La parentalité face au handicap

Être ou devenir parent quand on est en situation de handicap

Être en situation de handicap n’empêche pas d’être parent. Ce qui importe, c’est de compenser son handicap pour les gestes de la vie quotidienne de parent, en prenant des mesures adaptées. Pour y arriver, mieux vaut bien anticiper.

Avant la conception

Avant de se lancer dans un projet de bébé́, il est nécessaire de faire un bilan de santé pour mettre toutes les chances de son côté : indispensable pour chaque femme, ce bilan l’est d’autant plus lorsqu’on est en situation de handicap. Il est l’occasion de faire le point sur les conséquences d’une maternité́ sur le corps, de déceler des carences (vitamines, fer), d’anticiper d’éventuels changements de traitement ou d’appareillage, etc.

Si le futur père est en situation de handicap, il est important de faire le point, selon le type de handicap, sur ses éventuels besoins d’aide à la procréation.

Pendant la grossesse

Les modifications morphologiques dues à la grossesse peuvent entraîner des difficultés de déplacement, de transfert ou des escarres. Pour adapter les aides techniques au fur et à mesure des besoins, la femme enceinte en situation de handicap doit régulièrement faire un bilan avec un ergothérapeute ou un médecin rééducateur ou de médecine physique.

Le volet psychologique de la grossesse a aussi son importance. Car le regard de la société, des professionnels de santé et d’éducation, voire de la famille, n’est pas toujours bienveillant. Il peut être bénéfique de discuter d’éventuelles expériences désagréables non seulement avec son conjoint mais aussi avec un professionnel de santé avec qui on se sent en confiance : un psychologue, mais aussi une sage-femme, un kinésithérapeute, le médecin généraliste, le rééducateur, la puéricultrice, etc.



Pour le bon déroulement de la grossesse et de l’accouchement, il est très important de :

• faire un bilan en amont de la grossesse ;
• s’entourer d’une équipe pluridisciplinaire compétente et attentive ;
• faire appel, quand cela est possible, à des intervenants à domicile ;
• anticiper l’hospitalisation ;
• prendre du temps, pour réfléchir à son avenir et à celui de son couple.

Pendant la première année de l’enfant

Le bébé a besoin d’être manipulé plusieurs fois dans la journée : change, toilette, bain, biberon, habillage, câlins, etc. Pour tous ces gestes, le handicap peut imposer une autre notion du temps : un parent en situation de handicap peut avoir besoin de deux ou trois fois plus de temps qu’un parent valide pour tout ou partie de ces gestes. 

Il importe aussi de bien réfléchir en amont à l’accessibilité des pièces, aux aides humaines lorsque cela est possible et aux moyens techniques (notamment le matériel de puériculture adapté) qui seront nécessaires pour s’occuper de l’enfant, d’autant plus qu’il va grandir et devenir plus lourd.



Le quotidien de l’enfant peut être simplifié en choisissant des vêtements à scratch plutôt qu’à fermeture, en adaptant le matériel de puériculture : lits évolutifs, chaises à hauteur variable et à roulettes, ventouses sous les assiettes, …. Sur internet on peut acheter des maxi-cosy, des siège-auto ou des poussettes plus maniables ou prévus pour s’utiliser avec un fauteuil roulant.Il ne faut pas hésiter à en parler. Les blogs de parents regorgent de trucs et astuces, les ergothérapeutes peuvent aussi être de bons conseils.

Le recours à l’aide humaine, souvent indispensable, implique une nouvelle relation parents-enfant-aidants qui n’est pas toujours facile à gérer. Il est nécessaire de veiller à garder sa place et son autorité́ de parent, malgré́ la présence d’autres adultes dans le foyer. 



Pour en savoir plus

Parents handi pas à pas. APF France Handicap. Chap. 3 : De la naissance à 12 mois (pp. 25-35)

De 1 an à l’entrée en maternelle

À partir de 12 mois, un enfant se déplace seul, qu’il marche ou pas. Il a envie de monter les escaliers ou d’escalader. En quelques semaines, l’enfant passe d’une dépendance totale à une certaine autonomie. Il continue à prendre du poids et devient de plus en plus difficile à porter, surtout quand il oppose une résistance, et tout aussi difficile à rattraper en cas de chute. Il faut donc là encore anticiper les risques. 

