Parcours de soins de l’adulte avec des symptômes prolongés de la Covid-19

1.      Introduction

Ce guide concerne la population des adultes et adolescents de 15 ans ou plus. La population des enfants et adolescents de moins de 15 ans sera abordée dans un autre guide. Ce guide et la fiche réponses rapides Symptômes prolongés à la suite d'une Covid-19 de l'adulte - diagnostic et prise en charge sont complémentaires.

1.1.   Contexte

1.1.1.     Spécificités des patients ayant des symptômes prolongés de la Covid-19

Les symptômes prolongés[1] de la Covid-19 sont caractérisés par :

• une présentation clinique initiale variable en rapport avec des symptômes polymorphes touchant plusieurs organes et pouvant avoir un impact fonctionnel (cf. Annexe 1 du guide) ;
• des formes plus ou moins sévères ;
• une évolution fluctuante avec des phases d’exacerbation des symptômes et de récupération.

Malgré cette hétérogénéité, des points communs se dégagent :

une fatigue souvent exacerbée à l’effort, et pouvant aller jusqu'à l'épuisement est très souvent au premier plan. Certains patients peuvent du fait de cette fatigue physique et cognitive, rencontrer des difficultés à se déplacer pour des soins répétés ou éloignés géographiquement ;

les patients relèvent en règle générale d’une prise en charge ambulatoire et le pronostic vital n’est pas engagé à court terme en dehors de rares situations d’urgence (thromboembolie veineuse, accident vasculaire cérébral, etc.) ;

l’évolution est souvent chronique (plus de 6 mois) pouvant avoir un impact considérable sur la qualité de vie, qu’elle soit familiale, sociale ou professionnelle.

1.1.2.     Principes de prise en charge

La prise en charge doit répondre aux impératifs suivants :

• être globale (à la fois médicale, et psychosociale) et centrée sur les besoins des patients ;
• être précoce et réactive, à compter du 2e mois ;
• être multidisciplinaire et pluriprofessionnelle, incluant  :
  • des médecins cliniciens formés à la complexité des symptômes prolongés de la Covid-19 (médecin généraliste, infectiologue, interniste, cardiologue, pneumologue, neurologue, médecin de médecine physique et réadaptation (MPR), psychiatre, autres spécialistes) ;
  • des professionnels paramédicaux, formés à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ;
  • des professionnels ayant des compétences en rééducation sous toutes ses formes : kinésithérapeute,  orthophoniste, orthoptiste, neuropsychologue, enseignant en activité physique adaptée (EAPA) ;
  • une prise en charge psychologique ;
  • une prise en charge sociale en fonction des besoins des patients ;
  • ne pas être uniforme pour tous les patients mais s’adapter à la diversité de leurs symptômes et à leur gravité, et à la capacité fonctionnelle du patient ;

Ce parcours devra :

• s’adapter à un nombre conséquent de patients et de ce fait être gradué (cette prise en charge maintient le rôle du médecin généraliste et des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS)), elle utilise le rôle de coordination des cellules de coordination post-Covid (attachées aux dispositifs d’appui à la coordination en santé (DAC), et intègre des centres de compétence (pour les cas les plus compliqués[2]) ;
• assurer une équité d’accès aux soins sur tout le territoire ;
• s’adapter à l’organisation territoriale de l’offre de soins, en s’appuyant sur les structures de santé existantes et leur répartition géographique ;
• intégrer une formation à la fois initiale et continue des acteurs, qu’ils soient , médecins, paramédicaux, pharmaciens, etc., et des concertations régulières entre eux.

1.1.3.     Synthèse du dispositif proposé

En résumé, le dispositif proposé dans ce document s’appuie sur (cf. Figure 1) :

• 1. le médecin généraliste et son réseau ;
• 2. des cellules de coordination post-Covid : la prise en charge ambulatoire doit pouvoir s’appuyer à tout moment du parcours sur ces cellules constituées par les acteurs de santé du territoire et portées par des DAC (cf. §3 https://www.sante.fr/cahier-des-charges-de-lactivite-covid-long-au-sein-des-dac) ;
• 3. des centres de compétence pour les patients en situation compliquée pour lesquels la prise en charge en ville nécessite un recours ;
• 4. des équipes de réadaptation en lien avec la ville et les centres de compétence ;
• 5. des équipes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ;
• 6. des patients partenaires et des associations d’usagers du système de santé.

Les données actuelles montrent que si la majorité des patients voient leurs symptômes s’améliorer lentement avec le temps, certains voient leurs symptômes perdurer, voire plus rarement s’aggraver. Il est donc nécessaire d’organiser un suivi de ces patients qui soit adapté à cette situation clinique non uniforme et tenant compte de leurs besoins et des services disponibles.

Figure 1. Représentation schématique du parcours de soins des patients ayant des symptômes prolongés de la Covid-19

2.      Prise en charge initiale en soins de premier recours

La prise en charge initiale et la coordination du parcours reposent sur le médecin généraliste. Sa place est centrale dans la détection précoce, la reconnaissance du problème, les soins, l’orientation et la coordination de la prise en charge souvent multidisciplinaire.

Le médecin généraliste doit être en capacité d’identifier les symptômes à partir du récit du patient, d’évoquer  le diagnostic en lien avec les autres spécialistes, de prescrire des explorations appropriées si nécessaire, de proposer des traitements symptomatiques de 1re ligne, de veiller à une bonne prise en charge psychosociale.

Le médecin généraliste, qui le plus souvent, connaît la personne avant la survenue des symptômes, est aussi le plus à même d’initier la prise en charge initiale, d’assurer son suivi et d’orienter le patient vers les autres spécialistes et/ou les centres de compétence.

