Je prends soin de moi

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Publié le 11/03/2025

Information proposée par Association François Aupetit - Crohn RCH France

Vivre avec une MICI ressemble bien souvent aux montagnes russes. Le poids de la maladie, des symptômes, l’épée de Damoclès de la poussée, le stress des urgences toilettes, sont des fardeaux pour la grande majorité des malades. A ces difficultés, s’ajoutent celles liées à la condition féminine, d’un point de vue biologique, mais aussi sociétal ! D’où l’importance de prendre le temps de vous informer sur la prévention physique et mentale et sur les points de vigilance qui peuvent vous concerner. 

Être bien dans sa tête, c'est important ! 

On en parle de plus en plus, et c’est tant mieux, la santé mentale est une problématique qui nous concerne tous ! Il est temps de briser le tabou et d’améliorer la prise en charge des personnes en souffrance. Ce sujet est particulièrement prégnant chez les personnes atteintes de maladie chronique, et notamment de MICI. Nombre de malades souffrent de la difficulté de parler de leur maladie, en raison notamment des symptômes qui touchent à l’intime, mais aussi de l’invisibilité du handicap pouvant entraîner incompréhension et minimisation de la part de l’entourage. Avec le risque d’engendrer de l’isolement, de l’anxiété, des baisses de moral, voire une dépression. La moitié des personnes atteintes de MICI présentent ainsi des symptômes de dépression.

Et les femmes atteintes de MICI ? Eh bien à tous ces symptômes, s’ajoute le poids de la charge mentale inhérente à la pression sociale, plus forte chez les femmes en général que chez les hommes. Dans notre société, les femmes sont davantage sollicitées pour la gestion du quotidien et du foyer, tout en menant pour la plupart une vie professionnelle. Avec la maladie, le poids de la fatigue chronique, des douleurs, du parcours de soin, de la peur de ne “pas être à la hauteur” etc, peuvent venir fragiliser plus encore l’équilibre psychologique des patientes.

Une charge mentale qui s’invite jusque dans les toilettes, puisqu’il s’avère que les femmes sont davantage concernées par le “poop shaming”, la gêne ressentie d’aller à la selle (au travail, chez des amis, voire même à domicile quand des personnes sont à proximité des WC).

Faites le point sur votre situation ! 

Par exemple, si vous avez des baisses de moral ou une faible estime de vous-même, si vous vous sentez déprimée, si vous avez des troubles du sommeil, ou si vous avez des idées noires, il faut en parler à votre médecin. Des solutions existent pour vous aider à dépasser ces difficultés.

Vous vous sentez seule ou vous avez besoin de parler tout simplement ? Vous pouvez contacter nos bénévoles écoutants qui sont là pour vous ! Nous avons également une permanence Question psy pour faire le point sur votre situation.

Enfin, n’hésitez pas à en parler à vos proches, à déléguer certaines tâches lorsque vous êtes fatiguée, à prendre le temps de faire des pauses avant de vous sentir épuisée. La méthode du Pacing peut vous aider à trouver votre rythme mais aussi à faciliter le dialogue avec vos proches (cf direct de l’afa ci-dessous).

Sources :  

Quelques ressources utiles

Le replay du Direct de l'afa, Maitriser ses fatigues avec le Pacing

Attention aux carences ! 

Les personnes atteintes de MICI souffrent fréquemment d’une carence en fer (ou carence martiale). Celle-ci pouvant ensuite entraîner une anémie, c’est-à-dire une baisse d’hémoglobine (protéine riche en fer qui se trouve dans les globules rouges). Elle s’explique notamment par des pertes de sang, un déficit de fer dans l’alimentation, ou encore une mauvaise absorption du fer par votre système digestif. Bien que les hommes puissent en souffrir, les femmes en âge de procréer font partie du groupe le plus à risque. Cela peut entraîner un certain nombre de symptômes, parmi lesquels, une pâleur, de la fatigue, des essoufflements, des troubles de la mémoire, une sécheresse des lèvres, etc.

Nous vous recommandons donc de faire le point avec votre médecin pour surveiller votre taux de fer.

 

 

À retrouver sur https://www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/s-informer-a-tous-les-ages-de-la-vie/mici-au-feminin/je-prends-soin-de-moi/

L’afa est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et rectocolite hémorragique.

L’association s’est donnée plusieurs missions :

  • guérir en soutenant des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur nos maladies ou sur le "vivre avec" ;
  • informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis sur 22 régions et nos outils internet ;
  • partager son expérience avec les autres malades et leurs proches sur internet ou lors de rencontres locales ;
  • représenter tous les malades ainsi que leurs proches, porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé ;
  • former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie ;
  • communiquer sur nos maladies encore beaucoup trop méconnues et tabous ;
  • agir en tant qu'acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire.

 

Association François Aupetit - Crohn RCH France

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    Publié le 10/03/2025

    Proposé par Association François Aupetit - Crohn RCH France

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