Dossier
Publié le 26/11/2024
Dossier constitué avec : Service Public d’Information en Santé, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
À l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer, il est essentiel de connaître l'importance du soutien médical spécialisé et des professionnels du secteur social pour accompagner le malade et sa famille au quotidien. Les associations de familles offrent également des ressources et du soutien.
Alzheimer : guide d'aide à l'orientation des malades et des familles
Les symptômes de la maladie d'Alzheimer incluent des troubles de la mémoire et de l'orientation, qui persistent pendant plusieurs mois et affectent la vie quotidienne. Leur apparition combinée déclenche souvent une alerte chez la personne concernée ou son entourage.
Le suivi de la maladie d'Alzheimer implique une équipe multidisciplinaire : des médecins, des spécialistes...
Il est également utile de consulter des structures d'accueil pour le patient et des associations qui offrent soutien et informations aux malades et à leurs aidants.
La maladie d'Alzheimer évolue sur environ dix ans après l'apparition des premiers symptômes. Cependant, la vitesse de cette évolution varie d'une personne à l'autre. Chaque patient a un rythme différent de déclin mental, et les symptômes peuvent apparaître dans un ordre différent d'une personne à l'autre.
Maladie d’Alzheimer : comment la pathologie évolue-t-elle au cours du temps ?
Oui, il est possible de ralentir l'évolution de la maladie d'Alzheimer grâce à la prévention et à la prise en charge précoce, adaptée et coordonnées.
La prévention primaire vise à retarder l’apparition des troubles cognitifs en agissant avant que la maladie ne se manifeste, notamment pour les personnes à risque.
La prévention secondaire, quant à elle, s'adresse aux personnes déjà diagnostiquées. Elle consiste à mettre en place des mesures pour ralentir la progression de la maladie et éviter une dégradation rapide de l’état de santé.
Ainsi, avec des actions adaptées, on peut effectivement ralentir l’évolution de la maladie.
L'espérance de vie d'une personne atteinte d'Alzheimer est en moyenne de huit à douze ans après le diagnostic, mais cela peut varier. Il est aussi important de prendre en compte l'âge de la personne au moment du diagnostic.
L'important est de choisir un moment calme et approprié pour en parler à sa famille et ses proches si on le souhaite.
Comment annoncer sa maladie à ses enfants et à ses proches ?
La maladie d'Alzheimer est rarement liée à la génétique (moins de 1% des cas). Des tests génétiques peuvent révéler des mutations de gènes, mais cela concerne peu de personnes. Il est essentiel de se rapprocher de son médecin pour savoir s'il est nécessaire de tester les membre de la famille.
France Alzheimer propose un site gratuit, aides.francealzheimer.org, qui présente les dispositifs de soutien pour les malades et leurs proches aidants. Ce site est accessible à tous sans inscription et fournit des informations sur la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.
Les aides sociales et financières pour les malades d’Alzheimer et leurs aidants
Les personnes atteintes d'Alzheimer peuvent bénéficier de soins personnalisés à domicile grâce aux équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et à des solutions alternatives aux EHPAD pour mieux répondre à leurs besoins quotidiens.
À domicile, des aides peuvent être mises en place pour faciliter le quotidien, telles que l'assistance d'aides-soignants et des services d'accompagnement personnalisés.
Vais-je pouvoir rester à domicile ? Quelles aides pour mon maintien à domicile ?
Qu'est-ce qu'une équipe spécialisée en Alzheimer ?
Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) sont des groupes de professionnels intervenant à domicile pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et soutenir leurs proches.
Leur objectif est de permettre aux malades de rester vivre à domicile le plus longtemps possible, avec des interventions sur prescription médicale adaptées aux besoins spécifiques des patients.
Bienvenue dans l'espace annuaire - Pour les personnes âgées
Pour y accéder, il faut :
En EHPAD, les soins sont adaptés pour offrir un environnement sécurisé et un soutien médical constant, avec des équipes spécialisées dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
À quel moment faut-il envisager un déménagement en EHPAD ou en lieu d'hébergement collectif ? Et comment bien gérer l'entrée en EPHAD ?
Au fur et à mesure des stades de la maladie d’Alzheimer, l’évolution des symptômes va avoir une incidence de plus en plus grande sur l’autonomie de la personne et il est nécessaire de pallier ses difficultés en organisant une présence aidante à ses côtés.
"Cette transition, bien que redoutée, peut être abordée de manière proactive et bienveillante pour assurer le bien-être tant du patient que de ses proches." - Fondation Recherche Alzheimer
Bien gérer l’entrée en institution - Fondation Recherche Alzheimer
Quels sont les soins spécifiques disponibles pour les résidents atteints d'Alzheimer en EHPAD ?
Les EHPAD offrent plusieurs soins spécifiques pour les résidents atteints de la maladie d'Alzheimer, au stade modéré et avancé. Parmi ces dispositifs, on trouve les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA), qui accueillent les résidents en journée, ainsi que les Unités de Vie Protégées (UVP), destinées à l’hébergement des personnes présentant des troubles modérés . Les Unités d'Hébergement Renforcé (UHR) peuvent être mises en place pour les résidents avec des troubles comportementaux plus sévères. Ces unités permettent un suivi personnalisé adapté aux besoins des résidents, garantissant un environnement sécurisé et adapté à leur maladie.
Alzheimer en EHPAD : quel accompagnement ? - Les personnes âgées
Quelles sont les alternatives à l'EHPAD?
Il existe plusieurs alternatives à l'EHPAD pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Parmi celles-ci, on trouve le maintien à domicile avec soins renforcés, permettant aux résidents de rester dans leur environnement familier avec l'aide d'intervenants professionnels. La cohabitation intergénérationnelle et des solutions comme la colocation ou la maison partagée offrent aussi des options intéressantes, combinant autonomie et soutien personnalisé.
Enfin, des dispositifs comme le baluchonnage permettent de soulager les aidants familiaux tout en conservant le cadre de vie du patient.
Quelles alternatives aux Ehpad pour les malades Alzheimer ? - Fondation Recherche Alzheimer
En structure hospitalière, des soins intensifs et des traitements spécialisés sont disponibles pour gérer les symptômes avancés de la maladie d'Alzheimer, offrant un suivi médical régulier et une prise en charge complète
Qu’est-ce qu’une unité cognitivo-comportementale ?
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées peuvent générer des troubles psycho-comportementaux perturbateurs (opposition, agressivité, hyperémotivité, hallucinations, troubles moteurs, agitation, troubles du sommeil graves...), souvent sources de rupture de parcours, d’épuisement des aidants et des professionnels en charge de l’accompagnement, et de passages aux urgences qui peuvent s’avérer délétères.
Les unités cognitivo comportementales (UCC), en assurant des soins de réadaptation, contribuent à stabiliser ces troubles du comportement dans les moments de crise et à en prévenir la réapparition.
Les consultations mémoires et les centres mémoires de ressources et de recherche (CMRR)
Au-delà de leur rôle dans la confirmation du diagnostic, les consultations mémoires participent également au suivi thérapeutique et clinique des patients, en lien avec le médecin généraliste.
Pour les prises en soins les plus complexes, le médecin en charge du suivi du patient peut faire appel à un CMRR. Le CMRR facilite également l’accès à la recherche clinique pour les patients.