Dans le film, le personnage est bourré de gestes incontrôlés et jure à tour de bras. Est-ce la réalité de toutes les personnes atteintes du syndrome Gilles de La Tourette (SGT) ?

Andreas Hartmann : Le film montre une forme extrêmement sévère du syndrome. J’ai vu des milliers de patients ; seule une poignée de personnes étaient ainsi atteintes. Pour être diagnostiqué SGT, il faut au moins deux tics moteurs et un tic vocal sur une durée de plus d’un an chez une personne qui a moins de 18 ans.

La plupart des personnes présentent des formes plutôt légères ou modérées. Il existe des tics simples et complexes. Les tics moteurs simples sont des clignements d’yeux, des mouvements du visage, des épaules ou du cou. Les tics vocaux simples sont souvent des raclements de gorge, des reniflements ou des toux. Pour les tics moteurs complexes, cela peut être des demi-tours, des sautillements ou des talons-fesses. Pour les tics vocaux complexes, on trouve l’écholalie ou la palilalie, le fait de répéter les mots des autres, ou, dans le second cas, ses propres paroles. La fameuse coprolalie, c’est-à-dire les gros mots et les insultes, est un tic vocal complexe. Dans l’imaginaire collectif, c’est le symptôme qui évoque le syndrome, mais en réalité, il est très rare et touche environ 5 % des patients seulement.

Combien de personnes en sont atteintes en France ?

A. H. : On peut estimer entre 150 000 et 200 000 personnes atteintes de formes légères, modérées ou sévères. Cela démarre toujours dans l’enfance, classiquement entre 5 et 8 ans. Il est extrêmement rare de voir des tics démarrer après l’âge de 10 ans.

Quelles sont les causes de ce trouble ?

A. H. : On ne les connaît pas exactement. C’est sans doute un mélange de génétique et de facteurs environnementaux comme le stress durant la grossesse, des complications à la naissance, des infections ou des toxines durant la petite enfance. Il y a un facteur génétique certainement important, avec des histoires familiales positives dans plus de 50 % des cas.

Quelles sont les solutions thérapeutiques disponibles pour traiter ces troubles ?

A. H. : Le traitement de première intention utilise les thérapies cognitives et comportementales (TCC), des formes de psychothérapie brève. Dans un deuxième temps, il y a des médicaments, essentiellement des neuroleptiques à faible dose. Il y a aussi d’autres molécules, comme des anticonvulsifs ou des antihypertenseurs. On utilise parfois la toxine botulique pour affaiblir ou paralyser les muscles qui tiquent. Enfin, de façon marginale, pour les cas très sévères et pharmacorésistants, on propose la stimulation cérébrale profonde, qui relève d’approches chirurgicales.

Andreas Hartmann est neurologue est chercheur à l’Institut du cerveau (unité 1127 Inserm/CNRS/Sorbonne Université) à Paris.

Propos recueillis par P. N.

Comment se transmet le virus ?

Le West Nile est transmis principalement par les moustiques du genre Culex. Ceux-ci sont porteurs du virus après avoir piqué un oiseau infecté. Les moustiques peuvent transmettre le virus aux mammifères, notamment les êtres humains et les chevaux. Il s’agit de culs-de-sac épidémiologiques. En effet, les moustiques ne peuvent pas devenir porteurs après avoir piqué un mammifère infecté.  

Quelles espèces d’oiseaux peuvent être porteuses du virus ?

250 espèces d’oiseaux peuvent être porteuses du virus West Nile. Les groupes les plus concernés sont les passereaux, auquel appartiennent par exemple les moineaux et les corvidés, et les rapaces. Lorsque le virus infecte une population aviaire pour la première fois, il peut provoquer une forte mortalité. Cela a par exemple été le cas lors de l’arrivée du virus aux États-Unis en 1999. Cependant, en Europe, l'infection des oiseaux par le virus West Nile est rare et principalement asymptomatique. Elle ne représente pas de risque pour les élevages de volailles.

