Qu'est-ce que le Covid long ?

Comment définit-on le Covid long ?

Dès 2020, des patients ont signalé la persistance de symptômes au-delà de la période de convalescence habituelle du Covid-19, utilisé le terme de Covid long pour désigner cette persistance, et mené une action concertée pour que les autorités de santé se penchent sur leur situation. La définition officielle du Covid long a été établie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : 
il s’agit, chez des personnes ayant eu le Covid-19 (léger ou sévère, confirmé ou non par un test PCR), de la persistance, pendant au moins 2 mois et au-delà de 3 mois après le début de l’infection, de symptômes, lorsque ceux-ci ne peuvent pas être expliqués par un autre diagnostic. 
Ils peuvent apparaître après une disparition ou une atténuation des symptômes initiaux du Covid-19 ou persister de manière continue après l’épisode aigu. Ils peuvent apparaître, fluctuer ou récidiver au fil du temps et ont un impact sur la vie familiale, sociale, professionnelle ou scolaire.

En France, comme au Royaume-Uni ou aux États-Unis, afin de favoriser une prise en charge médicale rapide des patients souffrant de symptômes persistants, la Haute Autorité de Santé a recommandé que le délai de reconnaissance en tant que Covid long soit de 4 semaines après le début de l’infection. Ce seuil de 4 semaines permet de ne pas retarder le diagnostic d’une éventuelle autre maladie, et de prendre en charge précocement les manifestations graves ou urgentes afin d’éviter une dégradation de l’état de santé des patients. Entre 4 semaines et 3 mois après l’infection, on parle parfois d’infection COVID-19 symptomatique prolongée plutôt que de Covid long.

Les enquêtes épidémiologiques de Santé publique France indiquent que 4 % de la population adulte française souffriraient de symptômes persistants du Covid-19, selon la définition de l’OMS. Parmi ces personnes, plus de la moitié ont déclaré que ces symptômes exerçaient encore un impact « au moins modéré » sur leurs activités quotidiennes et un tiers d’entre elles un impact « fort ou très fort ». Aujourd’hui, les épidémiologistes estiment très probable que de 400 à 600 000 adultes aient, en France, une qualité de vie fortement ou très fortement diminuée par le Covid long. Le nombre d’enfants et d’adolescents souffrant du Covid long reste mal connu.

Le Covid long, une réalité clinique spécifique qui fait l’objet de nombreuses recherches

Le diagnostic de Covid long est avant tout un diagnostic clinique. Ce diagnostic s’appuie sur un ensemble de symptômes qui associe fréquemment, mais pas exclusivement :

• l’épuisement à l’effort ;
• des troubles neurocognitifs (troubles de la mémoire, de la concentration) ;
• des troubles cardio-respiratoires.

Le diagnostic de Covid long suppose par ailleurs une démarche de diagnostic différentiel, classique en médecine, permettant l’élimination d’autres maladies susceptibles d’être à l’origine des symptômes observés, comme des maladies inflammatoires, des cancers, des troubles de l’immunité, des maladies cardiovasculaires ou neurologiques, etc.

Par ailleurs, le Covid long ne doit pas être confondu avec la phase de récupération progressive, parfois lente, observée après un passage en service de réanimation imposé par une forme sévère de Covid-19. En effet, les soins de réanimation sont souvent à l’origine d’effets indésirables persistants (par exemple, musculaires, articulaires, respiratoires, neurologiques, psychologiques, etc.) qui nécessitent des soins de rééducation. Ces effets indésirables diminuent avec des soins adaptés. Il est possible de souffrir à la fois des conséquences du passage en réanimation et de Covid long.