À partir de 3 ans, l’enfant commence à prendre conscience du regard des autres et perçoit la différence de ses parents. Il est donc préférable de bien lui expliquer la singularité de sa situation d’enfant de parent en situation de handicap et de beaucoup communiquer afin qu’il ne soit pas déstabilisé par certains commentaires ou situations. Il pourra ainsi plus facilement appréhender les questions de personnes extérieures. En fréquentant les lieux de collectivité des enfants (crèches, écoles, etc.), les parents handicapés habituent les autres enfants et leurs parents au handicap.



Pour en savoir plus

Parents handis pas à pas. APF France Handicap. Chap. 4 : De un an à l’entrée en maternelle  (pp. 37-46)





Le Réseau de service de santé autonome Normandie met à disposition sur son site des guides pratiques selon le type de handicap, s’appuyant sur l’expérience de parents et rédigé avec des professionnels de santé, du handicap, de la petite enfance et de la famille : Etre parents en situation de souffrance psychique, Etre parent aveugle ou malvoyant, Etre parent sourd ou malentendant, Etre parent en situation de handicap moteur.

Ces outils sont à télécharger gratuitement : https://rsva.fr/outils/parentalite/

Avoir un enfant en situation de handicap

Faire face à l’annonce du handicap de son enfant

Pour de nombreuses personnes, l’annonce du handicap de leur enfant est vécue comme un basculement dans leur vie dont ils ont du mal à « se remettre », même longtemps après le diagnostic. Pour trouver un soutien psychologique, il vaut alors mieux se tourner vers un professionnel, plutôt que vers ses proches avec qui on pourra ainsi préserver des relations d’un autre ordre, très précieuses également. 



On peut s’adresser au psychologue de la structure dans laquelle est accueilli son enfant ou à un psychologue qui exerce en libéral mais en s'assurant qu'il est compétent sur les questions liées au handicap. Autre option : un centre médico-psychologique (CMP) ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP).

Trouver du soutien

En complément du soutien psychologique, il est recommandé d’échanger et de trouver du soutien auprès de parents qui vivent la même expérience, avec les mêmes difficultés, mais ayant pris du recul et ayant la capacité, voire l’expertise, d’écouter et de conseiller des parents encore démunis face à leur nouvelle situation. C’est le principe de la pair-émulation.

Concrètement, cet accompagnement entre « pairs » prend la forme de groupes de paroles, de rendez-vous plus ou moins informels, de lieux d’accueil, etc.

Groupes de paroles

Partout en France, il existe des groupes de parents qui partagent leurs expériences, leurs savoirs, leurs astuces. Certaines rencontres sont organisées dans des cafés, dans un cadre informel et une ambiance décontractée. On y parle répit, loisirs, culture, voyage, etc.

Ces groupes organisent également des projets collectifs pour les familles, les enfants en situation de handicap et leurs frères et sœurs.



Pour en savoir plus

Liste des groupes parents de l’APF France Handicap

Trouver un café des parents près de chez soi

Discuter entre frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap



 

Lieux d'accueil enfants-parents

Les lieux d'accueil enfants-parents (LAEP) sont des espaces non spécifiques au handicap, ouverts à tous. Ils favorisent des temps d'échanges entre adultes et aussi de jeux entre parents et enfants. 



Pour en savoir plus 

Les Lieux d’Accueil Enfants-Parents



 

Forums en ligne et listes de diffusion par mail

Pour discuter avec d'autres parents, rien ne vaut le contact direct. Mais on peut aussi trouver des informations utiles grâce à des listes de diffusion par mail (souvent spécialisées par type de handicap) ou à des forums en ligne.



Pour en savoir plus 

Sélection  par Enfant-different.org

Blog d’information des parents d’enfants en situation de handicap

Concilier vie professionnelle et organisation familiale

Déléguer pour s’offrir du répit

Qu’il s’agisse de faire face à l’épuisement dû au manque de sommeil ou d’avoir besoin de consacrer du temps à sa vie professionnelle, personnelle et sociale, les services de répit sont une des solutions. Il s’agit de confier temporairement son enfant : pendant un week-end, des vacances, ou juste quelques heures en semaine de manière ponctuelle ou régulière. Ces dispositifs de répit ont des modalités d'accès et des statuts très diversifiés. 



