Évaluer la douleur due à l’endométriose

Évaluer ces douleurs, dans leurs localisations, leur intensité, leur fréquence, leurs conditions d’apparition, est indispensable à la fois pour faire un bilan de l’étendue et de l’impact des lésions, mais aussi pour mettre en place un traitement adapté et suivre son efficacité. Ainsi, tout au long de la maladie et sa prise en charge médicale, les femmes qui souffrent d’endométriose seront sollicitées pour décrire les douleurs qu’elles ressentent. Pour faciliter et harmoniser cette tâche, des outils existent, plus ou moins spécifiques, qui permettent d’objectiver les sensations douloureuses. Ces outils d’évaluation sont complétés par des outils de mesure de la qualité de vie destinés à apprécier l’impact de la douleur et des autres symptômes sur le bien-être des patientes.

La douleur, un ressenti très personnel

La douleur est une sensation complexe, sensorielle et émotionnelle, qui met en jeu des récepteurs présents dans tout l’organisme (la peau, les organes, les muscles, les os, etc.), des nerfs qui conduisent l’information vers la moelle épinière puis le cerveau, et des régions du cerveau où elle est analysée, évaluée et où elle provoque des réactions et des émotions.

Quelle qu’en soit son origine, nous ne sommes pas égaux devant la douleur. Lorsqu’un stimulus douloureux « standardisé » est appliqué à diverses personnes, le ressenti douloureux est différent en fonction de leurs particularités biologiques (la façon dont leur corps perçoit et transmet la douleur), du contrôle qu’elles peuvent exercer sur sa cause (une douleur provoquée par soi-même n’est pas aussi intense qu’une douleur dont nous ne maîtrisons pas l’origine), de leur état psychique ou de fatigue, de leur histoire personnelle avec la douleur, de la persistance de cette douleur sur la durée, etc.

La douleur est une sensation subjective et il n’existe pas d’appareil de mesure objectif de ses caractéristiques et de son intensité. Son évaluation dépend donc de la capacité de chacun à formuler ses caractéristiques et à maîtriser le riche vocabulaire de la douleur : sourde, vive, pulsatile, avec sensation d’écrasement ou de brûlure, continue, irradiante, etc.

Les différents types de douleur à évaluer lors d’endométriose

L’endométriose se caractérise par une grande variété des manifestations douloureuses.

Les principaux symptômes évocateurs d’endométriose sont :

• les douleurs de règles (dysménorrhées) intenses, évaluées par une intensité supérieure ou égale à 8 sur 10, associées à un absentéisme fréquent ou à une résistance aux anti-douleurs de première intention, type paracétamol ou anti-inflammatoires non stéroïdiens (ibuprofrène, kétoprofène, etc.) ;
• les douleurs profondes pendant les relations sexuelles (dyspareunies) ;
• les douleurs digestives, notamment à la défécation, quand elles sont plus sévères pendant les règles ;
• des douleurs de l’épaule droite (scapulalgie) en rapport avec la projection vers l’épaule d’une endométriose localisée sur le diaphragme ;
• les douleurs et troubles urinaires, quand ils sont plus sévères pendant les règles.

D’autres douleurs peuvent exister, qui sont moins caractéristiques de l’endométriose, amenant à une confusion sur l’origine des douleurs :

• des douleurs neuropathiques (comme les douleurs sciatiques) ;
• les maux de ventre chroniques non cycliques (qui persistent plus de 6 mois et ne varient pas selon la phase du cycle menstruel) ;
• les douleurs des muscles et des membranes qui entourent les organes (fascias) dont les maux de dos, les douleurs du périnée, les douleurs des muscles abdominaux, etc. ;
• les névralgies pudendales (des douleurs allant du clitoris à l’anus, souvent d’un seul côté, aggravées en position assise) ;
• les vulvodynies (douleurs de la vulve sans cause identifiable, spontanées ou provoquées par le mouvement, durant plus de 3 mois).

Parce que les manifestations douloureuses de l’endométriose sont variées et volontiers intriquées avec d’autres maladies différentes de l’endométriose, il est souvent nécessaire d’évaluer séparément ses multiples dimensions, pour les distinguer et mieux apprécier l’efficacité des traitements sur chacune d’entre elles.

L’évaluation de la douleur pendant l’examen clinique orienté

Lors de l’examen clinique d’une patiente qui se plaint de douleurs récurrentes ou chroniques potentiellement évocatrices d’endométriose, le médecin va effectuer une recherche des zones douloureuses : organes génitaux, tube digestif, peau, muqueuses, muscles, fascia, organes abdominaux, etc. L’objectif de cet examen (enrichi des questions posées à la patiente) est de faire une cartographie des zones douloureuses, mais aussi des mouvements qui déclenchent la douleur et des éventuelles localisations identifiables de l’endométriose. Par palpation, pression, modification des positions et pratique de certains mouvements, voire exploration systématique du trajet de certains nerfs, l’examen clinique apporte des informations indispensables pour comprendre l’origine des symptômes douloureux et permettre un traitement antalgique personnalisé. Cet examen comporte habituellement, si possible, un examen vaginal visuel et digital et parfois un examen rectal.

