Soins infirmier, l’hygiène et la mobilisation

Quelques conseils :

Le bain, la douche ou un bon massage permettent de lutter contre « la spasticité », apportant détente et réconfort et favorisant ainsi le travail de l’aidant.

Les escarres sont rares dans cette maladie. Mais il faut tout de même les prévenir et pour ce faire, il faut :

• Utiliser matelas et coussins permettant un positionnement adapté s’il existe des zones d’appui. Prendre contact avec un.e ergothérapeute et/ou avec votre revendeur de matériel médical pour la mise en place de supports adaptés.
• Changer la personne de position toutes les 2 à 3 h (moins souvent la nuit pour préserver la qualité du sommeil).
• Éviter la dénutrition et la déshydratation.
• Pratiquer l’effleurement des zones d'appui et éviter les massages appuyés.

Les troubles circulatoires liés à l’immobilité, se manifestant par des jambes et des pieds rouge-violacé et froids, peuvent inquiéter. Il s’agit le plus souvent d’acrodynie et d’acrocyanose, qui peuvent apparaître au début de la maladie et ne sont pas spécifiques à la SLA. Il n’existe pas actuellement de traitement médicamenteux efficace pour traiter ces troubles. La rééducation et la mobilisation sont de bons moyens de prévention.

Image

Les œdèmes des mains et des pieds liés à la diminution de la mobilité peuvent être contrôlés en :

• Surélevant les extrémités.
• Utilisant des bas ou des chaussettes de contention mises en place avant chaque lever.
• Prodiguant des massages circulatoires ou des drainages lymphatiques par le ou la kinésithérapeute.

En prévention de phlébite, il faut être alerté par :

• L’apparition d’une douleur inhabituelle au mollet.
• Des troubles circulatoires (œdèmes, rougeur, chaleur) qui apparaissent de façon brutale et qui ne concernent qu’un seul membre.

En cas de suspicion de phlébite, le médecin traitant doit être appelé.

En savoir plus

• Conférence de consensus de novembre 2005 – Revue Neurologue (Paris), 2006, Hors-série 2, p. 4S363 (IIIe de couverture). Recommandations version longue : Prise en charge des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique. 
• Cahier de la coordination nationale des centres SLA, Groupe Infirmier, 2012. 
• Loi Claeys-Leonetti – SFAP : Lien vers le dossier. 
• Claudette Foucault, L’art de soigner en soins palliatifs. Perspectives infirmières, Les Presses de l’Université de Montréal, 2e édition, mai 2007. 
• La Lettre du Neurologue, vol. XIX, n° 6, juin 2015. 
• La ventilation non invasive – Livret de formation à l’usage des patients et de leurs aidants, APHP Pitié-Salpêtrière - Charles Foix, Unité d’Appareillage Respiratoire à Domicile. 
• CF : Mixiton – Site de l'ARSLA ou 01 43 38 99 11. 
• Portail SLA. 
• Journées nationales FILSLAN 2019 : « Ateliers Soins de sonde de gastrostomie », Philippe Fayemendy, Jean-Claude Desport, Annie Verschueren, Marine Barraud-Blanc.