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Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation des trois dépistages organisés du cancer colorectal, des cancers du sein et du cancer du col de l’utérus

Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer colorectal

Cette première partie a pour objectif d’informer les personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer colorectal.

> Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation du dépistage organisé du cancer colorectal

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Les programmes de dépistage des cancers sont conduits par l’Assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’Assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie. L’utilisation des données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’Assurance maladie est investie (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD)
• Les CRCDC utilisent les données pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage1. L’utilisation des données par les CRCDC est nécessaire à leur mission d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) et à des fins de médecine préventive (article 9, 2, h du RGPD).
• Votre médecin traitant est informé de votre situation en recevant les résultats, afin de vous accompagner dans votre parcours.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données relatives aux personnes dépistées sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique, le numéro de sécurité sociale ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

Les données d’identification des professionnels de santé participant au dépistage sont : prénom, nom, numéro RPPS ou FINESS, coordonnées postales.

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘Assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.

Les CRCDC les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. À qui sont transmises ultérieurement certaines données ?

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études seront communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa). Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires.

> Pour en savoir plus sur la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme 

5. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre du dépistage organisé du cancer colorectal ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition2 et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au CRCDC de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins et le suivi des personnes concernées.

En cas d’opposition, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie et/ou le CRCDC de sa région, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr 

Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé des cancers du sein

Cette deuxième partie a pour objectif d’informer les personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé des cancers du sein.

> Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation du dépistage organisé des cancers du sein

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Les programmes de dépistage des cancers sont conduits par l’Assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’Assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie. L’utilisation des données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’Assurance maladie est investie (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD)
• Les CRCDC utilisent les données pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage1. L’utilisation des données par les CRCDC est nécessaire à leur mission d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) et à des fins de médecine préventive (article 9, 2, h du RGPD).
• Votre médecin traitant est informé de votre situation en recevant les résultats, afin de vous accompagner dans votre parcours.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données relatives aux personnes dépistées sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique, le numéro de sécurité sociale ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

Les données d’identification des professionnels de santé participant au dépistage sont : prénom, nom, numéro RPPS ou FINESS, coordonnées postales.

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘Assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.

Les CRCDC les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. À qui sont transmises ultérieurement certaines données ?

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études seront communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa). Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires.

> Pour en savoir plus sur la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme

5. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre du dépistage organisé des cancers du sein ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition2 et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au CRCDC de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins et le suivi des personnes concernées.

En cas d’opposition, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie et/ou le CRCDC de sa région, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr

Information des personnes sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer du col de l’utérus

Cette troisième et dernière partie a pour objectif d’informer les personnes (femmes dépistées et professionnels de santé) sur l’utilisation de leurs données dans le cadre du programme national de dépistage organisé du cancer du col de l’utérus

> Pour en savoir plus sur les modalités de réalisation du dépistage organisé du cancer du col de l'utérus  

1. Qui utilise ces données et pourquoi ?

Le programme de dépistage du cancer du col de l’utérus est conduit par l’Assurance maladie ainsi que par les centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) dans des conditions fixées par l’arrêté du 16 janvier 2024 relatif aux programmes de dépistages organisés des cancers.

• L’Assurance maladie utilise les données des personnes concernées par les dépistages pour les inviter. Pour en savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie. L’utilisation des données est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’Assurance maladie est investie (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD) ;
• L’Institut national du cancer (INCa) met en œuvre un système d’information intitulé « Collecteur national DOCCU » afin que les résultats de dépistage soient transmis par les laboratoires d’analyses aux CRCDC par un système sécurisé. L’utilisation des données dans le cadre du Collecteur est nécessaire à l'exécution d'une mission d'intérêt public dans le domaine de la santé publique dont l’INCa est investi (article 6, 1, e et 9, 2, i du RGPD). Toutefois, l’INCa n’a pas accès aux données qui transitent sur le Collecteur national DOCCU.
• Les CRCDC utilisent les données pour assurer le suivi des personnes concernées par le dépistage1. L’utilisation des données par les CRCDC est nécessaire à leur mission d’intérêt public (article 6, 1, e du RGPD) et à des fins de médecine préventive (article 9, 2, h du RGPD).
• Votre médecin traitant est informé de votre situation en recevant les résultats, afin de vous accompagner dans votre parcours.

