Quelle est la place de la suppléance des fonctions vitales chez le patient atteint de SLA ?

Démarche décisionnelle collégiale

Étant donné l'évolution inéluctable de la SLA, il est important d'anticiper une démarche décisionnelle collégiale concernant une éventuelle assistance nutritionnelle et/ou respiratoire. L'objectif est d'associer le malade au processus décisionnel, dans un climat de confiance et dans un contexte médico-psychosocial préparé aux conséquences de la suppléance définitive des fonctions vitales à domicile.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs doivent être présentés de manière anticipée, en respectant les souhaits du malade, et en lui offrant un accompagnement jusqu'à une éventuelle demande d'aide en fin de vie.

Nutrition entérale

La nutrition entérale, réalisée par gastrostomie, aide à prévenir la dénutrition, améliore le confort du patient et pourrait prolonger la survie. Elle est instaurée en fonction des critères cliniques de difficultés alimentaires.

Assistance respiratoire

L'assistance respiratoire à domicile, qu'elle soit non invasive par masque (VNI) ou via une trachéotomie, améliore le confort de vie, le sommeil et la survie, bien qu'elle n'arrête pas l'évolution de la maladie. Elle est mise en place en cas de symptômes d'hypoventilation alvéolaire. Le patient et son entourage doivent être informés de l'augmentation progressive de la dépendance à cette assistance.

Insuffisance respiratoire aiguë

En cas d'insuffisance respiratoire aiguë, la décision de ventilation (VNI ou intubation), de soins palliatifs ou de sédation en phase terminale est prise en fonction de l'histoire du patient, de ses souhaits exprimés, de son histoire personnelle et familiale, ainsi que des incertitudes sur le caractère réversible de l'insuffisance respiratoire aiguë. Le confort du patient et l'accompagnement de ses proches sont essentiels dans les choix thérapeutiques.