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Ce document écrit en « facile à lire et à comprendre » (FALC) s’adresse aux enfants et aux adolescents autistes et à leurs proches. Il donne des informations sur les interventions mises en place et les parcours de vie.
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Evaluation du fonctionnement
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Les professionnels de santé regardent le fonctionnement de l'enfant.
Ils vont observer l'enfant et écouter ce que disent les parents.
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L'évaluation va permettre de proposer des interventions adaptées.
Il faut refaire souvent ces évaluations pour bien accompagner l'enfant.
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Soutien et formation des familles
Pour la formation des parents et des familles, on va proposer :
- l'éducation thérapeutique du patient (ETP).
L'ETP aide les personnes à mieux vivre avec leur trouble.
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- de la guidance parentale.
La guidance parentale est un accompagnement spécialisé des parents pour mieux aider l'enfant.
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La psycoéducation permet de mieux comprendre et gérer le trouble.
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- les groupes de soutien aux parents,
- les groupes d'entraide entre les parents,
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- la pair-aidance pour les familles.
La pair-aidance, c'est une entraide entre des personnes avec un même handicap ou une même histoire.
La pair-aidance existe aussi entre les familles.
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- des dispositifs de répit.
Un dispositif de répit est un temps pour permettre aux parents de se reposer.
Pendant ce temps, l'enfant est pris en charge.
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Interventions
La HAS recommande des interventions pour agir sur le développement et le comportement de l'enfant autiste.
Ces interventions commencent le plus tôt possible.
Dès que l'on pense que l'enfant peut avoir un TSA.
Ces interventions continuent à l'adolescence et jusqu'à l'âge adulte.
Les interventions vont aider pour :
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Apprendre à faire des choses seul.
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Apprendre à parler, à dire ce que l'on veut...
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Apprendre à être avec les autres.
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Le mouvement.
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Ce sont les sens : voir, toucher sentir, entendre...
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Dans l'accompagnement de l'enfant et de l'adolescent autiste,
il y a toujours une intervention pour l'aider à mieux communiquer.
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Cela veut dire qu'on pourra utiliser la Communication Alternative et Améliorée (CAA).
Le CAA permet la communication entre les personnes avec des outils.
On parle de communication alternative quand l'outil remplace le langage oral.
On parle de communication augmentée quand l'outil améliore la communication.
Les outils de la CAA sont souvent :
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- des signes et des gestes,
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- des tableaux avec des mots écrits...
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Il est important d'aménager les lieux de vie de l'enfant et de l'adolescent autiste.
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Les lieux de vie doivent être adaptés à leurs besoins.
Les lieux de vie sont la maison, l'école, les établissements d'accueil...
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Il existe des aides techniques pour aider le suivi des interventions.
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On peut utiliser la télé expertise.
La télé expertise permet à un professionnel de santé de demander l'avis d'un autre médecin plus spécialisé.
Cela peut se faire sans la personne concernée.
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Education, scolarisation, autonomie
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Les familles et les professionnels de santé travaillent ensemble.
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C'est important pour le développement de ses relations avec les autres.
C'est important pour les apprentissages scolaires (lecture, écriture...)
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Les professeurs et les accompagnants ont des formations pour mieux s'adapter aux besoins des élèves autistes.
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Les activités sportives font partie des interventions conseillées pour les enfants et les adolescents autistes.
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Il est recommandé que l'enfant ou l'adolescent autiste :
Les activités plaisent à l'enfant et à l'adolescent autiste.
Suivi des soins réguliers et des soins spécialisés
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Les enfants et les adolescents autistes vont souvent chez le médecin.
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Le suivi médical permet de surveiller d'autres problèmes de santé.
Le suivi médical permet de commencer les soins le plus vite possible.
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Le médecin fait attention aux autres problèmes de santé car souvent les personnes autistes :
- ont des troubles du sommeil ;
- ont des troubles de l'alimentation ;
- font de l'épilpsie.
L'épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises et des malaises.
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Beaucoupe de professionnels de santé sont informés sur l'autisme.
Ils savent adapter les soins aux besoins des enfants ou des adolescents autistes.
Ils font aussi participer les enfants et les adolescents à leurs soins.
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La prise de psychotropes doit être gérée par des professionnels de santé.
Les psychotropes sont des médicaments qui agissent sur le cerveau.
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Avant de donner des psychotropes, la famille est informée.
Il faut surveiller l'enfant ou l'adolescent autiste pendant la prise de médicaments.
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L'enfant ou l'adolescent, la famille et les professionnels qui accompagnent, participent à la surveillance du traitement.
Cela veut dire que chaque pesonne pourra dire si les médicaments sont adaptés.
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Adolescence et passage à l'âge adulte
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Les adolescents autistes ont plus de risques d'avoir des comorbidités psychiatriques.
Une comorbidité, c'est avoir plusieurs troubles ou maladies en même temps.
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Les professionnels de santé surveillent ces adolescents.
Selon leurs besoins, il faut mettre en place des interventions le plus tôt possible.
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Les soins et les interventions spécialisés continuent jusqu'à l'âge adulte.
Le professionnel de santé va aider l'adolescent pour sa future vie d'adulte.
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Le diagnostic du TSA à l'adolescence ou à l'âge adulte est important pour avoir des soins et un accompagnement adapté.
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Pour faire le bon diagnostic, les professionnels de santé ont besoin d'une évaluation très sérieuse.
Pendant cette évaluation, les professionnels observent les comportements de l'enfant ou de l'adolescent.
L'évaluation est faite par plusieurs professionnels.
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Autisme avec des besoins très importants
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Des personnes autistes ont des besoins d'accompagnement très importants.
Ces personnes ont besoin d'être accompagnées toute la journée, tous les jours.
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Accompagnement à la vie relationnelle, affective et sexuelle
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L'Education à la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (EVRAS) doit être adaptée à chaque adolescent et jeune adulte autiste.
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Cas particulier de l'accompagnement par la protection de l'enfance
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La formation des professionnels de la Protection de l'enfance permet de mieux voir les besoins de l'enfant autiste.
Les professionnels de la Protection de l'enfance pourront faire des signalements adaptés.
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Cette formation va permettre de savoir si le signalement d'un enfant est juste.
Un signalement à la Protection de l'enfance va permettre de protèger un enfant de maltraitances par exemple.
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Les professionnels de la protection de l'enfance pourront accompagner les enfants et les adolescents autistes.
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Prévention et réponses aux comportements problèmes
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Quand un enfant ou un adolescent autiste a des comportements problèmes, il faut faire un bilan médical.
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Ce bilan médical permet de comprendre pourquoi il y a un comportement problème.
Ensuite, le professionnel va proposer des interventions pour améliorer le comportement.
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Rôle et formation des professionnels
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Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS sur l'autisme concernent tous les professionnels de santé et du médico-social.
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Ces recommandations sont apprises dans toutes les formations.
Ces formations permettent de bien utiliser les recommandations de la HAS.
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Les professionnels utilisent les recommandations dans leur travail de tous les jours.
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Avec ces formations, les professionnels améliorent le parcours des enfants et des adolescents autistes.
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Les professionnels travaillent ensemble pour un meilleur accompagnement.
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