Quels sont les symptômes de la maladie ?

Les chevaux et les êtres humains sont les seuls mammifères pouvant présenter des symptômes. Cependant, 80 % des infections sont asymptomatiques.

Dans 20 % des cas, les chevaux et les humains présentent une forme fébrile. Elle se caractérise par de la fatigue, une fièvre importante, des maux de tête et des douleurs musculaires et articulaires. Elle passe après quelques jours.

Enfin, dans moins de 1% des cas, ils peuvent présenter une forme neurologique. Elle est à l’origine d’encéphalites et de méningo-encéphalites et peut être mortelle. Des séquelles neurologiques peuvent persister plusieurs années voire toute la vie.

D’où vient le virus et comment sa répartition géographique a-t-elle évoluée ?

Le virus West Nile a été découvert en 1937 en Ouganda, dans le district qui a donné son nom au virus. Depuis, son aire de répartition s’est étendue. D’après l’OMS, le West Nile a une répartition mondiale et est désormais présent en Afrique, en Europe, au Moyen-Orient, en Amérique du Nord et en Asie occidentale. Les premiers cas de chevaux et d’humains infectés en France ont été rapportés dans les années 1960. Il s’agissait de cas sporadiques sur le pourtour méditerranéen. Ils sont devenus plus fréquents dans les pays méditerranéens à partir de la fin des années 1990.

En 2022, des infections de chevaux par le virus ont été diagnostiqués pour la première fois sur la côte atlantique, en Gironde. En 2025, la présence du virus s’est étendue aux régions Ile-de-France, Centre-Val de Loire, Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie. En 2026, le nombre d’infections symptomatiques chez les équidés a atteint un niveau record en France hexagonale dès le début de la saison de transmission, avec près de 100 cas en août, principalement en PACA, Corse et Occitanie mais également dans les Hauts-de-France, en Nouvelle-Aquitaine et dans les Pays de la Loire. Des cas chez les humains sont également recensés par Santé publique France.

Quelles sont les causes de l’extension de l’aire de répartition du virus ?

Les causes de la diffusion du virus sont multiples. Il s’agit notamment des échanges internationaux, du réchauffement climatique, de l’urbanisation et de la perte de biodiversité. Ces facteurs peuvent modifier le comportement des moustiques et des oiseaux porteurs du virus. Ceci est particulièrement vrai pour les oiseaux migrateurs qui peuvent modifier leurs trajets migratoires.

Quels sont les moyens de prévention pour l’être humain ?

Il n’existe pas de vaccin pour l’être humain ni de traitement. Seuls les symptômes peuvent être soignés. Pour se protéger du virus, il est conseillé d’adopter les mesures habituelles contre les piqûres de moustiques :

• Utiliser des répulsifs,
• Porter des vêtements longs, amples et de couleur claire,
• Éviter de sortir au crépuscule, lorsque les moustiques du genre Culex sont les plus actifs.

Les personnes âgées ou immunodéprimées sont les plus susceptibles de développer des formes graves, elles doivent particulièrement suivre ces recommandations.

Il est également recommandé d’éliminer les lieux de ponte : vider les coupelles et pots remplis d’eau, recouvrir les bidons de récupération de l’eau de pluie avec une moustiquaire et curer les gouttières.

Quels sont les moyens de prévention pour les chevaux ?

Il existe un vaccin contre le virus West Nile pour les chevaux. Il est recommandé de faire vacciner les équidés dans les régions où des cas ont été signalés.

Comment le virus est-il surveillé ?

La surveillance du virus West Nile est coordonnée par la Direction générale de l'alimentation pour les animaux et par la Direction générale de la santé et Santé publique France pour les humains.

