La démarche diagnostique dans le Covid long

Pour chaque symptôme persistant signalé par un patient, le médecin va chercher à éliminer les autres causes possibles, depuis la plus grave, afin de ne pas passer à côté d’une autre maladie que le Covid long (par exemple une embolie pulmonaire, une maladie auto-immune ou un cancer) ou d’une conséquence grave de l’épisode aigu de Covid-19 : c’est l’étape appelée « diagnostic différentiel ».

À titre d’exemple, si la personne se plaint de douleurs persistantes dans la poitrine, le médecin va rechercher d’autres possibilités : une angine de poitrine, une embolie pulmonaire, une inflammation à la jonction entre le sternum et les côtes, des contractions du diaphragme ou des muscles situés entre les côtes, un épanchement pleural (accumulation de liquides compressant un poumon), un reflux gastro-œsophagien (reflux acides), une inflammation du gros intestin (colite), etc.
Autre exemple, lorsque le patient ressent des difficultés à respirer, le médecin va d’abord rechercher les causes les plus fréquentes de ce type de symptôme : asthme, pneumonie, bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), épanchement pleural, anémie, insuffisance cardiaque, embolie pulmonaire, etc. 

Quelles sont les étapes du diagnostic du Covid long ?

Lorsqu’un patient vient consulter à propos de symptômes persistants plusieurs semaines après un épisode de Covid-19, son médecin traitant commence par lui poser une série de questions :

• Quels ont été les symptômes de l’épisode aigu, quelle était leur sévérité et a-t-il été nécessaire d’avoir recours à une hospitalisation, voire à des soins intensifs ?
• Un test positif au COVID-19 (antigénique ou PCR) a-t-il confirmé l’infection (mais l’existence d’un test positif n’est pas nécessaire au diagnostic) ?
• Quels sont les symptômes ressentis depuis cet épisode, leur intensité, celle-ci varie-t-elle selon les jours ?
• Ces symptômes sont-ils déclenchés ou aggravés par l’effort physique et intellectuel, le stress, les changements de températures extérieures, par exemple ?
• Quels sont les antécédents médicaux du patient ?

Pour préparer cette phase de la consultation, il peut être utile, dans les jours précédant le rendez-vous médical, de tenir un journal de ses symptômes, de leur intensité, des facteurs qui les aggravent ou les soulagent, mais aussi des activités quotidiennes (temps passé à se reposer, à être actif, nature des activités effectuées, etc.).

Après ces questions, le médecin pratique un examen physique complet avec auscultation. Il mesure la pression artérielle en position couchée et debout, la température, la fréquence cardiaque et la concentration du sang en oxygène (oxymétrie de pouls).

En fonction des symptômes, le médecin traitant, ou un spécialiste vers qui le patient a été orienté, peut pratiquer des tests ou faire remplir des questionnaires standardisés qui permettent d’évaluer divers aspects des symptômes ressentis. Par exemple :

• l'intensité de chaque symptôme peut être évaluée subjectivement sur une échelle visuelle analogique (EVA, un curseur qui va de 0 à 10 selon l’intensité du symptôme). 
• l’échelle de Pichot permet d’évaluer la fatigue ;
• un test de marche de 6 minutes ou un test de passage de la position assise à la position debout pendant une minute permet d’évaluer la forme physique ;
• le questionnaire SF36 (36-Item Short-Form Health Survey) évalue les diverses dimensions de la qualité de vie ;
• l’échelle MoCA (Montreal Cognitive Assessment) évalue la mémoire, la maîtrise du langage, le raisonnement et d'autres aptitudes intellectuelles (cognitives). Ce questionnaire, développé pour les personnes souffrant de maladies neurodégénératives, n’est pas vraiment adapté au suivi des patients atteints de Covid long. Néanmoins, en l’absence de questionnaire spécifique, il fait partie des outils recommandés par la Haute Autorité de santé ;
• le questionnaire DePaul qui permet d’évaluer l’aggravation des symptômes à la suite d’un effort (malaise post-effort) ;
• l’échelle HAD (Hospital Anxiety and Depression) permet de mesurer les symptômes dépressifs et anxieux ;
• en cas de suspicion d’un syndrome d’hyperventilation (une accélération du rythme de la respiration avec parfois une anxiété importante et, dans certains cas, des douleurs à la poitrine), un questionnaire adapté (questionnaire de Nijmegen) est utilisé.

