La prise en charge globale de l’endométriose

L’endométriose est une maladie incurable à ce jour, le terme de « guérison » n’est donc pas employé. Comme on l’a dit, chaque femme et endométriose sont différentes et certaines femmes atteintes ont malgré tout une vie “normale”  (lire les tribunes de Mod Imaginaire pour tout ce qui concerne la « normalité » dans notre société actuelle).

Cet article est basé sur les recommandations médicales de décembre 2017 qui détaillent la stratégie de prise en charge via des traitements médicaux, chirurgicaux et alternatifs.

Vous aurez plus de détails dans le texte court des recommandations et l’argumentaire de 399 pages.

Les traitements allopathiques

Endométriose et contraception

Il existe un lien étroit entre l’endométriose, les règles et le système gynéco-reproducteur.

La contraception peut permettre de régulariser les cycles et de diminuer l’abondance des flux. Les règles peuvent être ensuite supprimées par la prise d’une pilule en continu, dont l’action progestative permet alors de limiter les douleurs ainsi que le développement des symptômes de l’endométriose. Les contraceptifs vont ralentir l’évolution de la maladie mais l’endométriose peut continuer à progresser et faire des dégâts sur les organes.

Selon la composition des contraceptifs prescrits, il est important de signaler que la présence d’œstrogènes tendrait à favoriser le développement des cellules d’endométriose.

De façon optimale, la prescription devrait être établie après un dialogue approfondi entre les patientes et leurs spécialistes et des examens adaptés, notamment pour les jeunes adolescentes. Cette prescription qui peut permettre de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer les douleurs, doit être associée à un suivi régulier par un médecin expert (de tous les 6 mois à tous les 2 ou 3 ans selon les cas).

Là encore chaque jeune fille/ femme réagit différemment aux traitements et la meilleure solution doit être trouvée pour chacune en fonction de sa balance bénéfices/risques.

Traitement médical

Au-delà du traitement antalgique adapté à chaque patiente (du paracétamol, aux AINS, à la morphine), le traitement hormonal peut s’avérer efficace pour canaliser les crises de douleurs des patientes.

Les médicaments utilisés sont des contraceptifs œstroprogestatifs, des progestatifs ou des analogues de la Gn-RH. Ils sont pris généralement en continu de façon à bloquer l’apparition des règles.

Les analogues de la Gn-RH sont des médicaments injectables qui mettent la patiente dans un état de ménopause artificielle et qui peuvent provoquer des effets secondaires importants (ostéoporose, bouffées de chaleur, vertiges, nervosité…). Une add-back therapy est souvent conseillée en complément.

Aussi, il n’est pas recommandé de les prescrire avant 16 ans.

Ils sont utilisés comme traitement hormonal pour les personnes souffrant de cancers de la prostate principalement.

Leur prescription ne devrait pas être prolongée au-delà de 9 mois mais ces consignes sont rarement respectées pour les femmes souffrant d’endométriose. Et il est intéressant d’y ajouter une add-backthérapie à base d’oestrogènes voire de progestérone pour limiter les effets secondaires.

Les traitements médicaux ont donc leurs limites : les effets secondaires, l’absence de réponse positive de la patiente au traitement après un certain temps… Certains d’entre eux sont très controversés comme les pilules de dernière génération ou les analogues injectables qui peuvent provoquer des risques cardio-vasculaires ou de baisse prématurée de la densité osseuse par exemple.

Info Juillet 2021 : face aux risques avérés de méningiomes dûs à ces traitements, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament met en place un dispositif particulier pour la prescription et la délivrance de Lutéran, Lutenyl et leurs génériques. Ces documents ont été élaborés en concertation avec les associations de patientes, dont ENDOmind, et les professionnels de santé concernés. Ils ont pour objectif de mieux informer les femmes sur le risque de méningiome et de favoriser l’échange entre la patiente et son médecin lors de la consultation médicale, afin qu’ils prennent ensemble la décision de recourir ou non à ces médicaments. À lire ICI.

Ces traitements sont en majorité des contraceptifs, ainsi le désir de grossesse ne peut être réalisé.

La femme doit alors choisir (définitivement ou pas) entre souffrir et espérer avoir un enfant ou renoncer à un enfant pour  tenter de vivre avec le moins de douleurs possible. Sachant que les analogues injectables sont largement utilisés dans le cadre de la PMA.

Mais, en 2021, cela est un bien triste choix alors que la femme devrait être libre de disposer de son corps (d’essayer d’obtenir une grossesse naturelle comme avoir le choix de l’interrompre).

Bien sûr, nous sommes conscientes qu’il existe d’autres façons de devenir parents notamment par l’adoption.

La recherche commence à se développer autour de nouveaux traitements de l’endométriose qui ne seraient pas contraceptifs. Mais à ce jour les nouvelles recommandations estiment qu’il n’y a pas lieu de prescrire les anti-aromatases, les SERM, les SPRM et les anti-TNF-α pour la prise en charge de l’endométriose douloureuse.

Traitement chirurgical

La chirurgie est recommandée quand le traitement médical n’est plus efficace à calmer les douleurs de la patiente ou lorsque les lésions sont devenues trop envahissantes ou dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation (PMA)

Aujourd’hui, la coelioscopie et les techniques mini-invasives sont privilégiées. Malgré tout, dans certaines situations, une laparotomie peut-être nécessaire (ouverture plus large de l’abdomen).

Il n’existe pas de consensus officiel sur la question mais de plus en plus c’est la cœlioscopie avec résection de toutes les lésions endométriosiques qui est choisie par les équipes spécialistes les plus avancées. Cette technique d’exérèse complète, qui a montré ses bénéfices sur la douleur et le risque de récidive, présente tout de même un risque important de lésion de nerfs au cours de l’intervention.

