Les critères d'obtention de l'ALD 31

Les critères de décision proposés appellent les précisions suivantes.

1^er critère : forme grave d’une maladie, ou forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave

• Risque vital encouru : maladie susceptible de réduire l’espérance de vie du patient, même si un traitement adapté est mis en œuvre. Par exemple, une phlébite sous traitement anticoagulant n’est plus susceptible de mettre en jeu le pronostic vital.
• Morbidité évolutive : l’état de la maladie doit être apprécié sur la potentialité d’aggravation jusqu’à l’échéance de la durée d’exonération envisagée (deux ou cinq ans), même si un traitement adapté est mis en œuvre.
• Qualité de vie dégradée (ou risque avéré de dégradation) : elle doit être appréciée en fonction du schéma de Wood, selon un seuil spécifique proposé pour l’affection hors liste, différent du seuil utilisé pour l’ALD polypathologie. La qualité de vie est jugée dégradée à partir d’une atteinte moyenne (niveau 2) de deux domaines d’incapacité ou d’une atteinte importante (niveau 3) d’un seul domaine, même si un traitement adapté est mis en œuvre. Par exemple, la qualité de vie d’un patient atteint du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) s’améliore avec un traitement régulier par appareillage à pression positive continue, et ne répond donc pas à ce critère.

2^e critère : traitement prévisible supérieur à six mois

Ce critère, suffisamment clair, n’appelle pas de précision supplémentaire.

3^e critère : affection nécessitant un traitement particulièrement coûteux

Dans le cadre d’une approche en termes de panier de soins, il est proposé de considérer que ce critère est validé lorsque sont vérifiés au moins trois des critères suivants, dont obligatoirement celui du traitement médicamenteux ou de l’appareillage. Par ailleurs, seul le panier de soins en lien avec l’affection est à considérer.

• Traitement médicamenteux ou appareillage régulier : au moins un médicament administré régulièrement ou un appareil utilisé de façon régulière.
• Hospitalisations : il faut considérer les hospitalisations en rapport avec l’affection, soit programmées ou à prévoir dans l’année.
• Actes techniques médicaux répétés (thérapeutiques ou de suivi) : il s’agit d’actes techniques figurant à la CCAM, les consultations n’étant pas prises en compte en raison de leur coût modéré. Il s’agit par exemple d’actes d’imagerie, d’endoscopie ou d’actes thérapeutiques (chirurgie, laser, etc.) à prévoir dans l’année. Les actes de diagnostic de l’affection déjà réalisés ne suffisent pas à eux seuls à valider ce critère.
• Actes biologiques répétés : plusieurs bilans de suivi à prévoir dans l’année. Soins paramédicaux répétés : soins infirmiers, de kinésithérapie, d’orthoptie, etc., en continu ou plusieurs séries de séances à prévoir dans l’année.
• Les transports sanitaires répétés sont déjà pris en compte dans le cadre de l’hospitalisation, des actes médicaux ou paramédicaux répétés auxquels ils sont liés.