2.1.   Consultation médicale

La consultation initiale est une consultation longue et complexe au cours de laquelle (ou desquelles), avec une écoute active et empathique, seront réalisés :

• l’évaluation de l’épisode initial de la Covid-19 documenté cliniquement et/ou biologiquement ;
• l’évaluation des symptômes prolongés de la Covid-19 : faire décrire les symptômes, identifier les facteurs déclenchants, s’enquérir des traitements et vaccins déjà reçus ;
• l’évaluation de l’impact sur la vie personnelle, professionnelle et sociale du patient au quotidien (repos, effort, différentes situations) ;
• un examen clinique en s‘aidant si nécessaire de scores d’évaluation de la sévérité des différentes atteintes et pour le suivi (cf. Haute Autorité de Santé - Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte - Diagnostic et prise en charge (has-sante.fr) ) ;
• l’élimination des diagnostics différentiels sans lien avec la Covid-19, rechercher des complications de la phase aiguë de la Covid-19 et des décompensations de comorbidités sous-jacentes antérieures ou diagnostiquées (cf. Haute Autorité de Santé - Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte - Diagnostic et prise en charge (has-sante.fr) ) ;
• la prescription d’un bilan minimal (cf. Haute Autorité de Santé - Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte - Diagnostic et prise en charge (has-sante.fr) ).
• Avoir une trace écrite et structurée de cette consultation.

2.2.   Prise en charge globale initiale

En l’absence de signes de gravité nécessitant une prise en charge spécialisée de 2e ou 3e recours (cf. § 2.3), un projet de soins personnalisé est proposé au patient associant :

• le traitement des principaux symptômes (Annexe 2 du guide) comme détaillé dans les fiches techniques. Noter qu’il n’y a pas de traitement symptomatique contre-indiqué dans cette pathologie (notamment les anti-inflammatoires non stéroïdiens et salicylés) sauf contre-indication préexistante ;
• une prise en charge étiologique lorsque celle-ci est indiquée et disponible ;
• un soutien psychologique si nécessaire ;
• des objectifs de rééducation personnalisés, selon les besoins et les capacités du patient et en tenant compte du risque d’exacerbation des symptômes post-effort (ESPE) : une rééducation respiratoire, orthophonique ou neuropsychologique, olfactive, un réentrainement à l’effort suivi par une activité physique adaptée (cf. fiches kinésithérapie-réentrainement à l’effort[3], cf. fiche kinésithérapie-syndrome d’hyperventilation[4], cf. fiche troubles du goût et de l’odorat[5]) ;
• la prise en charge de l’ensemble des comorbidités ;
• un accompagnement social ;
• une orientation vers les associations d’usagers du système de santé.

2.3.   Suivi par le médecin généraliste

Un suivi régulier sera proposé par le médecin généraliste qui reste au centre du dispositif :

• il est le garant du maintien du suivi habituel des pathologies chroniques préexistantes et du repérage de leur aggravation éventuelle ;
• avant de solliciter une cellule de coordination post-Covid, le médecin généraliste travaille avec son réseau de spécialistes pour rechercher les diagnostics différentiels et réaliser le bilan initial si besoin sans que cela retarde la prise en charge symptomatique ;
• il pourra faire appel à tout moment à la cellule de coordination post-Covid de proximité, à un centre de compétence (cf. § 4) ou aux équipes de réadaptation (cf. § 5).

2.4.   Quand et comment solliciter une cellule de coordination post-Covid ?

Les cellules de coordination post-Covid sont les cellules portées par les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) qui viennent en soutien aux professionnels suivant des personnes cumulant diverses difficultés et aux besoins de santé complexes.

• Comment les joindre : par le DAC du territoire de résidence du patient (par téléphone, numéro de téléphone du DAC sur le site de l’ARS ; par messagerie sécurisée ; avec le système d’information collaboratif régional (e-parcours[6]).

2.5.   Quand et comment solliciter un centre de compétence ?

Toute situation dite compliquée nécessitant une prise en charge multidisciplinaire et pluriprofessionnelle doit conduire à une orientation du patient vers un centre de compétence :

1. Difficultés pour le médecin généraliste pour prendre en charge le patient avec son réseau de soins et de spécialistes habituel et à apporter une réponse complète et coordonnée, par exemple :

• pathologie/symptôme sévère qui demande une compétence supplémentaire à celle offerte en ambulatoire pour y répondre,
• non amélioration de la situation du patient malgré une prise en charge médicale adaptée en ambulatoire.

2. Limitations persistantes ou restrictions importantes des activités de la vie quotidienne sociale ou professionnelle nécessitant une prise en charge interdisciplinaire.

3.      Place des cellules de coordination post-Covid

Les cellules de coordination post-Covid doivent être portées par les DAC sur tout le territoire français[7]. Elles aident les professionnels à coordonner et organiser les prises en charge qu’ils considèrent comme complexes et difficiles à gérer seuls dans le cadre de leur exercice habituel.

3.1.   Adressage des patients

Les patients arrivent à la cellule de coordination post-Covid soit orientés par un professionnel, soit réorientés vers la filière symptômes prolongés de la Covid-19 lorsqu’ils sont repérés grâce aux actions de type « aller vers » (par exemple : à la suite d’un contact sur un autre sujet, passages itératifs aux urgences), mais aussi en demande directe.

3.2.   Mission des cellules de coordination post-Covid

La mission des cellules de coordination post-Covid qui sont formées à l’écoute active et à l’approche de la relation aux patients, est de faciliter le parcours des patients et de restreindre l’errance diagnostique et thérapeutique en lien avec l’équipe de soins et toujours en subsidiarité.

Elle s’appuie sur l’ensemble des ressources et organisations existantes sur le territoire incluant des patients partenaires et des associations.

