Comprendre l’endométriose

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique qui peut survenir dès l’adolescence et jusqu’à la ménopause.

Les symptômes les plus courants sont des douleurs parfois invalidantes au point de nuire à la qualité de vie, et une diminution de la fertilité.

Au moment de l’ovulation, la paroi interne de l’utérus (l’endomètre) devient plus épaisse. S’il n’y a pas de fécondation, elle se décompose et saigne : ce sont les règles. En cas d’endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et se déposent sur d’autres organes de l’abdomen, où elles provoquent une réaction inflammatoire et forment des lésions et des cicatrices. Ces cellules ont les mêmes caractéristiques que celles de l’endomètre. Elles sont donc sensibles aux hormones féminines : à chaque cycle menstruel, elles se développent et saignent.

Chiffres clés

• 6 à 10 % des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose.
• 70 % d’entre elles souffrent d’une douleur invalidante pendant les règles.
• Les problèmes d’infertilité concernent 25 à 50 % d’entre elles.

Les différentes formes d’endométriose

L’endométriose ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre : les lésions ne sont pas localisées aux mêmes endroits, et elles peuvent toucher plusieurs organes chez une même femme.
Il est important de savoir qu’il n’y a pas de corrélation entre les symptômes et la sévérité de la maladie : une seule lésion peut provoquer plus de symptômes que plusieurs lésions.

Les 3 types d’endométriose

Lorsque les fragments d’endomètre sont situés à la surface du péritoine, il s’agit d’endométriose superficielle (ou péritonéale). C’est la forme la moins sévère d’endométriose mais elle peut être tout aussi douloureuse que les autres formes.

La forme la plus sévère d’endométriose est l’endométriose profonde infiltrante : les lésions pénètrent de plus de 5 mm dans le péritoine ou les organes abdominaux (vessie, intestin…). 

Si les fragments d’endomètre se greffent sur un ovaire ou sur les deux, ils forment un kyste que l’on appelle endométriose ovarienne (ou endométriome, ou encore kyste endométriosique).

Les organes touchés par l’endométriose

Généralement, l’endométriose touche les ovaires.
Moins fréquemment, les fragments d’endomètre se greffent sur le péritoine (la membrane qui enveloppe les organes situés dans le ventre)

Dans les cas d’endométriose profonde infiltrante, des lésions peuvent se greffer sur le côlon ou l’intestin grêle, le col de l’utérus, le vagin ou la vulve, la paroi interne de l’abdomen, les uretères (canaux qui relient les reins à la vessie). Dans de rares cas, il arrive que des organes plus éloignés soient atteints, comme le diaphragme voire les poumons.

L’adénomyose est parfois associée à l’endométriose

Environ 30 % des femmes atteintes par l’endométriose souffrent également d’adénomyose, ce qui a alors pour conséquence d’augmenter la douleur et le risque d’infertilité.

L’adénomyose se caractérise par l’infiltration de cellules de l’endomètre dans la paroi musculaire de l’utérus. Mais il n’y a pas de généralités : une femme peut avoir de l’adénomyose sans avoir d’endométriose, et vice versa.
Certaines femmes atteintes d’adénomyose sans endométriose ne présentent pas de symptômes. Dans les autres cas, elles souffrent de règles très abondantes voire hémorragiques, de douleurs liées au cycle menstruel et, entre les règles, de saignements intermittents qui durent plus de 7 jours.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ? Quand consulter ?

L’hypothèse d’une endométriose peut être envisagée pour une femme qui présente un ou plusieurs des symptômes suivants :   

• douleurs pendant les règles qui deviennent un handicap social (elles empêchent de se rendre au travail ou à l’université, par exemple) ; 
• douleurs variées apparaissant de manière cyclique, avec un rythme proche de celui des règles ;
• douleurs profondes pendant les rapports sexuels ;
• difficultés à être enceinte ;
• douleurs pour uriner, difficultés ou douleurs pour aller à la selle, sang dans les urines ou les selles ;
• douleurs dans le ventre, la région des reins et parfois le long d’une jambe (comme dans le cas des douleurs sciatiques).

Les femmes atteintes d’endométriose peuvent aussi ressentir une fatigue chronique (sentiment d’épuisement, difficulté à rester debout ou assise), avoir des problèmes pulmonaires ou rénaux, ou encore souffrir de dépression causée par l’impact social de l’endométriose et la fatigue chronique. L’endométriose peut également avoir un impact négatif sur la vie sexuelle.

