La demande d'admission en ALD 31 pour les femmes atteintes d'endométriose

Les bénéfices du dispositif de l’ALD

• Suppression  des  jours  de carence  pour  les  arrêts  de travail  liés  à  l'endométriose(dès  le  2ème  arrêt)  sur  une période de 3 ans à partir de l’admission en ALD.

Attention, vos droits aux arrêts de travail en lien avec votre ALD seront épuisés pendant 1 an à la fin de cette période.

• Prise  en  charge  des  frais de  déplacements  en  lien avec   la   maladie   sur prescription du médecin

Le choix du mode transport peut être précisé : véhicule personnel, transport en commun, transport professionnalisé conventionné (VSL, ambulance ou taxi).

• Pas   d’avance   de   frais   et remboursement  à  100%  des soins  pris  en  charge  par l’Assurance  Maladie  en  lien avec l’endométriose

Attention, l’ALD ne prend ni en charge les médecines douces(ostéopathie, acupuncture, etc.), ni les dépassements d’honoraires.

Qui réalise la demande?

En principe, votre médecin traitant réalise la demande. Elle peut aussi l’être par un gynécologue ou un médecin spécialiste qui vous suit dans le cadre de votre endométriose. Il  complète alors  un  protocole de soins à destination du service médical  de l’Assurance-  Maladie (cerfa  n°  50774#05).  Vous  n’avez aucun  document  ou  justificatif à fournir. 

Bon à savoir : si  votre  médecin  n’est  pas  familier  avec  la  demande,  il  peut  se référer au module sur l’ALD réalisé par l’Assurance Maladie dans le cadre du MOOC sur l’endométriose.

Quelles sont les conditions à remplir? 

Il faut remplir 3 conditions « en même temps »

1. «Une  forme  grave  d’une  maladie  ou d’une  forme  évolutive  ou  invalidante d’une maladie grave» 

Cette condition est validée si au moins l’un des critères médicaux suivant est vérifié  :  «  risque  vital  encouru, morbidité évolutive  ou  qualité  de  vie dégradée ». Dans le cas de l’endométriose, c’est le critère  lié à  la  dégradation  de  votre qualité  de  vie  qui  se  vérifie.  Celle-ci peut être  liée à  des  arrêts  maladie récurrents, des douleurs quotidiennes, des  symptômes  qui  vous  empêchent de  vous  déplacer  ou  de  réaliser certaines activités, etc.

Les questions que je dois me poser :

Est-ce je rate souvent le travail et/ou me force à aller travailler avec des fortes douleurs ?
Est-ce que la maladie a un impact sur ma vie sociale (j’annule des sorties entre amis, en famille...)
Est-ce que j’ai du mal à me déplacer, marcher, rester debout longtemps ?
Est-ce que je suis particulièrement fatiguée ? etc....

Pensez  à  noter  tout  ce  que  vous  considérez  comme  un impact sur votre qualité de vie, dû à l’endométriose.

2. Traitement  d’une  durée  prévisible supérieure à 6 mois 

Pour valider cette condition, votre traitement de  fond  doit être  d’une  durée  prévisible  de plus de de 6 mois (par exemple, un traitement hormonal, anti douleur, etc).

3. «Traitement particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements »

Cette  condition  n’est  pas  liée à  un  montant  financier.  Pour  la valider, il faut que votre panier de soins liés à la maladie comporte au  moins  3 éléments  parmi  les  5  suivants  (dont  le  premier obligatoirement) :

• traitement  médicamenteux  ou  appareillage  régulier  (par exemple, un TENS prescrit par un médecin de la douleur);
• hospitalisation (chirurgie, hôpital de jour, etc.) ;
• actes  techniques  médicaux  répétés  (consultations  médicales, imageries, etc.) ;
• actes biologiques répétés (prises de sang, ECBU, etc.) ;
• soins  paramédicaux  répétés  (kinésithérapie,  soins  infirmiers, etc.).

Avoir une chirurgie ou une hospitalisation prévue  n’est  donc  pas  obligatoire  mais peut  constituer  l’un  des éléments  du panier de soins. Le  médecin  réalisant  la  demande  doit détailler  le  panier  de  soins  avec  la  plus grande précision, en y exposant l’ensemble des  actes  et  prestations  prévus  liés à l’endométriose.

Qui traite la demande?

La  demande  est  traitée  par un   médecin-conseil   du service  médical  de  votre caisse d’Assurance Maladie. Si nécessaire, le médecin-conseil peut contacter le médecin ayant réalisé la demande afin d’obtenir des précisions. Les délais de traitement varient d’un département à l’autre. Ils semblent être en moyenne de trois mois.

La réponse

• Si la réponse est positive

Le bénéfice du dispositif ALD vous sera accordé pour plusieurs années. Les   médecins-conseils   ont   pour consigne de ne pas donner en dessous de 3 ans, mais peuvent accorder plus selon votre situation ou lorsqu’il s’agit d’un renouvellement. 

• Si la réponse est négative

Vous pouvez contester la décision de refus   auprès   de   votre   caisse d’Assurance  Maladie  en  suivant  les instructions données dans la lettre de refus. 

• Télécharger la fiche (pdf) "Demande d'admission en ALD 31" de l'association ENDOMind

Ressources utiles

• Circulaire DSS/SD1MCGR no 2009-308 du 8octobre 2009 relative à l’admission ou au renouvellement d’une affection de longue durée hors liste au titre de l’article L. 322-3 (4°) du code de la sécurité sociale
• Etude réalisée par ENDOmind sur les défis rencontrés par les patientes atteintes d’endométriose dans le cadre leur demande d’admission en ALD 31