Dossier
Publié le 27/11/2024
Dossier constitué avec : Service Public d’Information en Santé, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
L'aggravation de la maladie d'Alzheimer est marquée par une perte importante d’autonomie. La personne peut ne plus reconnaître ses proches, peut avoir des difficultés à parler, à manger ou à bouger. Les soins deviennent alors centrés sur le confort, la gestion de la douleur et l’accompagnement. Le rôle des soignants et des proches est essentiel pour offrir un soutien affectif et un environnement apaisant. Des décisions sur les soins palliatifs, et parfois sur l’hospitalisation, doivent être prises avec bienveillance et en respectant les souhaits de la personne malade. L'enjeu est d'anticiper les besoins soins palliatifs et pour mieux enclencher la prise en charge palliative et l'accompagnement de fin de vie. Ils sont destinés tant à la personne malade qu'à ses proches.
Lorsque la maladie d’Alzheimer entre dans une phase d'aggravation, les symptômes se majorent et les complications se multiplient. Par exemple, les patients peuvent fprésenter de nombreuses fausses routes, des infections, etc. Ce sont souvent ces complications qui entraînent le décès de la personne.
Pourquoi on meurt de la maladie d’Alzheimer ? - Fondation Recherche Alzheimer
Le discernement est la capacité qui permet à toute personne d’évaluer et de juger une situation, avant de pouvoir donner ou non son consentement, c’est-à-dire de donner son accord ou de refuser de faire quelque chose. Lorsque la maladie d’Alzheimer progresse, les capacités à discerner et à consentir de la personne sont affectées, notamment en raison de l’altération de ses fonctions cognitives. Il est alors essentiel de garantir que les décisions qui sont prises avec les professionnels et les proches, tiennent compte des souhaits et besoins de la personne.
Puis-je continuer à prendre mes propres décisions si je suis atteint d'Alzheimer ?
Si vous êtes atteint de la maladie d'Alzheimer, votre capacité à prendre des décisions peut être affectée à un moment donné : elle dépend de votre capacité à comprendre, apprécier, raisonner et exprimer un choix. Les professionnels de santé évaluent régulièrement cette capacité pour vous accompagner dans les décisions importantes, tout en tenant compte de votre avis et de votre consentement éclairé.
Afin de vous accompagner dans ces décisions, d'anticiper l'avenir et faire respecter vos volontés pour votre santé, vous pouvez désigner une personne de confiance et rédiger vos directives anticipées. Pour être accessible aux professionnels de santé qui vous prennent en charge, la désignation de la personne de confiance et les directives anticipées peuvent être déposées sur l'espace numérique en santé, Mon Espace Santé.
Dois-je prévoir une personne de confiance ?
La personne de confiance représente le patient pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer. Elle ne décide pas à la place du patient mais témoigne auprès des soignants de ses préférences et volontés. Les éléments apportés par la personne de confiance éclairent la décision du médecin sans toutefois porter la responsabilité de la décision médicale.
Toute personne majeure, en état d’exprimer sa volonté peut désigner une personne de confiance : un parent, un proche ou un professionnel en qui elle a confiance (médecin, travailleur social, avocat…). Cette désignation est révisable et révocable à tout moment.
La personne de confiance - Centre National de la Fin de Vie et des Soins Palliatifs
Prenez le temps d'écouter les podcasts à ce sujet sur Radio Alzheimer.
Dois-je écrire des directives anticipées ?
Les directives anticipées permettent à quiconque d’exprimer ses volontés, notamment sur la fin de vie, pour les faire valoir dans le cas où il ne serait plus en capacité de s’exprimer.
Elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment et par tout moyen.
Prenez le temps d'écouter les podcasts à ce sujet sur Radio Alzheimer.
Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées :
Consultez l'article sur les directives anticipées de Santé.fr.
Retenez l'essentiel en consultant cet article Santé.fr / Les directives anticipées - Centre National de la Fin de Vie et des Soins Palliatifs
Dois-je réaliser des démarches juridiques ?
Il est recommandé de réaliser certaines démarches juridiques dès les premiers signes de la maladie d'Alzheimer. La mise en place de procurations ou d'un Mandat de Protection Future (MPF) permet d'anticiper la gestion de votre patrimoine et la protection de votre personne, avant que la maladie n'affecte votre capacité décisionnelle.
Mon proche présente les premiers signes d’Alzheimer : quelles démarches juridiques entreprendre ? - Fondation Alzheimer
Dois-je bénéficier d'une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle) ?
Il peut être nécessaire de mettre en place une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice) si vous perdez progressivement votre autonomie en raison de la maladie d'Alzheimer. Ces mesures aident à gérer vos biens et à protéger vos intérêts, en fonction de l’évolution de vos capacités décisionnelles.
Mesures de protection juridique des personnes atteintes de maladies neurocognitives - Fondation Vaincre Alzheimer
Que dois-je faire comme démarche auprès de ma banque ?
Il est probable que vous ayez à réaliser une procuration bancaire, ce document permet de laisser la gestion de votre compte bancaire à une autre personne.
Comment faire une procuration bancaire ? - Service Public
Comment rédiger mon testament ?
Ce document vous permet d'organiser la transmission de vos biens (appelés legs) à un ou plusieurs bénéficiaires (appelés légataires). Ces démarches se font auprès d'un notaire.
Faire un testament - Service Public
Comment communiquer au mieux jusqu'à la fin ?
En phase avancée de la maladie d’Alzheimer, la capacité de la personne malade à s’exprimer est très dégradée. Il est cependant essentiel de tenter de maintenir une communication avec les proches et les soignants, qu’elle soit verbale ou non verbale.
Communiquer quand les mots font défauts - Fondation Alzheimer Recherche
Est-il possible de donner son cerveau après sa mort pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer ?
Il est possible de donner son cerveau après sa mort pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer.
Ce don est réalisé via la biobanque Neuro-CEB, qui collecte les cerveaux dans des conditions strictement encadrées. L'objectif principal est de mieux comprendre les mécanismes biologiques des maladies neurodégénératives.
Le don permet aux chercheurs d'identifier les causes de ces maladies, de tester de nouvelles molécules et de rechercher des biomarqueurs, essentiels pour développer des traitements ciblés. Ce processus est important pour faire avancer la recherche et espérer de nouveaux traitements.
Quelle est la procédure pour donner son cerveau après son décès ?
Pour donner son cerveau à la recherche sur la maladie d'Alzheimer, la procédure se réalise en plusieurs étapes.
Depuis la loi du 7 octobre 2016, tout citoyen français peut définir des directives sur la gestion de ses données numériques après son décès, comme la conservation ou la suppression de ses comptes en ligne. Il est possible de rédiger un testament numérique, de désigner un légataire sur certains sites comme Facebook, ou de laisser des instructions pour la suppression ou la commémoration de ses profils en ligne. Si aucune mesure n'est prise, des plateformes comme Google fermeront automatiquement les comptes inactifs après un certain temps.
Comment anticiper ma fin de vie numérique ? - Santé.fr