Soigner l’endométriose et vivre avec la maladie

L’endométriose étant une maladie qui se développe sous différentes formes selon les femmes, sa prise en charge est nécessairement personnalisée. Pluridisciplinaire, elle s’applique à tous les domaines de la vie quotidienne qui sont impactés par la maladie : traitement de la douleur, psychologie, kinésithérapie, etc.

Dans l’état actuel des traitements existants, il n’est pas toujours possible de guérir totalement de cette maladie chronique dont les effets perdurent jusqu’à la ménopause, parfois au-delà. Des médicaments peuvent soulager la douleur et empêcher le développement des lésions. Dans certains cas, la chirurgie peut être envisagée, en particulier pour les femmes qui souhaitent avoir un enfant.

Le traitement de l’endométriose

Il importe de préciser d’abord qu’un traitement n’est pas nécessaire si la maladie ne se manifeste par aucun symptôme. 

Le traitement de l’endométriose  est pluridisciplinaire et personnalisé. Il implique de prendre le temps de discuter avec l’équipe de soin sur les bénéfices et risques de chacun des traitements (le risque de rechute, les effets indésirables, par exemple).

Réduire la douleur, c’est le premier objectif visé par les traitements de l’endométriose. Cela implique des médicaments antalgiques et, éventuellement, des traitements hormonaux. La mise en place d’un traitement antalgique et éventuellement hormonal ne nécessite pas d’attendre une confirmation d’endométriose par l’analyse d’un prélèvement.

Un diagnostic posé à partir des symptômes, d’une échographie par voie vaginale ou d’un autre examen d’imagerie suffit pour prescrire un traitement.

On peut avoir recours à la chirurgie si ces traitements ne suffisent pas à éliminer la douleur, ou bien lorsque les effets indésirables de ces traitements sont importants. En l’absence d’un désir d’enfant, le traitement hormonal diminue le risque de rechute après un traitement chirurgical.

Le traitement chirurgical peut également être indiqué en cas de désir de grossesse ou lorsque les lésions gênent le fonctionnement normal des organes de l’abdomen (intestin, vessie, etc.).

Peut-on guérir l’endométriose ?

L’endométriose se soigne. Les traitements peuvent soulager de manière durable, mais les rechutes ne peuvent être exclues d’où la nécessité d’un suivi médical régulier. Généralement, l’endométriose diminue et disparaît après la ménopause.

Pour en savoir plus

• Trouver un centre antidouleur

Soulager la douleur

Pour améliorer la qualité de vie, il importe de mettre en place le plus tôt possible des traitements contre la douleur. L’enjeu : éviter le phénomène de sensibilisation du cerveau. En effet, lorsque les douleurs ne sont pas suffisamment traitées pendant des mois ou des années, le cerveau devient hypersensible aux douleurs répétées, ce qui exacerbe le ressenti douloureux. 

Dans les cas de douleurs rebelles aux traitements, il peut être utile de s’adresser à un médecin spécialiste de la prise en charge de la douleur (algologue), dans un des nombreux centres antidouleur.

Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, on peut aussi envisager l’acupuncture, l’ostéopathie et le yoga, en accompagnement des traitements médicamenteux.

Pour en savoir plus

• Prise en charge de l’endométriose

À quoi servent les traitements hormonaux ?

Après un diagnostic d’endométriose, et après la mise en place d’un traitement contre la douleur, le professionnel de santé propose souvent un traitement hormonal (pilule contraceptive ou autre) qui permet de ne pas avoir les règles tout en ayant un cycle. Ce traitement réduit les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d’endométriose. Il peut aussi stabiliser les lésions, voire diminuer leur volume. 

S’il est efficace et permet de vivre normalement, alors le traitement hormonal suffit (sauf en cas de désir de grossesse). S’il ne suffit pas, le médecin peut alors avoir recours à des traitements (les « analogues de la GnRH ») qui mettent les ovaires au repos (d’où le terme de « ménopause artificielle »). Les règles (et le cycle) sont supprimées pendant la durée du traitement. 