2. Quelles sont les données utilisées ?

Les données relatives aux personnes dépistées sont :

• les données relatives à l’état civil comme le nom de naissance et le nom d'usage, prénom(s), sexe, date de naissance, adresse postale, coordonnées téléphoniques, adresse électronique, le numéro de sécurité sociale ;
• les données de santé telles qu’examens antérieurs et antécédents médicaux, personnels ou familiaux, les résultats et comptes rendus des examens ou tests et tout autre document nécessaire à la mission de suivi des CRCDC.

Les données relatives aux professionnels de santé participant au dépistage sont :

• Les données d’identification du prescripteur de l’examen (prénom, nom, numéro RPPS ou FINESS, coordonnées postales) ;
• Les données d’identification du professionnel ayant réalisé l’examen de dépistage (nom, prénom, numéro RPPS).

3. Combien de temps sont conservées ces données ?

L‘Assurance maladie conserve les données pendant la période nécessaire à l’accomplissement de la finalité liée à l’utilisation des données.

L’INCa conserve les données sur Collecteur national DOCCU pour une durée de trois mois à compter de leur réception, durée pendant laquelle les CRCDC récupèrent les données des femmes concernées de leur région.

Les CRCDC les conservent jusqu’à la fin du suivi de la personne.

4. À qui sont transmises ultérieurement certaines données ?

Certaines données non directement identifiantes mais nécessaires aux évaluations et à la réalisation d’études sont communiquées aux structures publiques en charge de ces missions, dont Santé publique France et l’INCa. Elles alimenteront la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, en vue de réutilisations ultérieures à des fins d’études dans le domaine de la cancérologie par l’INCa et/ou ses partenaires, nécessitant pour certaines un appariement avec les données issues du SNDS.

> Pour en savoir plus sur la Plateforme de données en cancérologie de l’INCa, les études menées et les modalités d’exercice des droits sur la Plateforme 

5. Quels droits sur les données personnelles utilisées dans le cadre du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus ?

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi Informatique et libertés, les personnes dont les données sont utilisées disposent d’un droit d’accès, de rectification, de limitation, d’opposition2 et d’effacement à l’utilisation de leurs données, ainsi qu’un droit de définir des directives anticipées concernant leurs données, qu’elles peuvent exercer auprès de chacun des responsables de traitement et notamment :

• en écrivant au CRCDC de leur région. Ses coordonnées sont disponibles sur son site internet ;
• auprès du directeur de la caisse de rattachement de la personne soit en contactant le délégué à la protection des données de la caisse de rattachement de la personne, soit sur l'espace prévu à cet effet de votre compte Ameli. Le droit d’opposition ne s’applique pas au traitement de données mis en œuvre par les organismes d’assurance maladie pour l’envoi aux personnes éligibles d’invitations à participer aux dépistages. En savoir plus sur l’utilisation des données par l’Assurance maladie ;
• Auprès de l’INCa. Conformément à l’article 17, 3, c) du RGPD, le droit à l’effacement n’est pas applicable au Collecteur national DOCCU ;
• Auprès du professionnel de santé si celui-ci réalise l’acte de dépistage.

L’exercice de ces droits, notamment le droit d’opposition lorsqu’il est applicable, n’a aucun impact sur les actions de prévention, de dépistage et, le cas échéant, les soins des personnes concernées. En cas d’opposition, le CRCDC ne réalisera pas sa mission de suivi mais conservera les données d’identification de la personne concernée afin de pouvoir prendre en compte son droit opposition.

Si une personne estime, après avoir contacté l’assurance maladie, le CRCDC de sa région ou l’INCa, que ses droits ne sont pas respectés, elle peut adresser une réclamation à la CNIL sur son site web https://www.cnil.fr 

1. Les CRCDC sont considérés dans le cadre de la mise en œuvre opérationnelle des dépistages organisés des cancers comme une équipe de soins au sens de l’article L1110-12 du code de la santé publique (CSP) avec les laboratoires d’analyses médicales et les professionnels de santé concernés. Les résultats des dépistages, des examens complémentaires et les données de suivi des personnes peuvent ainsi être échangés et partagés entre les différents professionnels de santé appartenant à une même équipe de soins. Ainsi, la participation des CRCDC aux équipes de soins leur garantit un accès aux données des patients participant à un programme de dépistage, dans les conditions prévues à l’article L1110-4 – III et IV du CSP.