Le médecin a également recours à des examens complémentaires adaptés aux symptômes observés, à la recherche d’anomalies de fonctionnement des organes : analyses de sang, électrocardiogramme, explorations fonctionnelles respiratoires (EFR), protocole CPET ou iCPET (tests d'exercices cardiopulmonaires qui évaluent la réponse du corps à l'exercice physique), imagerie (échographie, radiographie, scanner, IRM, scintigraphie, TEP Scan), etc. Ces examens lui permettent d’éliminer (ou d’identifier le cas échéant) diverses atteintes endocrines (hormonales), auto-immunes, inflammatoires ou allergiques, neurologiques, hématologiques (relatives au sang) ou cancéreuses qui pourraient être à l’origine de la persistance de symptômes. Également pratiqués lors du suivi des patients, ces examens complémentaires sont prescrits lorsqu’ils permettent d’apporter une information essentielle au diagnostic différentiel, ou lorsqu’ils permettent d’orienter vers une séquelle connue du Covid-19. Tous ne sont pas systématiquement pratiqués chez tous les patients.

Le médecin peut également demander l’avis d’un ou plusieurs spécialistes en fonction des symptômes signalés et des signes observés : cardiologue, pneumologue, neurologue, gastro-entérologue, spécialiste de la santé mentale, etc. De plus, un ergothérapeute ou un spécialiste de l’activité physique adaptée (APA) évaluera plus finement l’impact de la maladie sur les activités et les capacités physiques du patient, et notamment sa susceptibilité aux malaises post-effort, symptôme relativement fréquent dans le Covid long.

En attendant les résultats des examens complémentaires et des consultations spécialisées, les patients ne sont pas laissés à eux-mêmes : des traitements sont proposés pour soulager les symptômes, mais aussi pour réduire le retentissement psychologique, social et familial. Une prise en charge rapide des symptômes peut réduire le risque que ceux-ci s’aggravent.

Une fois connus les résultats des différents examens complémentaires et des consultations spécialisées, une nouvelle consultation est nécessaire pour faire le point et affiner la prise en charge. Les consultations suivantes permettront de suivre l’évolution de la maladie, en prenant en compte le ressenti du patient et les données de l’examen clinique, et en remplissant de nouveau les questionnaires standardisés pour les comparer à ceux remplis lors des consultations précédentes. 
La prise en charge des personnes à long terme souffrant de Covid long est globale et coordonnée : elle fait appel à différents professionnels de santé et structures de soins, selon les objectifs recherchés. Elle est mise en place en concertation avec le patient dans une démarche de décision partagée, afin d’obtenir, entre le patient et les soignants, une alliance thérapeutique qui prenne en compte le vécu et l’expérience du patient.

En conclusion, le diagnostic du Covid long est fondé sur la recherche de signes cliniques dans un processus qui peut prendre du temps et fait intervenir divers spécialistes. Il vise à éliminer d’autres maladies qui pourraient expliquer les symptômes persistants. Ce diagnostic différentiel, comme la prise en charge au long terme du Covid long, nécessite des examens complémentaires et des consultations spécialisées, selon les symptômes ressentis.

Pour aller plus loin

• Réponses rapides dans le cadre de la COVID-19 - Symptômes prolongés à la suite d’une Covid-19 de l’adulte - Diagnostic et prise en charge, Haute Autorité de santé, janvier 2023
• Davis HE, McCorkell L, Moore Vogel J & Topol. E. Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nature Reviews Microbiology volume 21, pages 133–146 (2023). doi: 10.1038/s41579-022-00846-2
• Choutka J, Jansari V, Hornig M & Iwasaki A. Unexplained post-acute infection syndromes. Nat Med. 2022 May;28(5):911-923. doi: 10.1038/s41591-022-01810-6
• Sisó-Almirall A, Brito-Zerón P, Conangla Ferrín L et al. Long Covid-19: Proposed Primary Care Clinical Guidelines for Diagnosis and Disease Management. Int J Environ Res Public Health. 2021 Apr; 18(8): 4350. Published online 2021 Apr 20. doi: 10.3390/ijerph18084350
• Gouraud C, Thoreux P, Ouazana-Vedrines C et al. Patients with persistent symptoms after COVID-19 attending a multidisciplinary evaluation: Characteristics, medical conclusions, and satisfaction. J Psychosom Res. 2023 Nov:174:111475. doi: 10.1016/j.jpsychores.2023.111475
• Avis sur le syndrome post-Covid, ses enjeux médicaux, sociaux et économiques et les perspectives d’amélioration de sa prise en charge, Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires (COVARS), novembre 2023 

Comment se traduisent les troubles cognitifs lors de Covid long ?

Les troubles cognitifs (également appelés neurocognitifs ou neuropsychologiques) sont ceux qui affectent la capacité à penser et raisonner, y compris la capacité à se concentrer, se souvenir, analyser des informations, apprendre, parler et comprendre. Ils sont fréquemment signalés par les personnes qui souffrent de Covid long.
Les symptômes décrits par les personnes atteintes de troubles cognitifs à la suite d’un épisode de Covid-19 sont souvent ressentis comme un « brouillard mental ». 

