Ethique du numérique en santé - cas d'usage Consentement

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Publié le 21/11/2023

Information proposée par Cellule éthique du numérique en santé du Ministère de la santé et de la prévention

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Philippine est diabétique. Elle souhaite bénéficier d'un suivi de son diabète via une application de santé. Elle se connecte à son Espace Santé et choisit dans le catalogue de service l'application de suivi du diabète "Glycémitrix". Son médecin traitant lui avait expliqué lors de sa dernière consultation qu'elle pouvait consentir ou pas à l'échange de données entre une application choisie dans le catalogue de service et son espace santé. Si Philippine consent aux échanges de son Espace Santé vers Glycémitrix, l'application peut s'enrichir des données de son Espace Santé pour adapter au mieux son suivi. Si Philippine consent aux échanges de Glycémitrix vers son Espace Santé, l'application peut enrichir les données de son Espace Santé en poussant par exemple les glycémies que l'application aura collectées. Philippine hésite et finalement choisit de ne consentir qu'à l'échange de données de Glycémitrix vers son Espace Santé. Ainsi, Glycémitrix pourra enrichir les données de l'Espace Santé de Philippine mais ne pourra pas récupérer automatiquement des données de son Espace Santé. Le médecin traitant et endocrinologue de Philippine pourront se coordonner pour garantir la meilleure prise en charge de Philippine en ayant accès au dossier médical de Philippine enrichi des données de l'application Glycémitrix.

Une fois l'application Glycémitrix téléchargée, Philippine se connecte et paramètre l'application. Glycémitrix propose à Philippine de réutiliser les données collectées par l'application pour d'autres finalités que le suivi de son diabète. Philippine peut choisir de consentir à une, toutes ou aucune de ses finalités secondaires. C'est elle et elle seule qui décide. Elle choisit de donner son accord à la réutilisation des données collectées par Glycémitrix pour la recherche car elle souhaite contribuer au progrès médical pour sa santé. Philippine dit oui au numérique. Consentir au traitement de ces données de santé n'est pas obligatoire. De même, l'utilisation des applications du catalogue de service peut se faire avec ou sans échange avec son Espace Santé. Ne pas consentir est toujours une option et cela sans aucun impact sur la prise en charge ou qualité des soins reçus. [Musique] reçus.

À retrouver sur https://www.youtube.com/watch?v=m4hCNa7k0a0&ab_channel=AgenceduNum%C3%A9riqueenSant%C3%A9

Depuis sa création, la Délégation au numérique en santé (DNS) est dotée d’une cellule éthique. Son objectif est de placer l’éthique au cœur du virage numérique en santé en fournissant des outils pratiques de sensibilisation, d’évaluation et de labellisation pour les professionnels, les usagers, les industriels et les décideurs. L’enjeu est de garantir la transparence afin de créer la confiance, comme un facteur d’adhésion et de promotion des usages du numérique en santé afin que tout le monde puisse en bénéficier.