Il n’est jamais facile de gérer l’angoisse de la séparation avec son enfant handicapé. Ce sont des moments de doute, de crainte, de rupture où on ne peut pas vérifier que tout se passe bien. Toutefois, pour l’enfant en situation de handicap, cette première séparation peut devenir une étape importante, parfois précieuse. C’est l’occasion de vivre d’autres expériences, en dehors du cocon familial.



Pour en savoir plus 

Besoin de souffler ? Le droit au répit

Quelle scolarité pour l’enfant en situation de handicap ?

L’enfant en situation de handicap doit pouvoir s’épanouir socialement et intellectuellement, et préparer son avenir, comme tous les enfants. C’est pourquoi l’école s’efforce d’accueillir tous les enfants, quel que soit leur handicap, en s’adaptant aux besoins de chacun.

En milieu ordinaire (scolarité classique)

En école élémentaire, au collège et au lycée, la scolarisation est réalisée dans des conditions qui varient selon la nature et la gravité du handicap. Elle peut s’effectuer avec une aide humaine ou auxiliaire de vie scolaire (AESH-i ou AESH), du matériel pédagogique  ou des aménagements spécifiques. Un document peut être rédigé pour formaliser les aménagements préconisés (PAP, PPS..).



Pour en savoir plus

Un AVS / AESH pour l’élève en situation de handicap

PAI, PPS, PAP, PIA, PPRE…comment s’y retrouver ?

La scolarité peut également être suivie en Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), organisées dans une école, un collège ou un lycée. Les élèves en situation de handicap y sont accueillis en petit effectif et reçoivent un enseignement adapté. Ils participent aussi aux activités organisées pour tous les élèves de l'établissement. 



Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (Pial) sont une nouvelle forme d’organisation. Ils favorisent la coordination des ressources au plus près des élèves en situation de handicap (les aides humaines, pédagogiques, éducatives, et, à terme, thérapeutiques) pour une meilleure prise en compte de leurs besoins. 

Le Pial peut concerner les écoles maternelles et élémentaires d’une circonscription du premier degré, un ou plusieurs établissement(s) secondaire(s), ou encore un collège et des écoles de son secteur, on parle alors de Pial interdegré.



Pour en savoir plus 

Les unités localisées pour l'inclusion scolaire – Ulis

Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés - Pial

 

En établissement médico-social

L'établissement médico-social accueille des enfants dont le handicap ne permet pas une scolarisation en milieu ordinaire. Certains élèves peuvent étudier une partie du temps dans un établissement médico-social, et pour le reste du temps dans un établissement scolaire classique.



Les Unités d’enseignement (UE) correspondent au dispositif mis en œuvre par un établissement médico-social pour assurer la scolarisation des enfants et adolescents qu’il accueille. Les UE permettent la réalisation des projets personnalisés de scolarisation (PPS) des élèves en situation de handicap ou souffrant d'un trouble de santé invalidant, dans le cadre des établissements et services médico-sociaux (IME, IMP, ITEP, etc.). En Unité d'enseignement (UE), des professeurs dispensent les enseignements. Ils peuvent être des professeurs de l'Education nationale (public) ou de l'enseignement privé (pour certains établissements médico-sociaux « hors contrats »), selon le choix fait par l’établissement.



Pour en savoir plus 

Les Unités d’enseignement dans les établissements médico-sociaux (UE)



 

L’enseignement à distance

Pour les élèves dont le handicap ne permet pas de suivre une scolarité ni en milieu ordinaire, ni en établissement médico-social, c’est le Centre national d’enseignement à distance (Cned) qui prend le relais. Il propose un dispositif spécifique pour les élèves de 6 à 16 ans. Selon les cas, un enseignant rémunéré par le Cned peut se déplacer au domicile de l’élève.

Pour aller plus loin

L'enfant et l'écolier atteint de maladie chronique ou de handicap

Scolariser mon enfant : quelles sont les différentes possibilités ?

Handicap : scolarisation en primaire (maternelle et élémentaire)

Handicap : scolarisation au collège et lycée

Choisir la bonne école pour mon enfant en situation de handicap

Focus sur la scolarisation des jeunes sourds

Enfant en situation de handicap : comment bénéficier d'un accompagnement (soutien scolaire)

Cellule "Aide handicap école"

Les aides pour faire face au handicap de son enfant

En tant que parent d’un enfant en situation de handicap, on peut bénéficier de congés spécifiques et d’aides financières.