L’Anses est impliquée dans la confirmation des cas aviaires et équins. Les infections dans la faune sauvage sont remontées par le réseau de surveillance des maladies infectieuses des oiseaux et des mammifères sauvages terrestres Sagir, qui dépend de l’Office français de la biodiversité. La surveillance des cas chez les chevaux est menée en étroite collaboration avec le réseau d’épidémio-surveillance des pathologies équines Respe, les vétérinaires indépendants et les directions départementales de la protection des populations (DDPP)  

L’identification des cas humains est gérée par le centre national de référence des arbovirus, c’est-à-dire des pathogènes transmis par les arthropodes hématophages comme les moustiques et les tiques. Celui-ci est porté par l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et l’IRBA (Institut de recherche biomédicale des armées)

Quel est le rôle de l’Anses ?

L’unité Virologie du laboratoire de santé animale de l’Anses est laboratoire de référence au niveau national et européen sur le virus West Nile. Elle mène également des recherches pour mieux connaître la situation épidémiologique et comprendre les facteurs influençant la virulence du virus.

• Le mandat de référence national

Le laboratoire national de référence (LNR) sur le virus West Nile coordonne un réseau de 7 laboratoires d’analyse agréés. En cas de suspicion d’infection d’un animal, les laboratoires de ce réseau font les premières analyses sérologiques. Celles-ci visent à savoir si l’animal a effectivement été infecté par le virus. Le LNR fait les analyses de confirmation.  Le diagnostic moléculaire, correspondant à la recherche du génome viral dans le sang, le liquide céphalorachidien ou les organes cibles de l’infection tels que le cerveau, le foie ou la rate, est réalisé uniquement par le LNR. Lorsqu’un cas est avéré, le LNR alerte les autorités, notamment la DGAL et la direction départementale de la protection des populations concernée.

Le LNR a également pour rôle de déterminer la fiabilité des méthodes d’analyses utilisées par les laboratoires du réseau. Il vérifie régulièrement leurs capacités de détection en réalisant des essais inter-laboratoires d’aptitude à partir de matériel de référence qu’il fournit.

• Le mandat de référence européen

L’Anses est laboratoire de référence de l’Union européenne pour les maladies équines depuis 2008. Il comprend un volet sur les virus équins transmis par les moustiques En plus du virus West Nile, cet ensemble de virus inclus le virus de l’encéphalite équine japonaise, le virus de l’encéphalite équine de l’Est, le virus de l’encéphalite équine de l’Ouest et le virus de l’encéphalite équine du Venezuela. Le virus du Nil occidental est le plus courant en Europe.

Le rôle du LRUE est d’harmoniser les pratiques de détection entre les LNR des pays de l’Union européenne et de réaliser des essais inter laboratoires auprès de ces laboratoires. Il peut réaliser des confirmations d’analyse sur demande.

• Des recherches pour mieux comprendre le virus

L’Anses mène des enquêtes épidémiologiques pour avoir une vision globale des infections des chevaux par le virus, au-delà des cas symptomatiques. Ces études sont faites en France et à l’international.

L’Agence conduit également des travaux pour mieux comprendre les facteurs qui déterminent la virulence du virus. Par exemple, elle étudie les déterminants moléculaires et génétiques qui expliquent que certaines souches sont plus virulentes que d’autres selon les espèces infectées.

Autre sujet d’étude, l’effet de la coïnfection par un virus proche du virus West Nile, qui est porté par les mêmes espèces d’oiseaux et transmis par les mêmes moustiques : le virus d’Usutu. Cette coïnfection, qui a été signalée chez des oiseaux migrateurs et dans un zoo en Allemagne mais pas en France, pourrait influencer la circulation des virus. Les recherches ont également pour objectif de savoir si les infections ont été simultanées ou successives.

La comparaison des deux virus pourrait également donner des pistes pour le traitement du West Nile. En effet, les oiseaux présentent des symptômes lorsqu’ils sont infectés par le virus Usutu, mais il n’y a que très peu de cas chez le cheval et chez l’être humain. Les espèces avec des symptômes semblent donc inversées par rapport au virus West Nile. En comprendre la cause pourrait permettre de mieux lutter contre ce dernier.