Les ovaires sont de moins en moins opérés dans la mesure où les médecins estiment ainsi préserver au mieux la fertilité des patientes. Toutefois, un endométriome trop invalidant doit être pris en compte par le chirurgien, des techniques de ponction avec alcoolisation par exemple existent pour soulager les patientes. Cela doit être décidé en fonction de la réserve ovarienne (taux AMH) et bien sûr des choix de la patiente.

Les patientes sont en droit d’être informées en amont de ce que l’opération implique, elles ont le temps de s’y préparer, de réaliser tous les examens nécessaires et de préparer leur convalescence. Ce sont des opérations lourdes nécessitant plusieurs heures d’intervention, parfois des appareillages (ex: stomie) et plusieurs semaines d’arrêt de travail (selon les cas bien évidemment).

Dans les centres organisés, les décisions d’opérations sont discutées par des équipes pluri-disciplinaires (gynécologie, digestif, urologie…). La balance bénéfice/risque doit être favorable pour la patiente et les conséquences post-opératoires ne doivent pas être négligées.

Note sur l’hystérectomie : ​

C’est une opération pratiquée (trop?) fréquemment dans l’endométriose tant le manque de solutions est important. C’est dans tous les cas une intervention très conséquente qui mérite que la patiente soit très bien informée et soutenue.

Mais chaque femme réagit différemment à la maladie, il n’existe pas une mais des endométrioses. Il en va de même pour les capacités de récupération post-opératoires.

La prise en charge de la douleur chronique

Il existe sur presque tout le territoire français des centres anti-douleur installés dans les hôpitaux et cliniques. Le médecin spécialiste de la prise en charge de la douleur est un algologue. Il pourra prescrire les traitements selon le besoin de chaque patiente.

Retrouvez la liste des centres anti-douleur en France > ICI

Ces traitements sont faits pour les douleurs neuropathiques et les modifications des seuils douloureux.

En savoir plus sur les différentes douleurs chroniques > ICI

Ils se basent principalement sur des antidépresseurs et antiépileptiques à visée antalgique. Ils peuvent pour certaines considérablement soulager les douleurs mais présentent tout de même des effets secondaires à ne pas négliger (nausées, endormissement, dépression…).

La neurostimulation peut aussi être envisagée via un TENS pour les douleurs neuropathiques et périphériques.

Certains centres de référence de l’endométriose (même s’ils ne sont pas encore labellisés) existent et travaillent de pair avec des médecins ou centres de la douleur, n’hésitez pas à en parler avec votre spécialiste s’il ne pense pas à vous proposer une prise en charge globale.

Les méthodes naturelles pour soulager l’endométriose​

Les pistes naturelles sont également utiles dans la gestion de la douleur (pain management) et/ou de l’infertilité.

On ne parle pas non plus de « guérison » avec ces méthodes mais plutôt de « rémission », d’un véritable mieux-être.

Les nouvelles recommandations médicales insistent sur l’ostéopathie, l’acupuncture et le yoga mais nous avons constaté que d’autres méthodes peuvent tout à fait aider les patientes à soulager leurs douleurs et différents symptômes et à mieux vivre avec l’endométriose.

• ​Ostéopathie / Kinésithérapie pour détendre les adhérences, contractures et ramener de la mobilité aux organes
• Acupuncture / Médecine Traditionnelle Chinoise / Réflexologie plantaire pour rétablir les équilibres énergétiques du corps et de l’esprit
• Yoga et Activités sportives pour mobiliser le corps et lutter contre la douleur
• Alimentation anti-inflammatoire (sans gluten, sans produits laitiers, sans sucre ajouté, sans produits industriels, etc…) pour lutter contre les symptômes et l’inflammation
• Homéopathie / Naturopathie / Phytothérapie / Aromathérapie pour se tourner vers des produits et des compléments naturels
• Sophrologie / Hypnose / Médiation / activités créatrices / présence d’un animal pour se poser et prendre du recul par rapport à la douleur et aux émotions négatives
• Cures thermales gynécologiques pour favoriser le bon fonctionnement des organes génitaux
• Les groupes de paroles pour parler avec des femmes ayant le même vécu et échanger des trucs et astuces pour mieux vivre avec la maladie. ENDOmind collabore régulièrement avec 4 de ces groupes sur Facebook :

      – Ma vie avec l’endométriose, le groupe de notre association réservé aux échanges confidentiels où l’on organise régulièrement, avec des “patientes-expertes”, des soirées d’échange autour des médecines douces

      – Endométriose : hommes et femmes, parlons-en, le second groupe de notre association réservé aux femmes et à leur entourage, pour des échanges plus ouverts et une meilleure compréhension de tous.

      – Endogirls nutrit : Endométriose – Gère TA douleur par l’alimentation

      – Endocoaching® Mieux vivre avec l’endométriose

​Cette liste n’est pas exhaustive. Une majorité de femmes témoigne avoir ressenti un réel bénéfice dans ce type de prises en charges alternative.

Bien que naturelles, ces méthodes ne sont pas toutes inoffensives, par exemple une cure naturopathique mal menée ou une activité physique non adaptée à votre état ou encore les huiles essentielles, peuvent être dangereuses.

Une consultation et un suivi avec un médecin ou professionnel formé à l’une ou l’autre de ces méthodes sont fortement recommandés (ne pas se lancer seule).

Quoi qu’il en soit, ces méthodes ne se substituent pas aux traitements hormonaux et chirurgicaux ; elles interviennent en complément d’une prise en charge allopathique.

Par ailleurs, choisissez des produits de qualité qui ne se vantent pas d’être un “traitement miracle”!

Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour obtenir un diagnostic précoce et trouver le traitement efficace spécifique à l’endométriose.