Endométriose - Je ressens des symptômes : quelle prise en charge?
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Publié le 24/02/2025
Information proposée par Service Public d’Information en Santé
En France, l’endométriose affecterait près d’une femme sur dix en âge de procréer et constituerait l'une des principales causes d’infertilité. En cas de symptômes, le premier réflexe est de se tourner vers son médecin traitant, gynécologue ou sage-femme habituels. Comment s’organise ensuite la prise en charge adaptée?
Vers qui se tourner en cas de symptômes d’endométriose ?
Les patientes sont invitées, en cas de symptômes, à contacter leur médecin traitant, leur gynécologue ou leur sage-femme habituels qui sera à même de repérer une éventuelle suspicion d’endométriose et de les orienter le cas échéant au sein de la filière endométriose de la région pour un diagnostic et une prise en charge adaptée.
Au sein des régions, les filières endométriose s’appuient en effet sur un tissu de professionnels de santé de contact, qui ne sont pas identifiés comme membres constitutifs de la filière, mais sont sensibilisés à l’endométriose et à même de repérer et de suspecter la pathologie puis de vous orienter vers un professionnel de premier recours de la filière. Il s’agit par exemple de professionnels de santé libéraux, de professionnels de la médecine scolaire, des services de santé au travail, etc.
Pourquoi des filières de soins Endométriose ?
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique dont les origines et le développement sont encore aujourd’hui insuffisamment connus. Ses manifestations (symptômes, douleurs, impacts) varient fortement d’une femme à une autre, indépendamment du nombre et de la localisation des atteintes.
L’accès précoce à des soins pluridisciplinaires de qualité est essentiel au regard de la complexité diagnostique et de prise en charge liée aux différentes dimensions de la maladie. Aussi, la prise en charge de l’endométriose est pluridisciplinaire et l’engagement de nombreux praticiens est nécessaire pour que soient prises en compte les différentes dimensions de la maladie. Il est donc essentiel que les patientes puissent avoir un accès précoce à ces soins.
C’est là tout l’objectif des filières endométriose : dans une logique de collaboration interprofessionnelle, assurer aux patientes des prises en charge adaptées et de qualité sur l’ensemble du territoire.
Une filière de soins endométriose, c’est quoi ?
Les filières endométriose garantissant un accès à une prise en charge adaptée et de qualité pour les personnes atteintes d’endométriose, tout âge confondu.
Ces filières rassemblent dans chaque région des structures et des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose.
Elles s’organisent pour répondre aux besoins des femmes concernées, améliorer leur diagnostic, coordonner leur parcours de soins afin que leurs prises en charge soient au mieux adaptées à l’intensité et à la complexité de la pathologie.
Au sein de chaque filière, la ou les instances de gouvernance sont composés d’acteurs de ville, d’établissements de santé publics et privés, des représentants des usagers et des associations de patient(e)s.
A noter que les associations de patient(e)s localement installées ont un rôle majeur dans l’orientation des patientes et dans l’explication des différents niveaux de recours.
Les filières se veulent aussi un lieu de partage pour l’ensemble des praticiens : médecins traitants, gynécologues, sages-femmes, radiologues, médecins de l’assistance médicale à la procréation ou des centres antidouleurs, sexologues, psychologues… A ce titre, les filières assurent la collaboration des acteurs par la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), permettant ainsi de mieux identifier pour une patiente donnée les différents niveaux de recours et par conséquent d’adapter le niveau et le contenu de la prise en charge.
Les filières contribuent également à l’amélioration des pratiques professionnelles, à informer le grand public notamment sur l’offre de soins disponible.
Quel est le parcours de soins au sein d’une filière endométriose ?
Chaque filière régionale participe à la constitution d’une offre de soins graduée qu’elle coordonne sur son territoire en lien avec l’existant.
Cette offre est constituée de trois niveaux de recours, en fonction de l’offre de soins proposée.
Ainsi, le parcours de soins d’une patiente peut inclure la sollicitation de plusieurs niveaux selon ses besoins.
- 1er niveau de recours :
A quel moment du parcours de soins ?
Pour le diagnostic ou la prise en charge de proximité, il est assuré par des professionnels de santé de ville voire hospitaliers (lorsque le territoire ne possède pas d’offre de ville), identifiés par la filière, qui disposent de compétences pour le diagnostic ou la prise en charge ou le suivi global intégrant l’information et l’éducation des patientes, au-delà de leur fonction de détection qu’ils partagent avec les professionnels de santé de contact qui sont en dehors de la filière mais sensibilisés à l’endométriose (voir ci-dessus).
Les professionnels de santé identifiés par la filière et mobilisés à ce niveau de recours sont : les médecins généraliste, les gynécologues, les radiologues et les sages-femmes.
- 2ème niveau de recours :
A quel moment du parcours de soins ?
Pour le diagnostic et la prise en charge de seconde intention, c’est-à-dire lorsque les patientes ne répondent pas aux traitements initiaux et notamment pour les formes d’hypersensibilisation pelvienne.
Les professionnels de santé identifiés par la filière et mobilisés à ce niveau de recours sont :
- des professionnels référents, de ville ou en établissement de santé (gynécologues référents, échographistes référents, radiologues référents, spécialistes de la reproduction et de l’aide médicale à la reproduction)
- des professionnelles ayant les compétences requises pour l’évaluation de la douleur (gynécologue, algologue, psychologue, sexologue, assistante sociale).
Ils interviennent dans un ou plusieurs centres multidisciplinaires référents pour le diagnostic et la prise en charge de seconde intention.
- 3ème niveau de recours :
A quel moment du parcours de soins ?
Pour 4 types d’expertises articulées entre elles et liées à 4 composantes de l’endométriose :
- La chirurgie pour les endométrioses complexes
- L’expertise en radiologie / imagerie de l’endométriose
- La prise en charge de la douleur via les structures douleur chronique (SDC) référencées
- La prise en charge de l’infertilité via les centres autorisés pour l’assistance médicale à la procréation (AMP).
Les professionnels de santé identifiés par la filière et mobilisés à ce niveau de recours sont des équipes pluriprofessionnelles expertes incluant :
- des radiologues spécialisés dans l’endométriose,
- des gynécologues médicaux et chirurgicaux experts,
- des urologues,
- des chirurgiens digestifs,
- des praticiens spécialisés en assistance médicale à la procréation
- des algologues.
En savoir plus :
Le Service Public d’Information en Santé, au sein du Ministère de la santé et de l'accès aux soins, associe les institutions et agences publiques missionnées dans les champs de la santé, ainsi que les partenaires privés à but non lucratif (associations, ordres professionnels, sociétés savantes, universités…).
La démarche vise à assurer la cohérence et la cohésion des actions autour d’une vision commune de l’information publique en santé prévoyant également l’élaboration d’outils favorisant l’implication des usagers au processus d’amélioration du système de santé.