2. Cette opposition comprend aussi l’opposition au partage et à l’échange du résultat prévue par l’article L.1110-4 IV du Code de la santé publique

Vous venez d’aborder la question du diagnostic de vos troubles psychiques avec votre médecin.

A partir des informations que vous avez données, de votre état de santé, des symptômes et troubles que vous avez évoqués, votre médecin a pu établir un diagnostic de vos troubles psychiques. Il vous a donné des explications sur les troubles dont vous souffrez et les moyens pour les traiter et vous soulager.

Ce document vous a été remis par le médecin ou l’équipe médico soignante. Il contient des informations sur le processus d’un diagnostic psychiatrique, vos contacts utiles en cas de difficultés et le rappel de vos droits.

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Comment un diagnostic psychiatrique est-il établi ?

Les troubles psychiques sont très répandus dans la population, 1 personne sur 4 sera touchée par un trouble psychique à un moment de sa vie selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé). Ces troubles sont variés, parfois complexes et le diagnostic est établi en fonction de l’observation clinique, des symptômes que vous avez signalés, et des répercussions sur votre état de santé.

Le diagnostic de troubles psychiques s’élabore progressivement. Il peut parfois être revu avec le temps en fonction des effets attendus du traitement (médicamenteux, non médicamenteux) et de l’évolution de votre état.

Votre implication dans le processus d’annonce diagnostique a été et reste déterminante. Elle contribue à des soins de qualité, adaptés à vos troubles.

Que vous apporte ce diagnostic ?

La connaissance du diagnostic vous permet de mieux connaitre et comprendre les troubles ressentis, de vous apporter des soins en accord avec vos besoins.

Il faut parfois un certain temps pour accepter le diagnostic annoncé ; vous avez ou avez pu avoir des inquiétudes. Il s’agit d’une situation tout à fait normale. Il est possible de passer par différentes étapes ou réactions. N’hésitez pas à en parler avec les soignants qui vous accompagnent.

Les troubles psychiques se soignent au moyen de traitements (médicamenteux, non médicamenteux) proposés par le médecin et l’équipe soignante. Vous êtes informé des possibilités de traitements adaptés, de vos droits et des aides possibles. Vous serez accompagné par une équipe pluriprofessionnelle qui répondra à vos interrogations et mettra tout en œuvre pour vous soigner.

Quel rôle pouvez-vous avoir ?

• Votre rôle est déterminant. A tout moment vous restez acteur de votre projet de soins et d'accompagnement, dans une perspective d'amélioration de votre état de santé et de votre qualité de vie.
• Exprimez directement vos préférences et vos attentes, cela permettra à l’équipe de tout mettre en œuvre pour vous soigner. 
• N’hésitez pas à apporter tout type d’informations que vous pensez utile et à poser des questions. Toutes les questions que vous avez sont importantes.

Il est important de tout aborder avec votre médecin et l’équipe : votre traitement (médicamenteux, non médicamenteux), votre situation, vos ressentis, vos difficultés, vos forces, vos interrogations sur l’origine et les conséquences de vos troubles psychiques et l’idée que vous vous en faites. Vous avez peut-être fait des recherches sur votre diagnostic. Vous pouvez en discuter avec le médecin et l’équipe soignante.

Ces échanges permettront à l’équipe de mieux comprendre vos besoins pour vous proposer un projet de soins personnalisé dans le cadre d’une décision partagée avec vous. Ils permettront d’adapter votre traitement (médicamenteux, non médicamenteux), de bénéficier d’aides.

La confiance que vous allez établir avec votre médecin et l’équipe à travers vos différents échanges est fondamentale et permettra une prise en charge adaptée de qualité.

Votre traitement et le suivi régulier de votre état de santé global sont nécessaires ; ne prenez pas le risque d’interrompre votre traitement sans en avoir discuté avec un membre de l’équipe.

Enfin il est important de maintenir votre vie sociale et/ou professionnelle qui sont utiles à l’amélioration de votre état de santé et d’une qualité de vie satisfaisante pour vous.

Quels sont les professionnels qui vont vous soigner ? Vers qui pouvez-vous vous tourner ? Comment être accompagné(e) ?

