Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre des programmes nationaux de dépistage organisé

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Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation des trois dépistages organisés du cancer colorectal, des cancers du sein et du cancer du col de l’utérus

Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer colorectal

Cette première partie a pour objectif d’informer les personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer colorectal.

> Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation du dépistage organisé du cancer colorectal

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Les programmes de dépistage des cancers sont conduits par l’Assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’Assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie. L’utilisation des données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’Assurance maladie est investie (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD)
• Les CRCDC utilisent les données pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage1. L’utilisation des données par les CRCDC est nécessaire à leur mission d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) et à des fins de médecine préventive (article 9, 2, h du RGPD).
• Votre médecin traitant est informé de votre situation en recevant les résultats, afin de vous accompagner dans votre parcours.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données relatives aux personnes dépistées sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique, le numéro de sécurité sociale ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

Les données d’identification des professionnels de santé participant au dépistage sont : prénom, nom, numéro RPPS ou FINESS, coordonnées postales.

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘Assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.

Les CRCDC les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. À qui sont transmises ultérieurement certaines données ?

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études seront communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa). Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires.

> Pour en savoir plus sur la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme 

5. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre du dépistage organisé du cancer colorectal ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition2 et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au CRCDC de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins et le suivi des personnes concernées.

En cas d’opposition, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie et/ou le CRCDC de sa région, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr 

Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé des cancers du sein

Cette deuxième partie a pour objectif d’informer les personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé des cancers du sein.

> Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation du dépistage organisé des cancers du sein

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Les programmes de dépistage des cancers sont conduits par l’Assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’Assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie. L’utilisation des données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’Assurance maladie est investie (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD)
• Les CRCDC utilisent les données pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage1. L’utilisation des données par les CRCDC est nécessaire à leur mission d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) et à des fins de médecine préventive (article 9, 2, h du RGPD).
• Votre médecin traitant est informé de votre situation en recevant les résultats, afin de vous accompagner dans votre parcours.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données relatives aux personnes dépistées sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique, le numéro de sécurité sociale ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

Les données d’identification des professionnels de santé participant au dépistage sont : prénom, nom, numéro RPPS ou FINESS, coordonnées postales.

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘Assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.

Les CRCDC les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. À qui sont transmises ultérieurement certaines données ?

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études seront communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa). Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires.

> Pour en savoir plus sur la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme

5. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre du dépistage organisé des cancers du sein ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition2 et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au CRCDC de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins et le suivi des personnes concernées.

En cas d’opposition, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie et/ou le CRCDC de sa région, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr

Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer du col de l’utérus

Cette troisième et dernière partie a pour objectif d’informer les personnes (femmes dépistées et professionnels de santé) sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer du col de l’utérus

> Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation du dépistage organisé du cancer du col de l'utérus  

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Le programme de dépistage du cancer du col de l’utérus est conduit par l’Assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’Assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie. L’utilisation des données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’Assurance maladie est investie (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD) ;
• L’Institut national du cancer (INCa) met en œuvre un système d’information intitulé « Collecteur national DOCCU » afin que les résultats de dépistage soient transmis par les laboratoires d’analyses aux CRCDC par un système sécurisé. L’utilisation des données dans le cadre du Collecteur est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’INCa est investi (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD). Toutefois, l’INCa n’a pas accès aux données qui transitent sur le Collecteur national DOCCU.
• Les CRCDC utilisent les données pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage1. L’utilisation des données par les CRCDC est nécessaire à leur mission d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) et à des fins de médecine préventive (article 9, 2, h du RGPD).
• Votre médecin traitant est informé de votre situation en recevant les résultats, afin de vous accompagner dans votre parcours.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données relatives aux personnes dépistées sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique, le numéro de sécurité sociale ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

Les données relatives aux professionnels de santé participant au dépistage sont :

• Les données d’identification du prescripteur de l’examen (prénom, nom, numéro RPPS ou FINESS, coordonnées postales) ;
• Les données d’identification du professionnel ayant réalisé l’examen de dépistage (nom, prénom, numéro RPPS).

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘Assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.

L’INCa conserve les données sur Collecteur national DOCCU pour une durée de trois mois à compter de leur réception, durée pendant laquelle les CRCDC récupèrent les données des femmes concernées de leur région.

Les CRCDC les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. À qui sont transmises ultérieurement certaines données ?

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études sont communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’INCa. Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires, nécessitant pour certaines un appariement avec les données issues du SNDS.

> Pour en savoir plus sur la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme 

5. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition2 et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au CRCDC de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie ;
• Auprès de l’INCa. Conformément à l’article 17, 3, c) du RGPD, le droit à l’effacement n’est pas applicable au Collecteur national DOCCU ;
• Auprès du professionnel de santé si celui-ci réalise l’acte de dépistage.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins des personnes concernées. En cas d’opposition, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie, le CRCDC de sa région ou l’INCa, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr 

1. Les CRCDC sont considérés dans le cadre de la mise en œuvre opérationnelle des dépistages organisés des cancers comme une équipe de soins au sens de l’article L1110-12 du code de la santé publique (CSP) avec les laboratoires d’analyses médicales et les professionnels de santé concernés. Les résultats des dépistages, des examens complémentaires et les données de suivi des personnes peuvent ainsi être échangés et partagés entre les différents professionnels de santé appartenant à une même équipe de soins. Ainsi, la participation des CRCDC aux équipes de soins leur garantit un accès aux données des patients participant à un programme de dépistage, dans les conditions prévues à l’article L1110-4 – III et IV du CSP.

2. Cette opposition comprend aussi l’opposition au partage et à l’échange du résultat prévue par l’article L.1110-4 IV du Code de la santé publique