Pour répondre plus précisément aux questions du praticien lors d’un bilan de la douleur, il peut être intéressant d’avoir, dans les semaines qui précèdent l’examen, tenu un journal des symptômes douloureux ressentis : localisation, durée, intensité, éléments déclencheurs, efficacité des traitements, etc.

Les outils d’évaluation de la douleur

Les outils permettant d’évaluer la douleur sont nombreux. Certains sont conçus pour être utilisés par le patient lui-même : ce sont les outils dits « d'auto-évaluation ». Ils reposent soit sur des questionnaires, soit sur des échelles visuelles. D'autres sont destinés au personnel soignant et utilisés dans le cas de patients incapables d'évaluer eux-mêmes leur douleur. On parle alors d’« hétéro-évaluation » à l'aide de grilles d’observation.

Les outils les plus utilisés et les plus simples sont des échelles quantitatives, sur lesquelles le patient évalue lui-même l’intensité globale de sa douleur entre deux extrêmes allant de l’absence de douleur, jusqu’à la douleur maximale imaginable.

L’échelle numérique simplifiée (ENS) propose à la patiente d’exprimer, pour chaque type de douleur, son niveau ressenti entre 0 et10, tandis que l’échelle visuelle analogique (EVA) demande à la patiente de positionner un curseur sur une réglette évoluant horizontalement entre « pas de douleur » à gauche de la réglette et « douleur maximale imaginable » à sa droite (l’échelle est graduée au verso, ce qui permet ensuite au personnel soignant de noter le score ressenti).

L’EVA et l’ENS sont les deux méthodes les plus adaptées pour la mesure de la douleur chez les patientes qui souffrent d’endométriose. Elles peuvent être utilisées pour évaluer tous les types de douleur liés à l’endométriose Ces échelles simples permettent une première évaluation et le suivi de l’efficacité d’un traitement antalgique pour un malade donné. Elles ne donnent pas ou peu d’informations sur les caractéristiques de la douleur perçue, d’où l’utilisation d’outils plus précis, dits qualitatifs. Par exemple, le QDSA (Questionnaire Douleur de l’hôpital Saint-Antoine) repose sur quinze qualificatifs de sensation douloureuse, classés en sections, sont explorés dans leur intensité, de 0 (absent) à 4 (intense). Par exemple, la première section propose de choisir et de noter les sensations douloureuses suivantes : battements, pulsations, élancements, en éclair, décharges électriques, coups de marteau. D’autres échelles qualitatives du même type sont en usage dans le monde, par exemple le « Questionnaire concis sur la douleur ». Elles permettent une approche des mécanismes en cause et une adaptation du traitement antalgique. Pour les douleurs liées à l’endométriose, les outils cités précédemment sont utilisés, mais il en existe d’autres, par exemple le questionnaire de Biberoglu et Behrman (B&B) qui explore les douleurs pelviennes, les dysménorrhées, les dyspareunies, la sensibilité pelvienne à la palpation et la mobilité de l’utérus telle qu’évaluée par le toucher vaginal.

Il existe des questionnaires plus spécifiques, par exemple le questionnaire DN4 (« Douleurs neuropathiques en 4 questions ») pour évaluer les douleurs neuropathiques, dues à l’irritation de nerfs par l’endométriose ou par d’autres lésions non endométriosiques). Enfin, un score de sensibilisation douloureuse pelvienne permet d’approcher les phénomènes d’hypersensibilisation qui correspondent à des perceptions douloureuses inhabituellement importantes. Il s’agit d’un questionnaire utilisable chez les patients présentant des douleurs pelviennes ou du périnée évoluant depuis plus de trois mois et apparaissant disproportionnées eu égard aux lésions objectivées par les examens cliniques et les examens d’imagerie.

Au-delà des symptômes douloureux, les conséquences négatives de la douleur

Évaluer la douleur, ce n’est pas uniquement évaluer l’intensité des symptômes douloureux. La douleur, lorsqu’elle revient régulièrement ou se manifeste de façon continue, peut exercer une forte influence négative sur la qualité de vie. Évaluer la douleur, c’est aussi évaluer cette dimension.

Dans le cadre de l’endométriose, les échelles de qualité de vie peuvent servir à décider du traitement et de son adaptation et à suivre son efficacité. Les plus connues sont les questionnaires SF-36 et EHP-30 ou sa forme plus courte EHP-5 qui, bien que non spécifiques à l’endométriose, permettent d’approcher la qualité de vie des femmes, notamment après traitement (plus d'informations à ce sujet dans la page Evaluer la qualité de vie en cas d'endométriose).

En conclusion, la douleur revêt de multiples aspects qui exigent d’être évalués séparément pour être pris en charge de manière adaptée. Il faut en effet savoir distinguer les douleurs évocatrices d’endométriose de celles évocatrices d’autres maladies non endométriosiques, parfois associées. Pour y parvenir, il est indispensable de décrire précisément ces douleurs, notamment dans leur intensité et leur impact sur la vie quotidienne. Les outils d’évaluation de la douleur ne sont pas uniquement destinés au moment de la consultation médicale. Se familiariser avec eux permet également d’effectuer un suivi objectif et régulier de l’effet des traitements tout au long de la maladie.

Sources

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