La Journée des Fatigues aura lieu le 21 novembre 2021
Actualité
Publié le 16/11/2021
Information proposée par France Assos Santé - La voix des usagers
Chaque année, le 21 novembre se tiendra une journée à destination du grand public, véritable espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre malades, experts, chercheurs, médecins, ...
Comment se déroulera l'événèment ?
En live le 21 novembre 2021 et en replay sur la chaîne YouTube : Journée des Fatigues
Au programme de la journée du 21 novembre : retrouvez des regards d’experts, témoignages, débats, atelier « pacing » de gestion de l’énergie, lecture de lettres, slam, restitution de l’enquête, lancement d’une pétition pour la reconnaissance de la fatigue, et plus encore…
Pourquoi une Journée des Fatigues ?
« La fatigue est l’un des principaux motifs de consultation en médecine générale. », souligne le Dr Darmon, médecin généraliste et professeur de médecine générale. Pourtant, faute d’une vraie réflexion, faute d’une véritable reconnaissance sur les plans sociétaux et sanitaires, la fatigue est presque systématiquement dénigrée. Or pour beaucoup, les fatigues sont une lourde entrave sociale, professionnelle et personnelle. La journée des fatigues propose devenir le nouvel espace d’expériences, de recherches et de ressources sur les fatigues pour plaider enfin le DROIT DE CHACUN À LA FATIGUE.
À l’origine de cet événement
L’idée de la Journée des Fatigues est née au sein de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC). Elle s’est emparée du malentendu autour de la désignation de la pathologie qu’elle représente, et qui est couramment assimilée à une simple fatigue durable, inexpliquée et aux origines psychologiques.
La Journée des Fatigues veut se nourrir de la force de rassemblement pour aboutir à une pédagogie de la fatigue.
L’appel à collaboration pour lancer la Journée nationale des Fatigues a suscité l’adhésion d’autres associations membres de France Assos Santé, toutes unanimes sur le constat d’une banalisation du symptôme “fatigue”. Il en découle un défaut voire une totale absence d’évaluation et de prise en charge médicale lorsque la fatigue survient au décours d’une maladie chronique. Ce type de fatigue peut même perdurer chez des malades en phase de rémission.
Pour beaucoup de maladies chroniques, la fatigue peut ajouter un fardeau supplémentaire dans la vie des malades. Nous pouvons penser aux maladies inflammatoires de l’intestin, aux hépatites, aux rhumatismes inflammatoires chroniques, maladies neurodégénératives, à la fibromyalgie, comme aux maladies rares telles que les syndromes d’Ehlers-Danlos, aux maladies orphelines, et plus récemment aux formes persistantes de la Covid-19.
À quel point la fatigue peut-elle devenir handicapante ? Jusqu’à effacer des personnes de leur vie ? Quelle écoute accorde-t-on à ces fatigues dans les cercles familial, amical, professionnel, et même médical ?
Partant du constat que les savoirs académiques sont clivés ou fragmentaires, et d’un objet de recherche orphelin de spécialité médicale, le groupe inter-associatif de France Assos Santé a choisi de s’appuyer sur les savoirs expérientiels que les malades ont pu se forger, grâce à leur vécu de différentes formes de fatigue, de la plus gérable à l’épuisement le plus total qui transforme leur vie en survie.
Ce groupe a engagé un travail de longue haleine sur la sémantique (en vue de produire une définition enrichie de l’expérience des malades) et un travail de recueil de données.
Les associations partenaires ont lancé un appel à s’exprimer par une “lettre à ma fatigue”, un dessin, une chanson ou un slam.
Portée par France Assos Santé, cette journée a été initiée par l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC), aussitôt rejointe par de nombreuses autres associations de patients et d’usagers du système de santé. Elle est placée sous le haut patronage d’Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.
Pour en savoir plus sur la Journée des Fatigues :
France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts.
Forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers interassociative forte.