Mon-fibrome.fr. Aide au traitement du fibrome utérin

Article

Publié le 14/10/2021

Information proposée par Agence régionale de santé Île-de-France - (ARS)

Le fibrome utérin est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. Cette maladie est souvent minimisée, mal comprise et sous-diagnostiquée.

L'Agence régionale de santé d’Île-de-France, avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris, propose le site mon-fibrome.fr, co-construit avec des utilisateurs potentiels, femmes et médecins. Il permet aux femmes porteuses de fibrome utérin de préparer la consultation consacrée au choix du traitement.

Devenez actrice de votre santé et partagez la décision avec votre médecin !


 

Prenez le temps de la réflexion grâce à mon-fibrome.fr, un outil d’aide à la décision partagée. Vous y trouverez des explications sur les différents traitements possibles et des questions à vous poser quant à vos priorités de vie. Vous pourrez ainsi comparer les options et décrire ce qui est le plus urgent à résoudre pour vous.

Le fibrome utérin est une maladie complexe, dont les formes cliniques et l’évolution sont variables. Seul votre médecin pourra vous dire quels sont les traitements adaptés à votre cas.

Qu'est-ce qu'un outil d'aide à la décision partagée ?

Les aides à la décision sont des outils qui facilitent la compréhension de l’aspect médical d’une pathologie et permettent de définir ses choix en fonction des priorités personnelles. Elles ont pour objectif de préparer le temps d’échange entre patient et professionnels de santé consacré à une décision médicale, au regard des données de la science, des attentes et préférences du patient et de la situation clinique. La « décision partagée » va au-delà de l’information éclairée du patient : il devient un partenaire, placé au centre de la démarche.

Des femmes partenaires de la décision thérapeutique

En tant qu'aide à la décision, mon-fibrome.fr propose : 

  • Des informations sur les éléments essentiels à connaître concernant les traitements possibles.
  • Des séries de questions à se poser afin de réfléchir à ses symptômes et ses priorités de vie. Elles s’inspirent d’exemples nord- américains et s’appuient sur des retours d’expériences de patientes qui ont participé à la co-conception de l’outil. La patiente peut télécharger le résumé de ses réponses pour l’apporter à la consultation : c’est un pense-bête pour l’aider à verbaliser ses souhaits en fonction de son projet de vie. Mon-fibrome.fr ne recueille aucune donnée médicale. La patiente répond en toute confidentialité.

Mon-fibrome.fr s'inscrit dans une démarche de littératie en santé. La capacité variable des personnes à accéder à des informations exactes, à les comprendre et à les utiliser a été prise en compte dans l’élaboration de l’outil et le texte a été rédigé dans un langage simplifié, facile à lire et à comprendre.

L’aide à la décision intervient en support aux échanges avec le médecin, qui seul peut analyser la situation clinique particulière de la patiente et discuter avec elles des options thérapeutiques adaptées à son cas. La valeur ajoutée de cet outil est de présenter les différentes options thérapeutiques et de soutenir la réflexion de la femme quant à ses critères de choix. Il clarifie les décisions à prendre sans remplacer le dialogue avec le médecin.

Cet outil d’aide à la décision partagée dans le traitement du fibrome utérin n’utilise pas d’algorithme décisionnel. Aucun autodiagnostic n’est réalisé. Aucune proposition de traitement ne sera délivrée.

Comment se servir de mon-fibrome.fr ?

 

Comment utiliser mon-fibrome.fr ?
Vidéo hébergée sur un site externe

 

Comprendre et traiter le fibrome utérin

Le fibrome utérin

Les fibromes utérins sont des nodules qui se forment par la prolifération anormale de cellules musculaires de la paroi de l'utérus. Ce sont des tumeurs non cancéreuses (dites bénignes). Dans le langage médical, les fibromes sont appelés myomes ou léiomyomes.

Leur taille est variable. Ils peuvent être aussi petits qu’un grain de poivre ou atteindre le diamètre d’un pamplemousse voire plus encore.

