation. Ces épisodes, bien que graves, sont pendant longtemps assez facilement résolutifs, si bien que le patient retrouve à chaque fois un état quasi identique à ce qu’il était avant l’hospitalisation. C’est le plus souvent parce que ces épisodes de décompensation aiguë se répètent à une fréquence de plus en plus rapprochée que vient à se poser la question de savoir s’il faut vraiment retourner en réanimation la fois suivante.

Que faire ?

Lorsque la réalité d’une fin de vie prochaine se précise et qu’il est décidé de ne pas réhospitaliser ou faire de soins curatifs intensifs lors de la prochaine crise, il faut s’organiser pour assurer au patient qu’il sera alors accompagné pour être confortable, à la fois sur le plan physique, psychique, spirituel et existentiel. Pour cela, il peut être fait appel à des spécialistes de soins palliatifs. Ils existent sur tout le territoire et peuvent intervenir soit en établissement hospitalier ou équivalent, soit à domicile.

Mais pour bien accompagner un patient en fin de vie, il est aussi important de connaître ses souhaits. En effet, aujourd’hui en France, le patient en fin de vie a le droit d’être respecté pour des préférences qu’il aurait fait connaître. A-t-il rédigé des directives anticipées ? A-t-il désigné une personne de confiance ? Quel est son seuil d’obstination déraisonnable ? Souhaite-t-il une sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Où préfèrerait-il mourir ?

Si les préférences du malade sont connues, cela permet d’organiser à l’avance la prise en charge en conséquence. Ainsi s’il préfère mourir à domicile, ce sera le médecin traitant qui interviendra, avec éventuellement l’aide d’une  équipe mobile de soins palliatifs, d’un réseau de santé, ou d’une Hospitalisation à domicile (HAD). Si le malade ne souhaite pas mourir à domicile, ou qu’il y a un risque d’épisode aigu particulièrement difficile à gérer à la maison (détresse respiratoire aiguë par exemple), des contacts pourront être pris à l’avance pour l’hospitaliser au bon moment au bon endroit.

Certes, l’anticipation n’est pas toujours aisée, ni la décision de ne pas avoir recours à des soins intensifs lors de la prochaine crise. Le patient ou ses proches ne doivent pas hésiter à parler au médecin de ces éventualités. D’autres fois, malgré des discussions préalables, la décision sur le coup ne sera pas conforme à ce qui aura été anticipé, par exemple parce que le patient aura changé d’avis. Ceci doit être respecté, ainsi que le fait qu’un patient ne souhaite pas anticiper et préfère laisser la vie décider pour lui.