Ce sont, entre autres : 

• un ralentissement de la capacité à réfléchir et penser ;
• des difficultés à gérer plusieurs tâches à la fois (« multitasking ») et à planifier ;
• une moins bonne mémoire active (ou de travail, c’est-à-dire la capacité à garder des informations en mémoire pendant quelques instants) ;
• de fortes difficultés de concentration sur une tâche ou une information.

De plus, les patients décrivent une sensation de vide mental et une grande fatigabilité, parfois pendant plusieurs jours, après avoir accompli des tâches mentales habituellement faites « sans y penser ». Dans les cas les plus sévères, des difficultés à trouver ses mots, à faire ou comprendre des phrases, ainsi qu’à lire et à écrire, sont décrites. Ces troubles peuvent fortement interagir avec la poursuite d’études ou la vie professionnelle et personnelle.

L’intensité de ces troubles est souvent fluctuante (« des bons et des mauvais jours ») et imprévisible, ce qui se révèle déstabilisant, en particulier dans la confiance que les personnes touchées accordent à leurs performances (peur de s’être trompé, doute sur la capacité à accomplir une tâche, par exemple). Pour de nombreux patients, cet état handicapant persiste des mois après l’infection initiale, avec ou sans amélioration progressive. Les troubles cognitifs semblent être les symptômes qui mettent le plus longtemps à s’améliorer lors de Covid long.

Que fait le médecin lorsqu’il soupçonne des troubles cognitifs ?

Lorsqu’un patient signale des troubles cognitifs persistants plus de 3 mois après un épisode de Covid-19, le médecin va évaluer leur nature et leur intensité. Il va pratiquer une évaluation clinique et neuropsychologique. 

L’une des difficultés pour cette évaluation est l’absence d’outils spécifiquement adaptés au Covid long. Le médecin va utiliser ceux qui existent pour d’autres maladies. Par exemple, il peut utiliser le questionnaire d’évaluation cognitive de Montréal (Montreal Cognitive Assessment, MOCA, qui permet le dépistage des troubles cognitifs légers à l’aide de 30 questions chez les patients atteints de maladies neurodégénératives) qui, malgré son absence d’adaptation au Covid long, va néanmoins l’aider à mesurer les symptômes.

Il arrive que ce questionnaire ne décèle pas d’anomalie cognitive alors que le patient ressent des difficultés : c’est le cas, en particulier, des individus à fortes capacités cognitives avant le Covid-19 (réflexion rapide, bonne capacité de calcul, excellente mémoire, etc.) qui peuvent obtenir des résultats de tests cognitifs considérés comme normaux, tout en ressentant, subjectivement, une forte diminution de leurs capacités.
À noter, remplir un questionnaire de type représente un effort mental pour les personnes qui souffrent de troubles cognitifs. L’évaluation de ces troubles ne doit pas être responsable d’une aggravation de la fatigue ou d’autres symptômes.

Le médecin va également chercher à éliminer d’autres causes possibles de troubles cognitifs : 

• épuisement, 
• troubles du sommeil, 
• anxiété, 
• dépression, 
• douleurs chroniques, 
• stress post-traumatique, 
• maladie de la thyroïde, 
• autres troubles neurologiques. 

Ces autres causes peuvent être responsable de troubles cognitifs, mais aussi aggraver ceux dus au Covid long. Selon le résultat de ces évaluations, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (prises de sang, examen d’imagerie du cerveau, par exemple) ou une consultation avec un spécialiste (neurologue, spécialiste de la santé mentale ou de la douleur, endocrinologue, etc.).

En cas de troubles cognitifs ayant un effet sur le travail, les études ou la vie quotidienne, le médecin peut demander un bilan en ergothérapie. Ce bilan évalue les conséquences des troubles cognitifs sur l'autonomie du patient dans la réalisation des activités quotidiennes, ainsi que les effets positifs ou négatifs de son environnement (physique et humain) sur la réalisation de ces activités. Il mesure la capacité à effectuer des mouvements fins ou globaux, la sensibilité tactile, la perception du corps dans l’espace, la mémoire, l’attention, la coordination entre les yeux et les mains, etc.

Quels sont les traitements en cas de troubles cognitifs liés au Covid long ?

Même si les questionnaires ne signalent pas d’anomalies cognitives, la persistance de troubles cognitifs ressentis pendant plus de 3 mois après un épisode de Covid-19 nécessite une prise en charge. La nature de celle-ci va varier selon les troubles ressentis, mais aussi selon les autres causes identifiées (par exemple la fatigue, l’anxiété, les troubles du sommeil, les douleurs chroniques, etc.). Pour traiter l’ensemble des causes possibles de troubles cognitifs, une prise en charge pluridisciplinaire avec un soutien psychologique est recommandée.

