« Phénotypage numérique à domicile des symptômes neuropsychiatriques dans la variante comportementale de la démence frontotemporale et la maladie d’Alzheimer : Une étude sur les dyades patient-aidant » « ECOCAPTURE@HOME-V2 »

Résumé de l'essai

Le protocole ECOCAPTURE@HOME-V2 s’inscrit dans le programme de recherche ECOCAPTURE, lancé en 2014 à l’Institut du Cerveau (ICM). Initialement centré sur l’étude de l’apathie dans la démence frontotemporale comportementale (DFTc), ce programme se décline en deux volets complémentaires : ECOCAPTURE@LAB (2015–2023) et ECOCAPTURE@HOME (2021–2025). Il repose sur la collecte de mesures comportementales quantitatives dans des conditions écologiques — c’est-à-dire dans des environnements simulant ou reflétant les situations de la vie réelle — à l’aide de technologies de santé numérique (DHT). ECOCAPTURE@HOME-V2 est une étude observationnelle monocentrique visant à développer et valider des phénotypes numériques à domicile de cinq symptômes neuropsychiatriques (NPS) majeurs — apathie, anhédonie, agitation désinhibition, et anosognosie — dans la démence frontotemporale comportementale (DFTc) et la maladie d’Alzheimer (MA). Au-delà des troubles cognitifs, les NPS constituent des manifestations centrales de ces pathologies et sont associés à une dégradation de la qualité de vie et à une surcharge pour les aidants. Par conséquent, l’étude se concentre spécifiquement sur la dyade patient-aidant.

Objectif principal

Valider une méthode de phénotypage numérique écologiquement valide de cinq symptômes neuropsychiatriques (NPS) majeurs (apathie, anhédonie, désinhibition, agitation et anosognosie) chez des personnes atteintes de démence frontotemporale comportementale (DFTc) ou de la maladie d’Alzheimer (MA), en s’appuyant sur des données comportementales et physiologiques collectées en continu à domicile via des technologies de santé numérique (DHT), notamment des montres connectées dotées de capteurs embarqués.

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