Gérer la douleur d'un proche en fin de vie

A quoi est due la douleur ? Quels sont les différents types de douleur ?

La douleur correspond à une expérience à la fois sensorielle et émotionnelle. Il existe trois grands mécanismes à l’origine de la douleur :

• les douleurs « nociceptives », liées à une atteinte des tissus (inflammation, lésion, fracture…), comme dans le cas d’un cancer en évolution ;
• les douleurs « neuropathiques », lorsqu’un nerf est touché : elles se manifestent par des sensations de brûlures, décharges électriques, picotements, fourmillements, engourdissements, démangeaisons, etc. ;
• les douleurs « nociplastiques », liées à un dysfonctionnement du système de gestion de la douleur lui-même, comme dans la fibromyalgie ou le syndrome de l’intestin irritable.

Ces mécanismes peuvent être associés chez une même personne : on parle alors de douleurs mixtes (par exemple dans certains cancers ou certaines douleurs après une chirurgie). Le mécanisme d’une douleur peut aussi évoluer avec le temps. Il est important de bien identifier le ou les mécanismes en cause, car ils ne répondent pas aux mêmes traitements.

En plus de la sensation physique et sensorielle qu’elle provoque, une douleur devient vite insupportable du fait de ses conséquences émotionnelles (tristesse, dépression, anxiété), ainsi que du fait de son retentissement sur la vie quotidienne : le sommeil, l’appétit, l’activité, la relation à autrui, le travail. Un patient dont la douleur n’est pas soulagée peut aller jusqu’à perdre le goût de vivre.

Douleur aiguë, douleur chronique : deux réalités différentes

La douleur aiguë dure quelques heures ou quelques jours, généralement moins de trois mois. Elle joue un rôle de signal d’alarme (infection, blessure, inflammation, opération…) et disparaît normalement une fois sa cause traitée.

Quand une douleur dure plus de trois mois ou revient régulièrement, on parle de douleur chronique : elle devient une maladie à part entière, qui peut persister même si la cause initiale semble traitée, et qui retentit sur la mobilité, le sommeil, le moral et les relations. L’objectif n’est alors plus nécessairement de faire disparaître complètement la douleur, mais de la rendre supportable et de retrouver un maximum d’autonomie au quotidien.

Toute douleur peut-elle être soulagée ? Comment ?

En France, aujourd’hui, on a les moyens de soulager toute douleur quitte à aller, dans les cas extrêmes, jusqu’à pratiquer une sédation, c’est-à-dire endormir un patient, s’il le faut.

Les médicaments antidouleur, appelés antalgiques, sont aujourd’hui choisis en fonction du mécanisme de la douleur, et pas seulement de son intensité. On distingue notamment :

• les antidouleurs dits « classiques » : paracétamol, anti-inflammatoires ;
• les opioïdes : codéine, tramadol, morphine (Skenan, Moscontin, Sevredol), oxycodone (Oxynorm, Oxycontin), fentanyl (Durogesic)… réservés aux douleurs les plus intenses ou liées au cancer ;
• les médicaments des douleurs neuropathiques : certains antiépileptiques (Lyrica, Neurontin) ou antidépresseurs (Cymbalta, Effexor, Laroxyl) ;
• les anesthésiques locaux (capsaïcine, lidocaïne).

D’autres médications ou techniques spécifiques à différentes situations cliniques sont aussi disponibles, comme par exemple la radiothérapie pour soulager des douleurs liées à des métastases osseuses.

Enfin, si la douleur résiste aux traitements habituels (on parle alors de douleur rebelle), une sédation proportionnée peut être proposée : elle consiste à réduire le niveau de conscience juste ce qu’il faut pour soulager la personne, de façon transitoire, intermittente et potentiellement réversible. Elle est différente de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui est d’emblée irréversible : depuis la loi du 2 février 2016, un patient en fin de vie peut la demander en cas de douleur réfractaire.

Des thérapies complémentaires pour compléter la prise en charge

D’autres approches, dites thérapies complémentaires (on parle aussi « d’interventions non médicamenteuses », peuvent compléter les traitements médicamenteux : activité physique adaptée, kinésithérapie, acupuncture, relaxation, sophrologie, méditation, hypnose, réalité virtuelle, toucher-massage, thermothérapie, musicothérapie, art-thérapie, stimulation électrique (TENS)…

• Ces techniques ne remplacent pas les traitements prescrits par le médecin ; ne les arrêtez jamais sans son avis.
• Certaines pratiques peuvent présenter des risques si elles sont réalisées par des personnes non qualifiées.
• Attention : le domaine de la prise en charge de la douleur peut malheureusement attirer des personnes mal intentionnées. Il existe un risque d’abus de faiblesse ou d’escroquerie, lorsque quelqu’un profite de la vulnérabilité d’une personne malade ou d’un proche aidant pour lui soutirer de l’argent ou des biens. Vérifiez toujours les informations et les qualifications des professionnels auxquels vous faites confiance.

Où trouver de l'aide si la douleur persiste ?

Si les traitements en cours ne suffisent pas, n’hésitez pas à demander à votre médecin d’être orienté vers un spécialiste de la douleur (algologue). Il existe sur tout le territoire :

• des Centres d’Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD) ;
• des consultations douleur hospitalières ;
• des équipes mobiles douleur, selon les régions ;
• des équipes ressources en soins palliatifs pour les personnes en fin de vie.

Vous pouvez demander directement à votre médecin : « Existe-t-il un centre antidouleur près de chez moi ? » ou « Pouvez-vous me recommander un spécialiste de la douleur ? »

Retrouvez toutes les informations dont vous avez besoin dans notre Focus douleur grand public.