À savoir : cette ménopause artificielle peut provoquer des effets indésirables (douleurs osseuses, bouffées de chaleur, sécheresse de la peau, etc.) souvent difficilement supportables, ce qui fait qu’elle n’est prescrite que dans des cas où les autres traitements n’ont pas suffi. Elle s’accompagne d’un traitement destiné à prévenir ces effets indésirables.

Dans quels cas la chirurgie peut être envisagée ?

Une intervention chirurgicale (cœlioscopie, également appelée laparoscopie) peut être nécessaire pour enlever les lésions.
Grâce à la chirurgie, les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement. Mais ce traitement chirurgical n’est pas systématique.

Contre-indiquée en cas d’absence de douleur et/ou d’un bon contrôle des symptômes par les médicaments, le traitement chirurgical de l’endométriose peut être envisagé dans certaines situations :

• infertilité (mais la chirurgie n’est pas toujours nécessaire) ;
• traitement médicamenteux pas (ou plus) efficace, ou avec des effets indésirables trop importants ;
• douleurs trop fortes ou trop fréquentes qui nuisent à la qualité de vie.

Le recours à la chirurgie est décidé en concertation avec l’équipe médicale, après discussion des avantages et inconvénients, examen des antécédents, analyse du risque de complications, etc. Dans tous les cas, il est préférable qu’une femme subisse une seule intervention chirurgicale, au moment le plus opportun de sa vie, et que l’opération permette de retirer la totalité des lésions.

Les premières étapes de la prise en charge de l’endométriose

Plusieurs étapes sont nécessaires voire indispensables pour établir un premier diagnostic, tels que l’examen clinique et l’échographie pelvienne. Ces examens dits "de première intention" se déroulent chez le médecin généraliste, la sage-femme ou bien le gynécologue.
Des examens de "deuxième intention" peuvent être demandés lorsque il apparaît nécéssaire d'évaluer l’extension de l’endométriose et/ou prévoir une prise en charge spécialisée : un examen pelvien orienté,  une IRM pelvienne, ou une échographie endovaginale.

Bientôt des filières de prise en charge

En 2020, des filières de prise en charge de l’endométriose commenceront à être mises en place dans les différentes régions, en commençant par les régions Auvergne-Rhône-Alpes, Ile-de-France et PACA. La formation initiale et continue des professionnels de santé sera renforcée, ainsi que l’information aux patientes et la recherche. Des établissements de santé pluridisciplinaires chirurgicaux et de recours prendront en charge les cas les plus complexes.

Avoir un bébé malgré l’endométriose, c’est possible ?

On peut avoir un enfant tout en étant atteinte d’endométriose. Il est néanmoins conseillé de ne pas trop retarder la première grossesse car l’endométriose ne crée pas un environnement favorable à la fécondation. 

Il est fréquent que la grossesse débute naturellement quelques mois après une opération ayant permis d’enlever les lésions d’endométriose. 

En revanche, en cas de problème de fertilité, ou si l’endométriose récidive trop fréquemment, on peut envisager de se tourner vers l’assistance médicale à la procréation (AMP) : stimulation de l’ovulation, fécondation in vitro (FIV).

En cas de nécessité d’un traitement chirurgical qui pourrait nuire à la fertilité, le professionnel de santé peut proposer une procédure de préservation ovocytaire : des ovocytes de la patient sont collectés et congelés en vue d’une future grossesse. 

Cette procédure peut également être envisagée chez des femmes atteintes d’endométriose qui n’ont pas encore eu d’enfant à l’âge de 30 ans. Dans ce cas, une évaluation de la « réserve ovarienne » (le nombre d’ovocytes dans les ovaires) est faite pour déterminer si une procédure de préservation est indiquée.

Comment vivre avec l’endométriose ?

