Une série en 19 épisodes à découvrir ici : VOYAGE EN SOINS PALLIATIFS - 10 jours...

La série "Voyage en soins palliatifs" nous place dans les pas de Jeanne, jeune infirmière  au sein d’une unité de soins palliatifs. Elle a pour but d’aller au-delà des clichés pour montrer le quotidien de ce qui se vit : la beauté et le sens du travail, mais aussi les difficultés quotidiennes et les questions complexes que se posent chaque jour les équipes : relations avec les malades, respect de leur dignité, rapport au temps, soulagement de la douleur, refus de l’acharnement thérapeutique, demandes d’euthanasie, sédation profonde, relations avec les proches en souffrance, moral des équipes... 
Il est aussi question de joie, d’écoute, de musique, de manucure, de bien-être, de soutien : 
Toutes ces  grandes et petites choses qui permettent d’accompagner la vie jusqu’au bout .

La Maison Médicale Jeanne Garnier a pour vocation d’accueillir, soigner, accompagner des personnes requérant des soins palliatifs précoces ou en phase avancée ou terminale de leur maladie, pour améliorer leur confort et leur qualité de vie. Elle compte 81 lits, répartis en 6 unités, une Equipe Mobile de soins Palliatifs déployée sur 3 sites, avec des projets en devenir (HDJ, Consultations, Ecole de soins palliatifs). 

Fin de vie

Les chercheurs et les autorités publiques, notamment la Haute Autorité de santé, retiennent habituellement deux définitions de cette notion : 

La première associe la fin de vie à une estimation de la durée de vie restante : le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme. Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) relève, dans son avis n° 139, que le cadre juridique actuel est adapté aux pronostics de court terme (quelques heures à quelques jours) mais pas de moyen terme (quelques semaines à quelques mois).

La seconde associe la fin de vie à l’évolution d’une pathologie grave qui rentre en phase avancée, potentiellement mortelle (cancer, défaillance d’organes, maladie neurodégénérative, etc.).

Ces définitions confirment la possibilité d’une double lecture, celle du temps qu’il reste à vivre et celle de la trajectoire de fin de vie, qui fait appel à un temps variable.

Le consentement

« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » (Article L. 1111-4 du Code de la santé publique – CSP). Le patient a donc le droit d’accepter ou de refuser les propositions thérapeutiques qui lui sont offertes. Le préalable nécessaire au consentement est une 
information loyale, claire et appropriée sur l’état de santé, les investigations et les soins qui sont proposés.

Unité de soins palliatifs 

Structures hospitalières d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs réservés aux situations les plus complexes. Elles assurent une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche. 

Lits identifiés de soins palliatifs (à l’hôpital ou en service médical et de réadaptation)

Les lits identifiés de soins palliatifs permettent une prise en charge de malades en soins palliatifs hors USP. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (cancérologie). 
Ces lits permettent d’assurer un repli des patients qui ne peuvent plus rester au domicile.

Equipes mobiles de soins palliatifs 

Equipes de 4 soignants de soins palliatifs (médecin – infirmier – psychologue) qui viennent en soutien et conseil des soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. Outre la prise en charge médicale du patient, la mission de ces équipes est d’assurer le retour et le maintien à domicile des patients, de sensibiliser les soignants aux soins palliatifs et d’animer la réflexion éthique. 

Hospitalisation à domicile 

Ces établissements habilités par les Agences régionales de santé permettent avec des professionnels salariés médicaux, soignants et psycho-sociaux en partenariat avec des professionnels libéraux de réaliser les soins à domicile, d’évaluer et anticiper les besoins des patients, de coordonner les interventions et d’en assurer la continuité en mettant une équipe pluridisciplinaire à disposition du patient.

Hôpitaux de jour 

L'hôpital de jour adresse à des personnes dont l’état de santé est stable et non complexe et/ou nécessitant des ajustements ponctuels. Cette prise en charge ambulatoire récente permet aussi des prises en charge précoces.

Soins de ville 

Il s'agit de la prise en charge par les médecins traitants de leurs patients en cabinets de ville ou centres de santé.

En savoir plus

A retrouver dans Stratégie décennale des soins d'accompagnement - Pour le renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.