Les causes du Covid long font l’objet de nombreuses recherches, en France comme à l’international. Certaines études ont pu montrer des anomalies ou des lésions et conduire à envisager une cause organique. Par exemple, la persistance du virus dans l’organisme, des facteurs en lien avec des petits vaisseaux sanguins, le rôle du microbiote intestinal, la présence d’une inflammation persistante ou une hyperactivité du système immunitaire ont été évoqués. Dans son avis du 7 novembre 2023, le Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires (COVARS) considère ainsi, au terme de ses auditions et analyses de la littérature scientifique, que : « Il existe suffisamment d’arguments inflammatoires, immunologiques, neurologiques ou hormonaux pour considérer que l’origine du Covid long repose sur des anomalies des organes, la composante psychologique (…) étant un élément aggravant mais non suffisant et originel des troubles. »

Le tableau des symptômes observés a également pu conduire à envisager un rôle des troubles somatiques fonctionnels (qui se traduisant par la présence de symptômes durables ou invalidants pour lesquels aucune anomalie de fonctionnement des organes n’est identifiée, avec un retentissement psychologique majeur qui semble disproportionné). Bien que cette hypothèse soit peu représentée dans la recherche scientifique sur le Covid long, et ne soit pas citée dans les hypothèses majeures, il n'y a actuellement pas de consensus pour l’exclure.
Les recherches se poursuivent et contribueront à faire évoluer les connaissances dans les prochaines années.

Aujourd’hui et en l’état des connaissances, la prise en charge des patients repose sur un traitement symptomatique adapté à la clinique (douleurs, nausées, etc.) et sur de la réadaptation, qu’elle soit cardiorespiratoire (notamment du syndrome d’hyperventilation), à l’effort (de manière mesurée et adaptée, en prenant en compte les exacerbations post effort), ou neurocognitive (contre les troubles de la mémoire et de l’attention), ainsi que sur une prise en charge des troubles psychiques (anxiété et dépression), le cas échéant. Elle suppose, par ailleurs, un soutien psychologique et un accompagnement pour la gestion des activités quotidiennes. Cette prise en charge, globale et multidisciplinaire, est essentielle pour améliorer la qualité de vie des patients et favoriser une évolution positive de la maladie.

La grande diversité des symptômes observés lors de Covid long

Plus de 200 symptômes distincts ont été rapportés par les personnes qui souffrent de Covid long. Bien sûr, chaque patient ne ressent pas l’ensemble de ces symptômes et tous ces symptômes ne sont pas forcément liés au Covid long. En général, ceux-ci concernent plusieurs organes. Leur sévérité est variable selon les patients et fluctuante dans le temps. Les symptômes les plus couramment signalés comme ayant un impact sur la vie quotidienne sont :

• un épuisement, souvent aggravé à l’effort (physique ou intellectuel) ;
• les symptômes cardiorespiratoires (en particulier, l’essoufflement ou la tachycardie) ;
• une diminution de la capacité à raisonner, se concentrer et à se souvenir, avec une grande fatigabilité, parfois pendant plusieurs jours, après avoir accompli des tâches mentales usuelles (le « brouillard cérébral »).

Le Covid long, un impact parfois considérable sur la qualité de vie 

Les symptômes du Covid long peuvent avoir un impact sévère sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Si la majorité des patients qui ont encore des symptômes 4 semaines après l’épisode aigu voient leur état de santé s’améliorer rapidement, ceux qui présentent encore des symptômes 12 semaines après l’infection initiale connaissent une amélioration plus lente de leurs symptômes avec, pour certains, des rechutes régulières pendant 18 mois, voire plus.

La qualité de vie des patients souffrant de Covid long est également diminuée par le fait, que face à l’absence de critères de diagnostic spécifiques au Covid long et du fait de la très grande variété des symptômes signalés, il leur est parfois difficile de faire reconnaître leur maladie comme telle, auprès de leurs proches, de leur employeur ou des professionnels de santé. 