De nouveau, il n’y a pas de corrélation entre les symptômes et la sévérité de la maladie : une seule lésion peut provoquer plus de symptômes que plusieurs lésions.

Pour en savoir plus

• Les symptômes qui doivent alerter : douleur et infertilité

Focus sur les douleurs

La douleur liée à l’endométriose peut être cyclique (pendant les règles) ou continue (tout au long du cycle menstruel).
Au début de la maladie, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles. Ensuite, elle peut évoluer dans le temps et devenir chronique… ou disparaître ! La douleur est parfois tellement forte qu’elle en devient invalidante pendant quelques jours. 

Pour en savoir plus

• Dyspareunie

Focus sur l’infertilité 

Il arrive que l’endométriose soit diagnostiquée lors d’un bilan d’infertilité. Cependant la difficulté à être enceinte ne concerne pas toutes les femmes atteintes d’endométriose : elle touche 25 à 50 % d’entre elles.

Dans l’état des connaissances actuelles, l’endométriose ne semble pas diminuer le taux de réussite d’une AMP (assistance médicale à la procréation, également appelée PMA, procréation médicalement assistée), avec ou sans chirurgie préalable pour enlever des lésions d’endométriose. 

• La prise en charge de l'infertilité 
• Infertilité et endométriose

Pour aller plus loin

• Troubles digestifs
• Troubles urinaires
• Fatigue chronique

Questions/Réponses

Pourquoi l’endométriose fait-elle mal ?

La cause principale des douleurs est la réaction inflammatoire provoquée par les lésions. En effet, l’élimination par le système immunitaire des cellules des lésions détruites lors du cycle menstruel provoque une inflammation locale. De plus, les lésions sécrètent des substances qui favorisent la croissance de fibres nerveuses responsables de la sensibilité douloureuse. Ces fibres infiltrent les zones où ont migré les cellules de l’endomètre.

Pourquoi doit-on soulager la douleur rapidement ?

Après plusieurs mois de symptômes et si les douleurs ne sont pas soulagées, le cerveau devient hypersensible aux signaux douloureux provenant des organes de l’abdomen. La douleur ressentie est alors amplifiée. 

L'endométriose peut-elle être silencieuse ?

Oui, une femme peut être atteinte d’endométriose et n’avoir aucun symptôme visible, ne ressentir aucune douleur. 

Comment peut évoluer l’endométriose ?

L’endométriose peut se développer des premières règles jusqu’à la ménopause. À chaque cycle menstruel, les lésions prolifèrent, saignent et laissent des cicatrices. Un traitement peut atténuer les symptômes et faire régresser les lésions. Généralement, l’endométriose diminue puis disparaît après la ménopause.

Le diagnostic de l’endométriose

Il est complexe de diagnostiquer l’endométriose car cette maladie présente des formes variées. La consultation d’un médecin ou d’une sage-femme constitue la première étape. Grâce à une série de questions très précises et une écoute attentive, le médecin évalue la nature et l’importance des symptômes. Il peut pratiquer un examen gynécologique. Si besoin, il peut prescrire différents examens comme de l’imagerie médicale.

Les examens d’imagerie médicale

L’examen d’imagerie médicale le plus courant consiste en une échographie par voie vaginale ou abdominale. Elle permet de cartographier précisément l'endométriose, par exemple en cas de certaines lésions de l’appareil digestif, ou avant de décider d’une intervention chirurgicale. Cet examen doit être pratiqué par un professionnel entraîné à ce type de diagnostic.

Dans certains cas, une IRM (imagerie par résonance magnétique) pelvienne est également appropriée pour localiser et recenser les lésions. 

Autrefois, le diagnostic reposait sur une intervention chirurgicale (laparoscopie) pour visualiser les lésions, voire en prélever des fragments. Cette méthode n’est plus nécessaire aujourd’hui.

Conseil pratique

Il est conseillé à une femme atteinte d’endométriose de tenir un journal en notant la date, la nature et la sévérité de ses symptômes et leur impact sur sa vie quotidienne. Ces informations contribueront à décider de la stratégie de traitement mise en place.

Il existe un questionnaire validé pour évaluer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose : l’EHP5.

Pour aller plus loin 

• Dossier de l’Inserm
• Prise en charge de l’endométriose

Pour un public jeune 

• Vidéo didactique sur l'endométriose
• L’endométriose