Le traitement varie selon la position du fibrome, leur nombre et les symptômes. Il existe trois principaux types de fibromes, selon la position qu’ils occupent dans l’utérus : sous-muqueux, intra-muraux ou sous-séreux. Quand le fibrome se détache de la paroi utérine, il prend la forme d’un champignon. Il est alors désigné comme étant pédiculé.

L’apparition des fibromes est relativement fréquente chez la femme adulte. La maladie est causée par des déséquilibres hormonaux (œstrogènes et progestérone). Elle est liée à l’âge, à l’origine ethnique et aux prédispositions familiales.

Tous les fibromes ne sont pas forcément symptomatiques et souvent aucun traitement n’est requis. Les fibromes, qu’ils soient symptomatiques ou pas, régressent naturellement après la ménopause.

Lire la suite : mon-fibrome.fr/aide-a-la-decision/les-fibromes

Les options thérapeutiques

La maladie comme le traitement pourront avoir une influence sur votre fertilité. Ces effets ne sont pas systématiques, mais il est important de les connaître pour pouvoir en discuter avec votre médecin et préparer votre choix de traitement.

Plusieurs options thérapeutiques existent pour le fibrome utérin. Il n’y a pas de technique meilleure qu’une autre. Le traitement vous est préconisé en fonction de vos symptômes, votre désir de grossesse, le nombre de fibromes, leur localisation ainsi que de votre souhait de conserver ou pas votre utérus. Il est possible d’associer plusieurs de ces techniques pour améliorer la qualité de prise en charge spécifique à votre situation : médicaments, ultrasons, embolisation artérielle, myomectomie (retrait des fibromes), hystéroctomie (ablation de l'utérus).

Dans certains cas, on peut aussi choisir de ne pas traiter, et surveiller régulièrement.

Lire la suite : mon-fibrome.fr/aide-a-la-decision/comparer-les-options

Prioriser et décider

Des questionnaires vous guident dans votre réflexion, en prenant en compe vos symptômes et vos critères de choix. Cette réflexion préalable servira à échanger avec votre médecin au moment de la consultation. 

Mon-fibrome.fr ne recueille aucune donnée médicale. Acune orientation thérapeutique ou recommandation médicale ne vous sera proposée sur ce site.

Ecouter votre corps

Prenez le temps d'écouter votre corps et prêtez attention à tout symptôme : règles, fatigue, douleur, saignements, impacts sur les activités quotidienne, la sexualité, ...

Accéder au questionnaire : mon-fibrome.fr/aide-a-la-decision/ecouter-mon-corps

Définir vos priorités

Priorisez vos objectifs pour prendre une décision éclairée : concernant l'urgence d'un traitement, la possibilité d'arrêter de travailler, par rapport à la vie sexuelle, le désir de grossesse, la ménopause, ... 

Accéder au questionnaire : mon-fibrome.fr/aide-a-la-decision/mes-priorites

Echanger et décider

Vous êtes actrice de votre santé, et vous pouvez prendre une décision éclairée. Utilisez votre guide, imprimez-le, il vous servira à échanger avec votre médecin.

Accédez aux questions de bilan : mon-fibrome.fr/aide-a-la-decision/preparer-ma-decision

Références

Cet outil a été conçu en suivant la méthode de la Haute Autorité de Santé. 

Le contenu a été sélectionné à partir de recommandations valides en 2020, élaborées par les sociétés savantes professionnelles selon une méthode explicite et rigoureuse.

Cet outil ne fait pas de diagnostic. Aucune proposition de traitement ne sera délivrée.



Sites internet sources :

Collège national des gynécologues et obstétriciens français

Société française de radiologie

Assurance maladie

Association Fibrome Info France



Voir la bibliographie de mon-fibrome.fr :

mon-fibrome.fr/references

À retrouver sur https://mon-fibrome.fr/

L’Agence régionale de santé (ARS) Île-de-France pilote et met en œuvre la politique de santé dans la région. Ses actions visent à améliorer la santé de la population et à rendre le système de santé plus efficace. L’ARS Ile de France est à l’origine du projet sante.fr, développé depuis avec les acteurs de référence du système de santé.
www.ars.iledefrance.sante.fr/

Agence régionale de santé Île-de-France - (ARS)