De plus, l’anxiété et la dépression, les incertitudes sur l’évolution de leur maladie, sur ses causes, ainsi que l’absence de traitements spécifiques, tout cela peut participer à la fragilisation des personnes concernées. L’impact sur leur vie affective, familiale et amicale, est important. Les conséquences en termes d’isolement social, de décrochage scolaire, d’arrêts maladie prolongés, de nécessité d’adaptation des conditions de travail, voire de précarisation sont réelles.

Le Covid long, un nouveau membre de la famille des syndromes post-infectieux

Il est à noter que le Covid-19 n’est pas la seule infection pour laquelle des symptômes peuvent persister plusieurs mois, voire plusieurs années. Cela a été signalé pour au moins une vingtaine d'infections virales, bactériennes ou parasitaires, comme la poliomyélite, la dengue, le chikungunya, la fièvre Ebola, la varicelle, la grippe, la fièvre du Nil occidental, le virus d’Epstein-Barr (EBV, mononucléose infectieuse), le SRAS (celui de 2003), la maladie de Lyme ou la giardiase. Regroupés sous le terme de « syndromes post-infectieux », ces symptômes durables et handicapants touchent, pour chacune de ces infections, un faible pourcentage de patients, mais peuvent affecter de façon considérable leur qualité de vie.

Les symptômes des syndromes post-infectieux sont, eux aussi, persistants, continus ou par poussées. Par exemple, il a été rapporté :

• un état général affaibli ;
• un épuisement rapide et, parfois, durable à l'effort ;
• une fatigue chronique, non soulagée par le sommeil ;
• des sueurs, des palpitations, des troubles digestifs ;
• une sensation de « brouillard mental » ;
• des symptômes pseudogrippaux, avec des douleurs articulaires et musculaires.

Comme pour le Covid long, ces symptômes sont un peu plus fréquemment observés chez les femmes, pour des raisons qui pourraient être liées à des facteurs immunologiques ou hormonaux, ce qui reste à confirmer. Leur importance relative varie selon les patients, mais également selon le virus ou la bactérie à l’origine de l’infection initiale.

En conclusion, le Covid long est un nouvel exemple de syndrome post-infectieux mais, du fait du grand nombre de personnes ayant eu le Covid-19 depuis son apparition en 2019, il touche aujourd’hui un bien plus grand nombre de personnes que les autres syndromes post-infectieux précédemment décrits. Dans notre pays, selon les enquêtes de Santé publique France, plusieurs centaines de milliers de personnes voient ainsi leurs activités quotidiennes fortement impactées du fait de leurs symptômes.

Il est essentiel que le Covid long soit pris en charge rapidement, tant sur le plan médical et psychologique que social, afin de prévenir une dégradation progressive de l’état de santé et une précarisation des personnes qui en souffrent. De nombreux travaux de recherche sont en cours, sur les causes et mécanismes de cette affection, sur l’identification de critères permettant son diagnostic de manière objective, et sur le développement de traitements spécifiques.

Pour aller plus loin

• Maladie à coronavirus (COVID-19) : affection post-COVID-19, Organisation mondiale de la santé, mars 2023
• Avis sur le syndrome post-Covid, ses enjeux médicaux, sociaux et économiques et les perspectives d’amélioration de sa prise en charge, Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires (COVARS), novembre 2023
• Symptômes prolongés à la suite de la Covid-19 : état des lieux des mécanismes physiopathologiques - Analyse de la littérature, Haute Autorité de santé, décembre 2023
• Covid long, symptômes prolongés du Covid-19 chez l'adulte : de quoi parle-t-on ? Assurance maladie, août 2023
• Interminable – C’est quoi le Covid long ? Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), juin 2023
• Enquête "COVID long - Affection post-COVID-19, France métropolitaine", septembre-novembre 2022, premiers résultats. Santé publique France, juin 2023
• Coste J, Tebeka S, Decio V et al. Prevalence of post-COVID-19 condition in the French general population after the first epidemic waves. Infect Dis Now. 2023 Feb;53(1):104631. doi: 10.1016/j.idnow.2022.10.003