Des activités d’éducation thérapeutique du patient peuvent être mises en place. Elles consistent à aider les patients (seuls ou en groupe) à gérer leur vie quotidienne, professionnelle ou scolaire malgré les troubles cognitifs dont ils peuvent souffrir, en s’adaptant à leur niveau de concentration et d’attention. Les patients vont essayer de réaliser des tâches demandant progressivement de plus en plus de concentration tout en respectant leur niveau d’énergie quotidien. Il peut s’agir de lire 2 ou 3 pages d’un livre, de tenir une conversation pendant des périodes de plus en plus longues ou de jouer à des jeux demandant de la coordination, de la concentration ou de la mémoire (puzzles, jeux de chiffres, etc.). Il n’est pas nécessaire de se lancer dans de nouvelles activités mais plutôt de se concentrer sur la récupération et la conduite des activités habituelles.
Grâce à cette prise en charge, les patients développent des stratégies d’adaptation : diminution du rythme des activités, priorité accordée au repos nécessaire, négociation avec soi-même sur ses attentes, attention portée au sommeil et au régime alimentaire, mais aussi stratégies du quotidien (voir plus loin).

L’ergothérapeute propose également des conseils et des astuces pour organiser et réaliser des tâches individuelles, traiter l’information et mettre en place des rappels. En cas de troubles de la syntaxe ou de difficultés à trouver ses mots, voire à lire et à écrire, le recours à un orthophoniste permet d’améliorer ses capacités de communication. Il pourra également aider le patient à améliorer sa mémoire active. Il intervient également dans la rééducation des troubles de l’odorat.

Quelques études cliniques sont en cours pour tenter de soulager le handicap lié aux troubles cognitifs du Covid long à l’aide de médicaments. La piste des neurostimulants (modafinil, méthylphénydate) n’a pas montré de bénéfice significatif dans de petites études contrôlées. Une étude pilote va évaluer la piste de la metformine (également explorée dans le traitement des troubles cognitifs liés au cancer). Enfin, des médicaments antihistaminiques sont également évalués.

Que faire pour atténuer les troubles cognitifs liés au Covid long ?

Les ergothérapeutes, les neuropsychologues ou les orthophonistes proposent des stratégies à adopter dans sa vie quotidienne. Par exemple :

• mettre en place des stratégies de gestion de l’énergie et du stress (voir fiche Fatigue) : par exemple, le fractionnement de tâches complexes en petites étapes plus faciles à accomplir ;
• adopter les mesures pour mieux dormir et respecter ses rythmes propres ;
• éviter les boissons alcoolisées et les drogues ;
• utiliser un agenda, les alertes sur son téléphone, des pense-bêtes sur le réfrigérateur ou la porte d’entrée de son logement, etc.
• ranger les objets du quotidien toujours au même endroit, comme ses clés, ses lunettes, son portefeuille, etc. ;
• faire une seule chose à la fois, éviter de fonctionner en mode multi-tâches ;
• réduire les sources de distraction (radio, télévision, musique, etc.) lorsqu’il est nécessaire de se concentrer sur une tâche ;
• repérer les moments d’accalmie dans les symptômes pour entreprendre une tâche plus complexe ;
• ne pas hésiter à demander de l’aide à son entourage ;
• accepter que chaque personne se rétablit à son rythme (ne pas culpabiliser, rester bienveillant envers soi-même). Il est normal d’avoir des oublis ou des inattentions lorsqu’on est fatigué, préoccupé, anxieux ou triste.

En conclusion, les troubles cognitifs contribuent significativement à l’impact du Covid long sur la vie quotidienne des personnes qui en souffrent. Parfois difficiles à évaluer en l’absence d’outils validés pour cette maladie, ils doivent néanmoins être pris en charge rapidement pour aider le patient à s’y adapter. Les autres causes possibles doivent être recherchées et, le cas échéant, prises en charge, pour une approche globale de ces troubles invalidants.

Pour aller plus loin

• Gestion des troubles cognitifs associés aux symptômes prolongés de la Covid-19, Haute Autorité de Santé, 2024
• Recommandations post-COVID pour médecins traitants : Troubles cognitifs, Plateforme Rafael, Hôpitaux universitaires de Genève, 2023
• Les manifestations neurologiques parmi les symptômes prolongés de la Covid-19, Haute Autorité de santé, 2022
• Chollet F, Planton M, Sailler L et al. Formes neurologiques du COVID long de l’adulte : approche critique. Bull Acad Natl Med. 2023 Jun 21 French. doi: 10.1016/j.banm.2023.06.009
• « Brouillard cérébral » et COVID-19 - Ce que vous devez savoir, Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest, Québec, 2021
• Fiche d’aide à la prise en charge - Affections post-Covid-19 - Manifestations neurologiques, Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), Québec, juin 2022
• Difficultés cognitives associées au Covid long : le brouillard se lève un peu. VIDAL, 8 novembre 2022