Donner mon cerveau : comment ça marche ?

Étape 1 : le consentement

Le Neuro-CEB accepte le don de cerveau provenant de patients atteints de certaines maladies neurologiques, ou de personnes « saines ».

Par conséquent, le donneur doit signer de son vivant un consentement pour le don de tissu post mortem. Ainsi, s’il est malade, il doit être capable d’exprimer son consentement. Dans le cas contraire, il peut être exprimé par un proche témoignant de la volonté du malade.

Comment donner son consentement ?

La Fondation Vaincre Alzheimer se charge de vous rediriger, si vous remplissez les conditions mentionnées ci-dessus, vers la coordinatrice du Neuro-CEB. En effet, cette dernière répondra à vos questions. Elle vous fera également remplir un questionnaire médical plus approfondi afin de s’assurer que vous pouvez effectivement faire don de votre cerveau à la recherche.

Elle vous adresse ensuite un formulaire d’autorisation de prélèvement post mortem. Ainsi, les personnes qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur spécifique. Cette carte est à remplir et à conserver avec vous car elle porte le numéro de téléphone de la coordinatrice du réseau du don de cerveau. Le consentement est alors enregistré informatiquement.

Par ailleurs, le consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ce dossier est couvert par le secret médical et gardé sous clé.

Étape 2 : La survenue du décès

Lors du décès, vos proches devront appeler le plus rapidement possible le numéro inscrit sur votre carte de donneur. La coordinatrice du Neuro-CEB se chargera ensuite d’organiser le transport et le prélèvement. Le corps est alors emmené, sans mise en bière, du lieu du décès vers le centre de prélèvement le plus proche (14 centres en France métropolitaine). Ce transport doit avoir lieu dans les 48 heures qui suivent le décès.

Le prélèvement est ensuite réalisé par un neuropathologiste.

Étape 3 : Le prélèvement de mon cerveau

L’activité du Neuro-CEB repose sur un réseau national de neuro-pathologistes, spécialisés dans l’étude du système nerveux. En effet, ils réalisent des prélèvements post-mortem et confirment le diagnostic par l’examen microscopique du cerveau. Ce diagnostic peut être, sur demande préalable, adressée au médecin traitant du donneur, qui peut en expliquer le contenu à la famille.

Les échantillons qui servent à poser le diagnostic sont alors conservés dans les services hospitaliers où le prélèvement a été effectué. Les autres sont congelés et adressés à l’unité centrale de conservation au sein de la biobanque Neuro-CEB.

Bon à savoir
Les prélèvements sont effectués par les neuro-pathologistes des principaux CHU de France regroupés en réseau. Les centres hospitaliers et les médecins neuro-pathologistes faisant actuellement partie du réseau sont les suivants :

• Bordeaux : Pr Anne Vital
• Caen : Pr Françoise Chapon
• Clermont-Ferrand : Dr Catherine Godfraind
• Lille : Pr Claude-Alain Maurage et Dr Vincent Deramecourt
• Lyon : Dr David Meyronnet, Dr Nathalie Streichenberger
• Marseille : Dr André Maues de Paula
• Montpellier : Dr Valérie Rigau
• Nice : Dr Fanny Vandenbos-Burel
• Paris : Pr Charles Duyckaerts, Pr Danielle Seilhean, Dr Véronique Sazdovitch,
• Poitiers : Dr Serge Milin
• Rennes : Dr Dan Christian Chiforeanu
• Rouen : Pr Annie Laquerrière
• Strasbourg : Dr Béatrice Lannes

Étape 4 : Restitution du corps

Le corps est ensuite restitué à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles. Ainsi, le transport retour peut être effectué vers le lieu de départ ou vers tout lieu choisi dans la même région. S’il a lieu dans les 48 heures suivant le décès, il est effectué sans mise en bière. Néanmoins, au delà de 48 heures après le décès, la mise en bière est obligatoire au centre de prélèvement.

Tous les frais inhérents au don sont pris en charge par le Neuro-CEB (transports aller et retour et prélèvement). En revanche, ils n’incluent pas les frais de mise en bière, ni les soins de présentation (habillage, maquillage…) qui font partie des funérailles.

Étape 5 : La mise à disposition des échantillons de mon cerveau aux chercheurs

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent au Neuro-CEB un projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont ensuite reconditionnés et envoyés aux chercheurs.

Bon à savoir ! Un cerveau c’est 10 ans de soutien à la recherche !
Les échantillons de cerveaux destinés à la recherche sont conservés à la banque nationale de cerveaux (biobanque  Neuro-CEB).

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent au Neuro-CEB un projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont ensuite reconditionnés et envoyés aux chercheurs.

Ces échantillons sont très petits. Un seul cerveau peut ainsi « alimenter » des projets de recherche pendant 10 ans ! Toutefois, les échantillons sont gardés aussi longtemps qu’ils peuvent être utiles. Ils peuvent donc parfois être conservés 20 ans pour les prélèvements congelés et indéfiniment pour les échantillons ayant fait l’objet d’une fixation et pour les préparations microscopiques.