Selon votre situation, les professionnels qui vous accompagneront tout au long de votre prise en charge seront : le psychiatre, le médecin traitant, l’infirmier, le psychologue, le pharmacien, l’assistant social, etc.

Le rôle de chacun est complémentaire. Ils sont à votre écoute, se coordonnent entre eux pour vous accompagner et organiser vos soins afin d’améliorer votre état de santé :

• Le psychiatre confirme le diagnostic des troubles psychiques, prescrit votre traitement, vous soigne en établissant un programme personnalisé ;
• Le médecin traitant assure votre suivi médical général et vous oriente dans votre parcours de soins. Il peut également être votre interlocuteur pour vous aider à gérer les effets de votre traitement médicamenteux ;
• L’infirmier(ère) réalise les soins, surveille votre état de santé ;
• Le/la psychologue réalise les bilans et les suivis psychologiques ;
• Le/la pharmacien(ne) délivre les médicaments prescrits, vous conseille sur leur utilisation et les effets attendus. Il peut répondre à toutes vos questions sur les médicaments ;
• L’assistant(e) social(e) vous accompagne dans les démarches sociales nécessaires.

Différents programmes d’accompagnement existent. Ils permettent de mieux connaitre vos troubles et de mieux vivre avec ; ils peuvent vous être proposés selon le cas et selon vos besoins.

Des associations peuvent proposer un accompagnement pour vous et votre entourage (famille et amis), la participation à des échanges et programmes de formation.

Le soutien par les pairs (personnes qui vivent ou ont vécu des troubles psychiques) peut s’avérer utile en fonction de l’offre du territoire et de vos souhaits : pair-aidance, groupes d’entraide mutuelle.

Comment aborder le diagnostic avec votre entourage et quelle place peut-il avoir ?

Votre entourage, si vous y consentez, peut vous aider et être un soutien pour vous et l’équipe soignante.

• Vous pouvez choisir une personne de confiance^[1] qui a un rôle auprès de vous, si vous le souhaitez, pour vous accompagner lors de la consultation, dans vos échanges avec le médecin, dans vos démarches. Vous pouvez la désigner parmi votre entourage.

Pour vous aider, votre entourage a besoin d’informations, c’est pourquoi, vous pouvez partager ce document avec lui. Votre entourage (adultes, enfants) peut être soutenu aussi par des associations et participer à des programmes d’accompagnement.

Quels sont vos droits et les aides possibles ?

• Vous avez les mêmes droits que tout usager du système de santé : droit à l’information, au respect du secret des informations de santé, d’accès à votre dossier médical, de désigner une personne de confiance, etc. 

Au cours d’un suivi en établissement de santé ou en centre médico psychologique (CMP), vous pouvez avoir des informations sur vos droits en vous rapprochant des représentants des usagers, et si besoin de la Commission Des Usagers (CDU) de votre établissement. Son rôle est de veiller au respect des droits des usagers, de faciliter vos démarches au sein votre l’établissement de santé et si besoin de vous accompagner.

Une fois votre diagnostic posé, des aides sociales spécifiques peuvent vous être ouvertes avec l’aide du médecin et de l’assistante sociale. Il existe des aides financières possibles ainsi que des aides au logement, à l’emploi, à la formation, à l’accès aux prêts bancaires, etc.

N’hésitez pas à contacter une assistante sociale qui vous aidera à étudier votre situation et à rassembler les pièces administratives nécessaires. Vous pouvez en parler aussi à une personne de votre entourage

^[1] La personne de confiance peut assurer les missions suivantes (art L1111-6 CSP) : vous accompagner dans vos démarches et vous assister lors de vos rendez-vous médicaux et être consultée par les médecins pour rendre compte de vos volontés si vous n'êtes pas en mesure d'être vous-même consulté. Elle peut aussi vous aider à prendre des décisions concernant votre santé et participer au recueil de votre consentement (par exemple, lors d'une campagne de vaccination). Dans le cas où votre état de santé ne vous permet plus de donner votre avis ou de faire part de vos décisions, le médecin ou l'équipe médicale consulte en priorité la personne de confiance. Son avis guide le médecin pour prendre ses décisions. Elle doit donc connaître vos volontés et les exprimer lorsqu'elle est appelée à le faire.

Documents

• Diagnostic en psychiatrie adulte - Mieux comprendre et être accompagné(e) - Document destiné aux usagers