Parler aux enfants de la SLA

Une recommandation essentielle : le plus tôt possible. 

Rien ne sert de cacher la vérité aux enfants. Ils sont très perspicaces et sauront que quelque chose ne va pas. Rapidement ils se sentiront coupables de ce malaise ambiant et de votre tristesse. Il faut donc leur expliquer avec des mots simples et des phrases courtes que son papa, sa maman ou l’un de ses grands-parents est malade. Même si la maladie est invisible, l’enfant sait très bien ce qui se passe, surtout lorsqu’il voit la personne malade prendre des médicaments le matin. 

Dans les moments difficiles, où l’état de santé du malade se dégrade et devient visible, il est important d’expliquer simplement aux enfants ce qui se passe afin de les rassurer. 

Il est souhaitable que le parent essaie d’abord de découvrir ce que ces enfants ont déjà compris à l’écoute, en posant des questions telles que : « Tu sais pourquoi maman est si fatiguée ces dernières semaines ? » Ou « Veux-tu en savoir plus au sujet des jambes malades de papa ? » 

Ensuite le parent doit donner les renseignements spécifiques que les enfants ignorent encore. Les enfants plus âgés peuvent consulter une brochure.

Comment s'y prendre ?

Les enfants ont le chic pour nous poser les questions importantes au moment où on est le moins disponible (trajet en voiture vers l’école, préparation du repas…). 

Dans ces cas-là, lui signifier que vous avez entendu sa question et lui donner un « rendez-vous » précis pour en parler avec lui assez proche dans le temps. 

Ensuite, accordez-vous un moment pour être disponible et à l’écoute l’un de l’autre. Ce moment choisi pourrait être éloigné de la sieste ou du coucher, car l’enfant risquerait de se sentir isolé après cet échange. 

De même, évitez aussi d’avoir cette discussion le matin avant de partir à l’école car l’enfant ne pourra pas vous questionner avant le soir. Prenez donc un moment calme avec lui, en vous asseyant tout proche ou en le prenant dans vos bras.

Autorisez-vous à être vrai avec l’enfant, c’est-à-dire décrivez lui avec vos mots la maladie du proche parent et ce qu’elle implique pour vous et l’enfant. Utilisez un langage clair et adapté à son âge sans vous réfugier derrière un vocabulaire trop technique ou trop abstrait. Néanmoins, vous pouvez utiliser le mot qui correspond à la chose « SLA ou maladie de Charcot ». Peu importe qu’il ne comprenne pas exactement ce que c’est, l’important est qu’il puisse entendre que c’est une maladie grave différente d’un simple rhume, par exemple. 

Cet échange va être pour vous le moment de dire ce que vous ressentez. En verbalisant vos émotions devant lui, l’enfant apprendra qu’il peut en faire de même. Ainsi, en faisant part de ce que vous éprouvez, vous l’invitez à son tour à verbaliser ce qu’il ressent. 

Pendant que vous lui expliquerez tout cela, il se peut que votre enfant ait envie de dessiner ou de jouer. Laissez le faire car c’est sa manière à lui de se concentrer, de réfléchir et d’intégrer la nouvelle. Cela ne l’empêchera pas d’être très attentif à ce que vous lui direz, bien au contraire car les enfants utilisent le dessin et le jeu comme les adultes utilisent les mots. 

Au fur et à mesure qu’il intégrera toutes les informations, votre enfant reviendra sans doute à des moments différents, vous poser des questions. Veillez alors à être disponible afin de l’aider à clarifier ce qu’il aura compris. 

Si vous êtes le père ou la mère de l’enfant et que vous ne vous sentez pas la force sur le moment de lui parler de la maladie, vous pouvez demander à quelqu’un de très proche de l’enfant de commencer à lui en parler. Il est préférable que ce soit une personne que l’enfant connaisse bien et qui l’aime. Cet adulte devra bien lui expliquer pourquoi ce n’est pas son père ou sa mère qui va lui parler de la maladie. Il pourra lui dire que pour le moment le parent est trop triste pour aborder ce sujet, et qu’il a peur de ne pas trouver les mots, qu’il est un peu dépassé par ce qui se passe... Un peu plus tard, il sera nécessaire que le père ou la mère reprenne le dialogue avec son enfant. 

Quels sont les signes de mal-être chez les enfants ?

En fonction de son âge, l’enfant va utiliser plus ou moins la parole pour exprimer ce qu’il ressent. Plus l’enfant est jeune et plus c’est par son corps qu’un mal-être va se dire. 

De nombreux symptômes peuvent montrer que quelque chose ne va pas. Ce sont par exemple, des maux de ventre ou de tête, qui apparaissent à des moments divers. D’autres signes peuvent également s’observer chez l’enfant et alerter les adultes, comme :

Une augmentation ou un ralentissement de son activité :

Par exemple l’enfant peut refuser de se coucher le soir, faire de plus en plus de cauchemars, ou au contraire dormir beaucoup plus depuis quelques temps.

La régression :

L’enfant peut reprendre des attitudes et des comportements qu’il avait lorsqu’il était plus petit. 

Par exemple il peut refaire pipi au lit, il va réclamer plus d’attention qu’auparavant en voulant tout le temps être dans les bras de ses parents et en recherchant une plus grande sécurité affective.

Des troubles de l’attention : 

L’enfant peut avoir du mal à se concentrer et être souvent « dans la lune », comme absent à ce qui se passe autour de lui. A contrario, il peut devenir très agité, voire agressif avec les autres. Ces comportements entraînent souvent quelques difficultés passagères, sur le plan scolaire et relationnel. Il est par ailleurs nécessaire d’informer les enseignants de la maladie du proche de l’enfant. 

Tous ces phénomènes sont des défenses mises en place par le psychisme de l’enfant pour le protéger de la réalité trop brutale pour lui. 

Un mal-être peut aussi apparaître lorsque quelque chose est caché à l’enfant ou lorsqu’il ne peut exprimer ce qu’il ressent : l’enfant sent qu’il ne peut pas parler à ses parents de ce qui l’inquiète, soit parce que le sujet est tabou à la maison, soit parce qu’il ne veut pas faire de la peine à ses parents. Il cherche alors à les protéger en choisissant de se taire sur ce qu’il sait ou sur ce qu’il a compris. 

Toutes ces situations nous enseignent combien on doit être attentif à tout changement brusque de comportement chez l’enfant mais aussi à la nécessité de la parole au sein de la famille. 

Si les difficultés éprouvées ne passent pas spontanément au bout de quelques jours, vous pouvez en parler à l’enfant : 

« Je remarque que tu es différent depuis quelques temps. Peut-être que tu te poses des questions à propos de la maladie de ta grand-mère ? Peut-être as-tu peur ? Peut-être as-tu du chagrin ? ». 

Malgré toute votre attention et vos explications, il peut arriver que l’enfant ait besoin de rencontrer ponctuellement un psychologue pour l’aider et on peut le lui proposer. 

Pour conclure, il est essentiel de toujours expliquer aux enfants ce qui se passe vraiment autour d’eux car ils ont le droit de savoir ce qui les concerne de près.

Ressource bibliographique

• « Le film de sa vie » d’Hélène Brocq est téléchargeable sur e-site du portail-sla ou à commander auprès de l’ARSLA.
• Le guide des aidants | PORTAIL SLA, PDF