Vivre avec des douleurs chroniques liées à l’endométriose, cela implique de faire prendre en charge sa maladie par plusieurs professionnels de santé : médecin traitant, gynécologue, spécialiste de la douleur, chirurgien, radiologue, psychologue, kinésithérapeute, etc. Les infirmières scolaires et celles du travail peuvent également être des interlocutrices utiles.

Un suivi par un psychologue peut s’avérer utile si les douleurs liées à l’endométriose entraînent un état dépressif, des troubles du sommeil, des difficultés à assumer sa vie professionnelle, à entretenir sa vie sociale… Sans oublier l’anxiété qui peut être générée par un traitement lourd et/ou une intervention chirurgicale.

Les associations de patients, les groupes de parole, les ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP) peuvent également aider les patientes à devenir des actrices de leur prise en charge. 

Surveiller la maladie et prendre soin de soi

L’endométriose est une maladie qui nécessite une surveillance médicale régulière pour vérifier l’efficacité et la bonne tolérance des traitements éventuellement suivis et observer l’évolution de la maladie.
Cette surveillance est menée par l’équipe pluridisciplinaire qui a mis au point le traitement.

Adapter son quotidien 

Parfois associée à des rapports sexuels douloureux, l’endométriose peut avoir des conséquences sur la vie sexuelle. De plus, les traitements hormonaux peuvent entraîner une diminution de la libido. Si la relation de couple en est affectée, le conseil d’un psychologue/sexologue peut être utile.

Les douleurs et la fatigue peuvent créer des difficultés dans la vie sociale. Il convient alors d’adapter son mode de vie, par exemple en se ménageant des moments de repos dès qu’on en ressent le besoin.

En dehors des périodes de douleur, l'activité physique est conseillée car elle contribue à soulager la douleur et diminuer la fatigue

Les cures thermales dans la prise en charge de l’endométriose

Aucune étude n’a validé l’efficacité des cures thermales dans le traitement de l’endométriose. Néanmoins, divers établissement thermaux sont habilités pour recevoir des patientes souffrant de troubles gynécologiques parmi lesquels on trouve l’endométriose (mais aussi les règles douloureuses ou le syndrome prémenstruel).

Pour en savoir plus
Les cures thermales gynécologiques et endométriose

Endométrioses : droits et démarches 

Selon les impacts générés par la pathologie dans le quotidien, les femmes atteintes d'endométriose peuvent faire recours à des outils permettant d'améliorer leur qualité de vie:

• dans le cadre du travail, une femme atteinte d'endométriose peut faire une demande de Reconnaissance Qualité de Travailleuse Handicapée (RQTH). Ceci permet d'aménager les horaires pour les démarches médicales et ainsi justifier les absences. Pour aller plus loin: "Travailler avec l’Endométriose"
• dans ses formes sévères, l'endométriose peut donner lieu à la réconnaissance d'une "affection de longue durée" (ALD): on parle de ALD 31 lorsque la femme est atteinte d'une forme grave ou évolutive ou invalidante d'endométriose qui nécéssite un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux. Pour aller plus loin: "Endométriose: le parcours de soin et les aides sociales"
• lorsque la poursuite de l'activité professionnelle devient trop difficile, deux solutions peuvent être envisagées: la demande d' AAH (Allocation Adulte Handicapé), attribuée par la caisse d'allocations familiales (CAF), ou bien la demande de pension d’invalidité. Pour aller plus loin: "Travailler avec l’Endométriose"

Toutes les questions relatives aux droits lorsque l'on souffre d'une endométriose: "Vos droits face à l'endométriose"

Pour aller plus loin 

• Dossier de l’Inserm
• FAQ EndoFrance
• Prise en charge de l'endométriose
• Endométriose : mieux prendre en charge la maladie
• Prendre en charge l’endométriose : le ministère s’engage
• Endométriose : améliorer la démarche diagnostique et clarifier les modalités de traitements