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Publié le 29/04/2024
Longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, l'endométriose peut fortement impacter la qualité de vie des patientes. Comment s'organiser et mener sa vie lorsque la douleur et l'inconfort rendent le quotidien difficile à gérer ?
Découvrez des récits inspirants de femmes et de proches touchés par la maladie.
« Et peut-être que j’aurai jamais d’enfant aussi, et ça a été un vrai sujet avec mon conjoint sur lequel on s’est retrouvés, parce que je pense que ce n’est pas courant de pouvoir dire à l’autre « je t’aime malgré le fait que tu ne me donneras peut-être pas d’enfant » et nous on a vécu ça aussi, et je pense que ça nous a énormément renforcés. »
« Jusqu’à mes 30 ans je ne m’étais jamais dit que je n’aurais peut être pas la possibilité d’avoir un enfant. »
« On m’a souvent dit "t’as mal au ventre, mais peut-être c’est dans ta tête"; Le : "peut-être c’est dans ta tête"… ça fait très mal à entendre ».
« La première fois que j’ai eu cette crise…, c’était vraiment la pire de toutes, je me souviens que j’ai eu des vomissements, beaucoup de bouffées de chaleur, les douleurs devenaient vraiment paralysantes… »
« J’ai mis très longtemps à être diagnostiquée. On m’a toujours dit « il se peut que tu en aies, ou que tu n’en aies pas, on ne peut pas voir sur l’imagerie, en même temps si tu le sais… ça ne se soigne pas. »
« J’ai été très seule, et c’est pour ça aussi que je décide de t’en parler. J’aimerais que les filles en parlent plus que moi, pour ne pas se sentir seules parce que moi je me suis sentie très seule. Et puis surtout les règles c’était hyper tabou dans ma famille, j’étais entourée de gens qui n’entendaient pas ma douleur, donc c’est devenu un tabou pour moi aussi. »
« Après c’est évident que quand il y a des crises de douleur mon efficacité au travail baisse en flèche. (...) J’ai eu la chance d’être beaucoup accompagnée par des managers qui ont été géniaux et hyper compréhensifs. (…) Dans mon équipe on est plusieurs à être atteintes d’endométriose, et le fait qu’on libère toutes notre parole là-dessus, ça aide beaucoup. »
« L’endométriose m’aide à ne plus accepter un degré trop élevé de douleur. Je suis très tolérante à la douleur, je peux jouer avec des ligaments rompus sans problème. Alors que c’est pas normal pour un être humain de le faire. Même pour le mental c’est pas normal, on ne devrait pas le faire. Donc l’endométriose m’aide aussi à me dire « ok stop Sandrine, là c’est trop ». Des douleurs avec lesquelles par le passé je pouvais jouer, aujourd’hui je refuse. »
« Je pense que c’est une maladie qui est compliquée à vivre au quotidien, qui est difficile, mais en même temps ça te touche dans ta chair de femme et je trouve que ça développe aussi si je dois trouver le côté positif là-dedans, une sorte de sonorité, ou en tous cas d’amour, de compréhension et d’affection pour la gente féminine au sens large. Et je pense que c’est important aujourd’hui, qu’il faut pas se tirer dans les pattes mais plutôt se serrer les coudes. »

"Sur ma route, j'ai rencontré Vanessa, une femme battante et sincère qui nous raconte sans tabou et avec le sourire son parcours sur le chemin de la guérison."
"Josepha, porte le poids et la colère que les années d'errance médicale nous lèguent. Sa force de caractère et son entourage solide lui auront tout de même permis d'aller au bout de ses projets, malgré les douleurs exponentielles d'endométriose."
"Tout un parcours lorsque la société prend juste conscience que plus d'1 femme sur 10 est atteinte. Y’a-t-il un lien entre endométriose et dépression ?"
"Entre reflexion sur le cycle féminin émotionnel et physiologique, partage sur ce qu'on appelle une "crise de guérison" et clé pour avancer sur notre propre route."
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