En l’absence de diagnostic préalable, elle a pour mission de coordonner la réalisation de ce diagnostic.

L’accompagnement se doit d’être individualisé, avec une approche globale du patient, adapté à la pathologie, à son stade, et aux conséquences fonctionnelles.

En définissant les besoins non couverts et les problèmes non résolus, en tenant compte des attentes des patients, ainsi que des ressources du territoire, la cellule de coordination établit avec le patient une analyse de la nature des moyens à mobiliser à l’issue de la concertation avec le patient, ses proches si besoin, et son cercle de soins.

Si un plan d’action est nécessaire, il prend la forme d’un plan personnalisé de coordination en santé (PPCS[8]). Il est diffusé au patient, à son cercle de soins, et il est disponible sur le système d’informations collaboratif régional.

3.3.   Suivi

La gradation des moyens déployés pour chaque accompagnement est corrélée à l’offre disponible sur le territoire. Elle comprend un suivi, au minimum à 6 mois, des patients et de la mise en œuvre du plan d’action, en notant les écarts entre ce qui est prévu et ce qui est réalisé (analyse des écarts).

Au besoin, cette réévaluation donne lieu à la rédaction concertée d’un nouveau plan d’action, puis d’un suivi.

Le DAC pourra également contribuer au partage des informations utiles et nécessaires, à la continuité des soins entre tous les membres du cercle de soins et ainsi éviter les ruptures de parcours.

3.4.   Composition de la cellule de coordination

Chaque DAC a un temps de référent dédié au parcours post-Covid et identifié dans son équipe.

Des moyens spécifiques sont nécessaires au minimum :

• pour animer la cellule de coordination : temps de coordonnateur de la cellule, par un professionnel de santé au mieux ;pour mettre en place une démarche d’« aller vers » en subsidiarité de l’existant : temps
• pour inclure des visites à domicile, de télémédecine ...

Au-delà d’un annuaire de ressources existantes ou nécessaires qui a été intégré à la page dédiée au Covid long sur Santé.fr Covid long | Santé.fr (sante.fr), la coordination territoriale passe par la création d’une filière de proximité, avec des échanges réguliers entre les acteurs de ville – centre de santé ou établissement de santé SMR/MCO – centre de compétence - Assurance maladie - médecine du travail/scolaire/universitaire – patients experts - ARS.

La participation des associations de patients et patients partenaires, de la construction au suivi du parcours, est un facteur clé de réussite de la démarche. La forme de cette participation est définie au sein de chaque DAC.

4.      Prise en charge en centre de compétence

4.1.   Pourquoi avoir recours à un centre de compétence ?

Le recours à un centre de compétence est envisagé lorsque la médecine ambulatoire n’est pas en mesure d’apporter une prise en charge adaptée au patient ayant une situation compliquée telle que définie au 2.5.

4.2.   Comment un patient peut-il intégrer un centre de compétence ?

Un patient peut être adressé par :

• son médecin généraliste ;
• un autre spécialiste ;
• un partenariat avec les cellules de coordination post-Covid (cf. 3) ou le médecin du travail qui peut s’avérer opérant notamment en l’absence de médecin généraliste.

Le médecin adresse au médecin coordonnateur du centre de compétence un courrier reprenant : les antécédents et pathologies actives, le suivi médical réalisé, les symptômes initiaux et persistants liés à la Covid-19, les examens paracliniques réalisés, les traitements médicamenteux en cours et les traitements tentés, la rééducation mise en place, l’impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle et tout autre élément utile à la prise en charge.

4.3.   Quelles sont les missions d’un centre de compétence ?

Le centre de compétence se doit d’assurer une prise en charge multidisciplinaire et pluriprofessionnelle, à la fois diagnostique et thérapeutique, une orientation adaptée et de s’assurer qu’un suivi est mis en place dans un parcours de soins coordonné.

4.3.1.      Réaliser le diagnostic, évaluer la prise en charge

• Expertiser les patients en situation compliquée ou sévère, ou ne répondant pas à la prise en charge pluriprofessionnelle en ambulatoire, par une évaluation médicale approfondie et pluriprofessionnelle, évaluant aussi les capacités fonctionnelles, physiques et psycho-cognitives et autres (nutrition, sommeil, etc.) ;
• donner des avis médicaux en recours diagnostique (demandés par les médecins généralistes, les autres spécialistes, etc.).

4.3.2.     Mettre en place la prise en charge, orienter le patient et organiser son suivi

• Proposer une prise en charge thérapeutique, multidisciplinaire et pluriprofessionnelle en s’appuyant sur le médecin généraliste et son réseau et/ou sur les cellules de coordination post-Covid ;
• si la situation est jugée trop complexe, ou en en cas de difficulté d’organisation, les patients doivent pouvoir être pris en charge au centre de compétence que ce soit en consultation, en hospitalisation de jour (HDJ), de semaine, voire en hospitalisation complète (HC), ou par des équipes de réadaptation travaillant en réseau avec le centre de compétence ;
• s’assurer de la mise en place d’un accompagnement psychosocial ;
• initier un suivi clinique au minimum une fois dans les 3 à 6 mois ou à la demande du médecin généraliste, afin de s’assurer de la mise en place du parcours de soins, évaluer son efficacité et le réadapter si nécessaire.

4.3.3.     Autres missions des centres de compétence

Dans l’idéal et à terme, les centres de compétence devraient être en mesure :

• d’organiser des réunions multidisciplinaires de concertation pour les patients dans les situations les plus compliquées et en échec de prise en charge, auxquelles peuvent participer les médecins généralistes si un de leur malade est concerné ;
  de participer à la formation des professionnels médicaux et paramédicaux de leur territoire sur les symptômes prolongés de la Covid-19 ;
• d’organiser des groupes de parole et des séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ;
• de développer un partenariat avec des patients ressources ;
• de favoriser un espace de retour d’expérience et d’échange entre centres de compétence à l’échelle territoriale, voire nationale afin de partager les connaissances et d’homogénéiser les pratiques ;
  de participer aux recherches en cours.

4.4.   Comment se déroule la prise en charge dans un centre de compétence ?

Les professionnels travaillant dans les centres de compétence et notamment le médecin coordinateur doivent avoir une bonne expertise de la pathologie ou avoir reçu une formation spécifique sur les symptômes prolongés de la Covid-19 et continuer à se former régulièrement sur les connaissances et avancées de la maladie.

4.4.1.     Consultation initiale

Cette consultation longue, personnalisée et axée sur les plaintes du patient, utilise un déroulé et des outils standardisés. Idéalement ces outils sont choisis en coordination entre les centres de compétence.

Un dossier de recueil d’informations commun entre les centres serait également souhaitable.

Cette consultation comporte :

• l'exploration des antécédents et de l’histoire clinique et médicale du patient, de ses symptômes, des examens réalisés, de l’avis spécialisé déjà pris et des vaccins et traitements déjà reçus ;
• l'examen clinique axé sur la recherche des symptômes, fréquemment retrouvés dans cette maladie (tachycardie posturale, hyperventilation, troubles cognitifs, ESPE, etc.). Il sera complété en fonction des symptômes par des échelles de mesure validées.

Cette consultation débouchera sur :

• un temps d’échange et d’information partagés avec le patient afin de l’aider à la compréhension de sa situation et pour orienter au mieux la prise en charge ;
• la prescription, si besoin, d’examens complémentaires pertinents et adaptés à la situation de chaque patient et l’orientation vers des spécialistes pour établir les diagnostics appropriés ;
• une synthèse pour conseiller le médecin généraliste sur la prise en charge ;
• et, si besoin, l’orientation directe du patient vers une équipe de réadaptation ;
• la mise en relation avec les associations d’usagers du système de soins y compris des patients rétablis.

Les examens complémentaires demandés peuvent se faire au centre de compétence ou en ville.

4.4.2.     Examens complémentaires

Cette évaluation en centre de compétence peut être faite en consultation ou bien en hospitalisation de jour (HDJ) de façon à regrouper les examens complémentaires. Regrouper en une même unité de temps et de lieu les évaluations cliniques et les examens complémentaires nécessaires en fonction des symptômes (explorations fonctionnelles respiratoires, imagerie par résonance magnétique, etc.) peut permettre de réduire les délais et de simplifier les démarches.

4.4.3.      Synthèse

À l’issue de la réalisation des examens complémentaires nécessaires, le médecin du centre de compétence réalise une synthèse des évaluations faites et propose une stratégie thérapeutique.

La prise en charge thérapeutique pluridisciplinaire et globale proposée est spécifique et individualisée au regard de la complexité médicale et/ou sociale du patient.

Il s’agit d’une décision médicale partagée, le plan de soins adapté étant coconstruit entre le médecin et le patient.

Un compte-rendu détaillé et standardisé incluant ce plan de soins est rédigé et adressé au médecin généraliste, au patient et aux autres spécialistes. Il est souhaitable que ce compte-rendu soit déposé dans « Mon espace santé » (choix du patient).

Le centre de compétence peut faire appel aux cellules de coordination post-Covid en subsidiarité pour la mise en place de ce parcours de soins s’il ne dispose pas des ressources adaptées.

4.4.4.     Consultations de suivi

Afin de s'assurer de la mise en œuvre et de l’efficacité du plan de soins, le médecin du centre de compétence réalise des consultations de suivi (tous les 3 à 6 mois puis plus espacées et adaptées aux besoins du patient). Dans certaines situations, ce suivi peut être réalisé en partie, en téléconsultation.

Le médecin généraliste reste le référent du patient pour mettre en œuvre et coordonner le plan de soins proposé par le centre de compétence. Il assure le lien entre le patient et le médecin du centre de compétence, les professionnels de santé de premier recours (autres spécialistes, paramédicaux), les équipes de réadaptation et tout autre organisme impliqué dans la prise en charge.

4.5.   Quelle est l’organisation et quels sont les professionnels composant un centre de compétence ?

Le centre de compétence peut être :

• soit un lieu défini géographiquement qui réunit dans un même établissement différents professionnels ;
• soit un réseau formalisé de compétences avec des professionnels qui travaillent sur un même territoire et sont coordonnés par un médecin coordonnateur.

Le centre de compétence doit réunir des professionnels formés aux spécificités des symptômes prolongés de la Covid-19. Ces professionnels participent à la prise en charge sur place, ou sont de contact facile et privilégié. Ils incluent :

• un médecin coordonnateur référent +/- des collaborateurs médecins identifiés et formés ou infirmiers formés aux symptômes prolongés de la Covid-19 ;
• un réseau de médecins spécialistes (cardiologue, pneumologue, neurologue, infectiologue, interniste, radiologue, psychiatre, gastro-entérologue, médecin de médecine physique et de réadaptation...) qui consultent sur place ou sont de contact facile et privilégié ;
• d’autres professionnels (description de leurs interventions cf. § 5.5.3) à proximité dans le territoire, en particulier :
  • kinésithérapeute,
  • éducateurs en activité physique adaptée (EAPA),
  • orthophoniste,
  • neuropsychologue,
  • ergothérapeute,
  • psychologue,
  • psychomotricien,
  • diététicien,
  • orthoptiste ;
• des professionnels de l’accompagnement social ;
• des patients partenaires formés à l’ETP et/ou patients experts ;
• un secrétariat dédié, pour prise de RV et comptes rendus détaillés de chaque recours, contact avec les patients, tenue d’un annuaire à jour du réseau des spécialistes et paramédicaux du centre de compétence.

5.      Prise en charge par une équipe de réadaptation en centre SMR

À la différence d’autres maladies qui nécessitent une réadaptation axée sur un organe, les patients ayant des symptômes prolongés à la suite d’une Covid-19 ont des atteintes pouvant impacter plusieurs organes qui nécessitent des compétences multiples en termes de réadaptation, qu’il s’agisse de réadaptation respiratoire, neurologique, cardiologique, nutritionnelle, neuropsychologique, etc.

La réadaptation est multimodale, multiprofessionnelle et personnalisée en fonction de l’impact physique, psychique, cognitif et social des symptômes prolongés de la Covid.

Le fait que certains centres de réadaptation soient spécialisés sur un appareil ne doit pas les empêcher de prendre en charge ces patients s’ils prennent en compte le caractère multiple des symptômes prolongés de la Covid-19.

Point de vigilance pour toutes les équipes de réadaptation : ces patients nécessitent une prise en charge en réadaptation très spécifique. Il est impératif d’adapter la prise en charge en fonction de la fatigue qui peut aller jusqu’à l’épuisement et notamment le risque de survenue d’exacerbations des symptômes post-effort (ESPE) tout au long de la prise en charge et pour tout type d’effort (physique ou cognitif). Le thérapeute de réadaptation s’efforcera de respecter les deux grands piliers suivants : fractionner tout type d’activité et faire des pauses sans attendre la survenue d’une ESPE. Tout thérapeute contribue à l’apprentissage par le patient de la gestion de la fatigue et de la survenue des ESPE.

5.1.   Pourquoi avoir recours à une évaluation par une équipe de réadaptation ?

• pour une évaluation globale : à toute étape du parcours de soins, le patient doit pouvoir bénéficier, si son médecin le juge utile, d’une évaluation par une équipe de réadaptation  ;
• pour une prise en charge personnalisée en réadaptation.

5.2.   Pour quels patients avoir recours à une équipe de réadaptation ?

Une évaluation globale par une équipe de réadaptation, formée aux spécificités des symptômes prolongés de la Covid-19 est souhaitable pour :

• tous les patients suivis par un centre de compétence ;
• les patients suivis en ambulatoire dont la prise en charge par le médecin généraliste et un kinésithérapeute n’est pas suffisante et qui ont besoin :
  • d’un bilan fonctionnel des capacités et des performances (cf. Kinésithérapie - Réentrainement à l’effort au cours des symptômes prolongés de la Covid-19 (has-sante.fr) ;
  • et/ou d’une prise en charge par une équipe de réadaptation en raison d’un retentissement fonctionnel physique et/ou psychocognitif et/ou social important (notamment ESPE, fatigue intense pouvant aller jusqu’à l’épuisement, troubles cognitifs, syndrome de tachycardie posturale orthostatique (POTS)) et quand la médecine ambulatoire n’est pas en mesure d’apporter une prise en charge adaptée).

5.3.   Qui oriente les patients vers une équipe de réadaptation ?

L’orientation des patients vers les équipes de réadaptation est faite idéalement par le médecin généraliste, le médecin coordonnateur du centre de compétence ou, le cas échéant, par un autre spécialiste ou une cellule de coordination post-Covid.

5.4.   Quelles sont les missions d’une équipe de réadaptation ?

5.4.1.     Évaluer les capacités fonctionnelles et mettre en place un programme personnalisé de réadaptation

• Faire une évaluation initiale des capacités fonctionnelles du patient ;
• mettre en place avec lui un programme de réadaptation personnalisé prenant en compte son seuil de tolérance à l’effort. Celui-ci va comporter selon les besoins et les capacités du patient : réadaptation à l’effort, apprentissage de la gestion de la fatigue et des activités, prise en charge de la douleur, réadaptation des troubles cognitifs, prise en charge de l’anxiété et des troubles de l’humeur, gestion des douleurs, de la nutrition, du sommeil

À noter que ces réadaptations peuvent être mises en place sur un même site ou des sites distincts (y compris en ambulatoire).

5.4.2.     Autres missions

• Former les paramédicaux en ville aux spécificités de la réadaptation des patients avec des symptômes prolongés de la Covid-19 et créer du lien avec ces professionnels (téléconférence, portes ouvertes etc.) ;
• participer ou proposer des projets de recherche

5.5.   Comment se déroule ce parcours de soins en réadaptation ?

5.5.1.     Évaluation initiale des capacités fonctionnelles du patient

Il s’agit d’une évaluation multidisciplinaire et pluriprofessionnelle qui se fera avec une batterie de tests normés validés et choisis selon les symptômes du patient. Certains tests pourront ne pas être réalisés dans un premier temps du fait de l’état de santé et des capacités du patient. L’évaluation pourra être réitérée à un moment ultérieur. Cette évaluation peut se faire en consultation, en HDJ, de manière hybride (déplacement à domicile d’une équipe). Une téléconsultation peut être utile pour une première évaluation avant l’évaluation des performances en présentiel.

5.5.2.     Proposition d’un plan de réadaptation personnalisé

L’évaluation initiale sera suivie d’une synthèse permettant d’élaborer un plan personnalisé de soin coconstruit avec le patient précisant l’indication, le contenu et les objectifs de la rééducation ainsi que les modalités retenues.

Les modalités retenues pourront être :

• une réadaptation à domicile (selon les régions, chez un kinésithérapeute, formé aux spécificités des symptômes prolongés de la Covid-19 avec une hospitalisation à domicile (HAD) de réadaptation, une équipe mobile interventionnelle, etc.) ;
• une réadaptation dans un service de soins médicaux de réadaptation (SMR) en hôpital de jour, hospitalisation de semaine, ou hospitalisation complète.

Tous les patients doivent pouvoir avoir accès à ces modalités de prise en charge en fonction de leurs besoins. La prise en charge pourra intégrer de la télémédecine (téléconsultation et téléexpertise) et de la télé-réadaptation, articulées avec des prises en charge au domicile et/ou en centre de réadaptation.

5.5.3.     Cas particulier de la prise en charge en hôpital de jour de soins médicaux de réadaptation ou en hospitalisation complète

Un programme de réadaptation peut être proposé en hôpital de jour de soins médicaux de réadaptation (HDJ-SMR) (exceptionnellement en hospitalisation complète (HC-SMR) pour les patients en situation compliquée/sévère ou pour lesquels la prise en charge en ambulatoire est insuffisante).

Le nombre de séances est adapté à la symptomatologie, à la progression, aux objectifs et à l'augmentation des activités physiques en autonomie. Ce programme est en général réparti sur 6 à 12 semaines à réadapter selon les objectifs.

Il a pour but de mettre à disposition sur un même site les modalités thérapeutiques proposées selon les besoins du patient :

• une réadaptation à l’effort proposée par un enseignant en activité physique adaptée (EAPA) ou par un kinésithérapeute. Cette réadaptation comporte l’apprentissage de la gestion de l’effort en contrôlant son souffle et sa respiration, un travail sur  l’endurance à la marche (augmentation du périmètre, diminution du nombre de pauses), du renforcement musculaire et tout exercice favorisant l’équilibre. Des programmes d’auto-étirements et de renforcement musculaire, ainsi que des recommandations d’hygiène de vie et d’activité physique adaptée peuvent être proposés pour le quotidien ;
• et si besoin et en fonction de la disponibilité dans le centre :
  • une réadaptation des troubles cognitifs par un psychologue spécialisé en neuropsychologie ou un orthophoniste avec des séances de remédiation cognitive ;
  • un soutien psychologique avec un psychologue clinicien si besoin ;
    des mises en situation de vie quotidienne ainsi que la préconisation d’aides techniques ou d’aides humaines par un ergothérapeute ou un psychomotricien ;
  • une orientation vers une consultation spécialisée pour les troubles sensoriels (goût, odorat) et une sensibilisation à l’auto-rééducation ;
  • un accompagnement à la gestion de la douleur par des professionnels formés avec orientation vers une structure douleur chronique si besoin ;
  • des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ;
  • l’accès à des groupes de parole entre pairs et incluant des patients rétablis et des thérapeutes ;
  • le recours à un assistant socio-éducatif.

5.5.4.     Cas particulier de la prise en charge par une équipe de réadaptation à domicile

Au décours d’une évaluation initiale effectuée en consultation ou en HDJ- SMR.

La rééducation peut ensuite être réalisée de façon individualisée par une équipe mobile de soins de rééducation au domicile des patients.

Cette prise en charge à domicile peut se faire d’emblée à l’issue du bilan initial ou bien après un séjour en réadaptation HDJ-SMR, HC-SMR ou HAD de réadaptation.

Une bonne coordination est à mettre en place avec le médecin généraliste et les cellules de coordination post-Covid pour les patients éloignés très fatigués, ayant une forme prolongée de la Covid-19 sévère, ne pouvant pas suivre de l’HDJ.

Le programme de réadaptation proposera une réadaptation multimodale centrée sur les besoins des patients (cf. supra).

Cette prise en charge à domicile pourra nécessiter un temps plus long qu’en service de réadaptation. Mais elle présente plusieurs intérêts :

• les objectifs de rééducation sont adaptés au projet de vie des patients (familial et professionnel) ;
• les acquis obtenus pendant le parcours de soins sont plus facilement transposables dans la vie personnelle (intégration d’une nouvelle activité physique ou reprise d’une activité antérieure, amélioration de l’hygiène de vie, stratégies pour limiter la fatigue, etc.) ;
• des mises en situation sont réalisables : réalisation d’une recette de cuisine, organisation courses et tâches ménagères, etc., accompagnement à la reprise du travail en aidant à la mise en place du télétravail, etc. ;
• l’implication de l’entourage est facilitée : intégration de l’entourage familial dans la compréhension de la maladie et dans le soutien à apporter au patient ;
• la réduction de la fatigue du patient en évitant des déplacements, l’adhésion au programme de rééducation étant ainsi facilitée et les ruptures de suivi évitées ;
• un ergothérapeute peut proposer un aménagement du domicile.

5.5.5.     Fin de la prise en charge de réadaptation et maintien des acquis

A la fin de la prise en charge en réadaptation, le patient est réévalué de façon pluriprofessionnelle avec des conseils de maintien des acquis de réadaptation.

Un courrier de liaison est adressé au médecin généraliste. Il contient les informations nécessaires pour assurer la continuité de la prise en charge en ville et faire le lien avec les autres professionnels de santé (spécialistes, paramédicaux, médecin du centre de compétence).

À la suite de cette réévaluation, le patient poursuit son parcours de soins en fonction de ses besoins et de son évolution :

• soit en ambulatoire : médecin généraliste, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues cliniciens, associations sportives, réseau sport santé, etc. ;
• soit de nouveau en SMR ou à domicile.

5.6.   Qui sont les acteurs des équipes de réadaptation ?

Tous les professionnels de ces équipes doivent avoir été formés aux spécificités des symptômes prolongés de la Covid-19 notamment au risque et à la prévention de l’ESPE :

• médecin(s) de médecine physique et de réadaptation ou pneumologue, cardiologue, psychiatre, gériatre, médecin nutritionniste, médecins de la douleur ;
• autres professionnels : kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, psychologue clinicien, neuropsychologue, diététicien, assistant social, etc. ;
• professionnels de l’accompagnement social et psychologique : assistante sociale, psychologue, etc. ;
  patients partenaires.

Ces équipes de réadaptation peuvent soit rejoindre un centre de compétence en réseau, soit en être coordonnateur dans la mesure où il existe un médecin formé aux spécificités des symptômes prolongés de la Covid-19 dans le réseau de soins.

6.      Éducation thérapeutique du patient

Les programmes d’éducation thérapeutique du patient[9] (ETP) consistent à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leur maladie. Sous forme d’ateliers, ils peuvent être coanimés par des patients et des professionnels de la santé formés afin d’accompagner les malades et leurs proches. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

L’objectif est de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Il permet au patient de mieux vivre avec sa maladie et d’augmenter les chances d’un rétablissement.

Une bonne compréhension de la maladie étant indispensable à son appropriation, l’ETP permet d’apporter des connaissances aux patients sur la maladie, son origine et son évolution et sur les propositions de prise en charge.

La dimension sociale de la maladie est prise en compte dans ce parcours.

L’ETP est un processus continu dont l’intérêt pour chaque patient doit être réévalué régulièrement. L’équipe d’ETP et le malade s’accordent dans la co-construction d’un programme prenant en compte l’état de santé, la disponibilité et les priorités du malade. Les ateliers peuvent être proposés en présentiel et en distanciel.

L’ETP doit pouvoir s’organiser autour d’ateliers thématiques ayant comme objectifs la compréhension des symptômes, le partage de savoirs expérientiels entre pairs et l’apprentissage de stratégies permettant un ajustement de l’état de santé du patient à la vie quotidienne (familiale, sociale et professionnelle).

On peut proposer comme thématiques déclinées en ateliers pour accompagner le patient (liste non exhaustive) :

• la symptomatologie et l’appropriation de la maladie (connaître l’histoire naturelle de la maladie, découverte d’outils de gestion du quotidien, etc.) ;
• la gestion des symptômes :
  • fatigue et épuisement,
  • prévention de l’ESPE,
  • douleur,
  • essoufflement,
  • troubles cognitifs,
    etc ;
• l’organisation de son activité physique et sportive et la lutte contre la sédentarité ;
• le rapport à soi ;
• le rapport aux autres ;
• l’accompagnement et le projet de vie.  
   

Les programmes ETP peuvent être élaborés et mis en place au sein de services hospitaliers, de centres de rééducation, des CPTS, des DAC, des maisons de santé, ou d’autres structures coordonnées. Leur élaboration implique des acteurs de santé formés à l’ETP, des médecins prenant en charge des patients atteints et des patients experts.

7.      Parcours de soins et accompagnement social

Les personnes avec des symptômes prolongés de la Covid peuvent subir des conséquences dans leur vie professionnelle, et avoir besoin d’aménagement du temps et/ou du poste de travail, d’arrêts maladie, voire de mise en invalidité.

Il est essentiel de réaliser une évaluation minutieuse de la situation de chaque patient en prenant en compte les divers aspects : état de santé, situation professionnelle et vie personnelle.

Cette évaluation est menée par le médecin traitant au regard du plan de soins et en collaboration avec le médecin du travail si le patient est salarié.

La prise en charge sociale est dépendante de l’état de santé du patient et du parcours de soins proposé. Il est donc primordial que le courrier de synthèse des centres de compétence ou de réadaptation spécifie le fardeau de la maladie, les thérapeutiques proposées, les différents acteurs impliqués dans la prise en charge, et le parcours de soins proposé.

L’objectif est que l’ensemble des demandes réalisées par le médecin et le patient (affection longue durée (ALD), recours à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), temps partiel thérapeutique, reconnaissance en maladie professionnelle, etc.) soient mises en œuvre.

Plusieurs démarches peuvent être effectuées avec l’aide du médecin généraliste  :

• faire la demande d’ALD le cas échéant, pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des patients ;
  argumenter et documenter cette demande d’ALD à destination du médecin conseil avec une description détaillée du protocole et du panier de soins ;
• accompagner les patients dans la constitution d’un éventuel dossier MDPH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), allocation adulte handicapé (AAH), carte mobilité inclusion, etc) via le dossier médical à compléter et le dossier administratif  ;
• échanger avec les services de la médecine du travail, les médecins conseils de caisses d’assurance maladie et l’équipe médicale des MDPH ;
• le courrier de synthèse doit pouvoir permettre d’orienter le patient vers une assistance sociale ou un travailleur social pour bénéficier de conseils et d’accompagnements d’aides à la personne.

7.1.   Reconnaissance en affection de longue durée (ALD)

Les symptômes persistants de la Covid-19 ne font pas partie de la liste des affections de longue durée donnant droit à exonération du ticket modérateur. Une prise en charge en ALD exonérante[10] est toutefois possible dans deux situations :

- l’ALD hors liste si existent une ou des pathologies caractérisées sévères et/ou de forme évolutive ou invalidante comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il est extrêmement important dans le courrier de synthèse de spécifier le parcours de soins proposé, les thérapeutiques proposées et les différents acteurs impliqués (cf. Affection Longue Durée (ALD) | ameli.fr | Assuré).

- l’ALD de la liste si les symptômes s’intègrent dans une des affections reconnues comme ALD (ex : insuffisance respiratoire chronique).

La demande est réalisée par le médecin traitant et étudiée par le médecin conseil de l’Assurance maladie. Dans ce cas, les examens et les soins en rapport avec la maladie sont pris en charge à 100 % selon les tarifs de l’Assurance maladie.

7.2.   Arrêts maladie et procédure en fin de droit

La règlementation dépend du régime du salarié. La gestion des arrêts maladie diffère en fonction du secteur d’activité de la personne (secteur privé ou indépendant[11], fonction publique[12]).

7.3.   Le handicap

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)[13] accompagne les patients et proches dans leurs démarches :

- la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être utile quand le handicap nécessite des adaptations ou aménagements pour maintenir une activité professionnelle. L’objectif est d’éviter un licenciement ou une mise en disponibilité, de permettre un maintien dans la vie sociale et de favoriser ainsi l’inclusion.

- l’allocation adulte handicapé (AAH) peut être attribuée pour 1, 2, 5 et 10 ans ou à vie si le taux d’incapacité, évalué par la MDPH, est au moins égal à 80 %. L’AAH n’est pas imposable et elle est déconjugalisée depuis 2023.

D’autres aides sont possibles :

• la carte mobilité inclusion (CMI), mention priorité ;
• la carte mobilité inclusion (CMI) « invalidité » est accordée en cas de perte d’autonomie importante ;
• la prestation de compensation du handicap (PCH) : elle compense des charges liées à des besoins humains, techniques, d’habitation, de transports, d’aide animalière ou spécifique au handicap.

La majoration pour la vie autonome (MVA) est une aide financière de la CAF destinée aux personnes handicapées (logement non adapté, aménagement à prévoir, etc.).

Des rentes prévoyance (rentes d’invalidité) peuvent s’additionner si la personne atteinte de handicap est couverte par un contrat de prévoyance préalablement à la maladie.

7.4.   Reconnaissance en maladie professionnelle

Les personnes infectées par le Sars-CoV-2 dans le cadre de leur activité professionnelle, et ayant développé une forme aiguë grave (respiratoire ou non) ou des symptômes prolongés peuvent bénéficier d’une prise en charge spécifique en maladie professionnelle[14].

Les situations de ces personnes, notamment celles ayant des symptômes persistants de la Covid-19 ou une évolution chronique sont étudiées au cas par cas par un comité national dédié.

8.      Conclusion et perspectives

Comme tout parcours de soins, le parcours de soins proposé dans ce document sera évolutif en fonction des connaissances sur la maladie et des possibilités thérapeutiques qui seront offertes.

Il est souhaitable de déployer ce parcours de soins sur l’ensemble du territoire national.

À court ou moyen terme, il est également souhaitable de l’enrichir :

• de la mise en place d’un système d’information permettant de repérer et de suivre les patients bénéficiant de ce parcours de soins. À terme, la création d’une base nationale de suivi longitudinal des patients est souhaitable ;
• d’une méthode et de la mise en place d’un dispositif permettant d’évaluer la qualité de ce parcours de soins à la fois au niveau institutionnel et par les patients par des mesures de qualité de soins type Patient-Reported Experience Measures (PREMs) et Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) ;
• d’une formation à court terme de l’ensemble des acteurs de la prise en charge des personnes ayant des symptômes prolongés de la Covid-19. Cette formation doit être à la fois initiale et continue pour prendre en compte les dernières avancées des connaissances au niveau national et international. Elle doit pouvoir être organisée et déclinée au plan national à la fois pour les médecins de toutes les spécialités concernées et les professionnels concernés ;
• du développement et de l’évaluation d’outils informatisés d’aide au suivi des patients et à l’autogestion des symptômes pour le patient ;
• de l’évaluation plus globale des pratiques en santé dans la prise en charge thérapeutique et l’accompagnement de ces patients.

La dynamique du dispositif répondant à ces impératifs pourrait, dans un 2e temps, être mobilisée pour la prise en charge d’autres syndromes post-infectieux.

L’évaluation des parcours de soins nécessiterait des projets de recherche dédiés d’évaluation des pratiques en santé.

[1] La HAS définit les symptômes prolongés à la suite de la Covid-19 comme des symptômes persistants au-delà de 4 semaines, afin d’éliminer au plus vite les diagnostics différentiels dont certaines situations d’urgence, et de démarrer des traitements et/ou une rééducation / réadaptation. Haute Autorité de Santé - Symptômes prolongés suite à une Covid-19 de l’adulte - Diagnostic et prise en charge (has-sante.fr)
[2] "Compliqué" est l'inverse de "simple". Une prise en charge compliquée demande une expertise dans la pathologie. Cela diffère de la prise en charge "complexe" qui correspond à une prise en charge relevant de plusieurs champs entremêlés (médical, social, environnemental...)  
[3] Kinésithérapie - Réentrainement à l’effort au cours des symptômes prolongés de la Covid-19 (has-sante.fr)
[4] Kinésithérapie - Syndrome d’hyperventilation au cours des symptômes prolongés de la Covid-19 (has-sante.fr)
[5] Les troubles du goût et de l’odorat au cours des symptômes prolongés de la Covid-19 (has-sante.fr)
[6] https://sante.gouv.fr/systeme-de-sante/e-sante/sih/article/le-programme-e-parcours
[7] 132 DAC couvrent aujourd’hui le territoire français
[8] Plan personnalisé de coordination en santé
[9] https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007.pdf
[10] https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/covid-19/covid-19-long/covid-long-symptomes-prolonges-covid-19#text_206639
[11] https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/arret-travail-maladie
[12] Fonction publique
[13] Accueil | MDPH en ligne (cnsa.fr)
[14] « Covid long » : quel diagnostic et prise en charge ? | ameli.fr | Médecin