 

Les congés spécifiques liés au handicap

• Congé de survenue du handicap : un congé de deux jours minimum pour faire face à l’annonce de la survenue d’un handicap chez son enfant.
• Congé de présence parentale : 310 jours de congés à utiliser sur 3 ans, dans le cas où le handicap de l’enfant rend indispensable la présence d’un de ses parents, de manière partielle ou totale. Ce congé n’étant pas rémunéré, il ouvre droit à l’Allocation Journalière de Présence Parentale (ou AJPP).
• Congé de proche aidant : congé d’un an au total indemnisé dans la limite de 3 mois.
• Congés payés et RTT : 2 jours de congés annuels supplémentaires. Parfois, les entreprises accordent à leurs salariés la possibilité de donner des journées de RTT aux parents d’un enfant en situation de handicap, mais cette situation reste exceptionnelle.

Les aides financières liées au handicap

• Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) : 310 jours de congés indemnisés sur 3 ans (dans la limite de 22 jours par mois), destinée aux actifs qui souhaitent arrêter de travailler partiellement ou totalement afin de prodiguer des soins à leur enfant handicapé. 
• Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) : allocation mensuelle, sans condition de ressources jusqu’aux 20 ans de l’enfant. Elle est attribuée par commission, sur demande auprès de la MDPH de son secteur. Cette allocation peut être complétée selon divers critères.
• Prestation de compensation du handicap (PCH) : aide utile en cas de besoin d’un auxiliaire de vie à domicile. Les parents d'un adulte en situation de handicap peuvent obtenir le statut d’aidant familial salarié grâce à la PCH, au titre de l’aide humaine.
• Aides aux soins à domicile : soins à domicile remboursés par la Sécurité sociale, sur prescription médicale. Une hospitalisation à domicile peut également être mise en place.
• Auxiliaire de vie sociale (AVS) : aide financière pour payer les services d’une personne à domicile chargée des actes essentiels de la vie quotidienne de l’enfant (toilette, habillage, repas, etc.).
• Autres aides financières : département, centre communal d’action sociale (CCAS), CAF, mutuelles, etc. peuvent apporter des fonds supplémentaires.

Pour en savoir plus 

Handicap : allocations (AAH, AEEH) et aides

Toutes les aides financières pour le handicap

Mon enfant, son handicap : quelles sont les aides possibles ?

PCH ou AEEH, comment choisir ?

Politiques publiques en faveur du handicap : les dernières avancées

Parentalité

Dans le cadre de la première stratégie nationale du soutien à la parentalité (intitulée « Dessine-moi un parent »), des actions ont été définies en faveur des parents d’enfants handicapés, en particulier pour développer les possibilités de relais parental et de répit en famille en prévention du burn-out.

Scolarité en milieu ordinaire

La loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a permis des avancées majeures dans la scolarisation des élèves en situation de handicap parce qu’elle consacre une approche nouvelle : quels que soient les besoins particuliers de l’élève, c’est à l’école de s’assurer que l’environnement est adapté à sa scolarité. Ainsi, depuis 2006, le nombre d’élèves en situation de handicap qui suivent une scolarité en milieu ordinaire a plus que doublé.



La loi « Pour une école de la confiance » promulguée le 28 juillet 2019 fait aussi progresser les conditions de scolarité des enfants en situation de handicap : elle valorise davantage le métier d’accompagnant d’un élève en situation de handicap (les ARSH, avec un statut pérenne, une formation, etc.), elle contribue au repérage précoce des troubles du langage ou des troubles psychomoteurs (avec une visite médicale en 3e ou 4e année de scolarisation). Elle met aussi en place une nouvelle organisation (le PIAL, Pôle inclusif d’accompagnement localisé), qui favorise la coordination des ressources au plus près des élèves en situation de handicap : aides humaines, pédagogiques, éducatives, et, à terme, thérapeutiques.



Pour en savoir plus

La scolarisation des élèves en situation de handicap 

S’agissant des enfants concernés par l’autisme, la nouvelle stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 garantit leur scolarisation effective afin de leur donner une place égale dans la société. En 5 ans seront créées 180 unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA) et 45 unités d’enseignement en école élémentaire.

Pour en savoir plus 

Stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme : garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes