Qu'appelle-t-on tuberculose latente et tuberculose active ?

Après exposition au bacille de la tuberculose, certaines personnes développent une infection souvent sans symptôme. Dans 90 % des cas, cette primo-infection est contrôlée par le système immunitaire et la tuberculose devient « latente » ou « dormante » : le bacille reste présent dans le corps, mais le système immunitaire empêche en permanence sa multiplication.

Chez 10 % des personnes infectées, le bacille n’est pas suffisamment contrôlé par le système immunitaire et ces personnes développent une tuberculose dite « active » qui va provoquer des symptômes, le plus souvent au niveau des poumons (dans environ 75 % des cas).

La tuberculose active peut également apparaître après des années de tuberculose latente, à la faveur d’un affaiblissement de l’organisme dû à l’âge, à une autre maladie ou à un traitement qui perturbe le fonctionnement du système immunitaire. Seules les personnes atteintes de tuberculose pulmonaire active peuvent contaminer d’autres personnes.

Quels sont les signes cliniques de la tuberculose ?

Lorsqu’une personne est atteinte de tuberculose active, elle se plaint de ne pas être en forme, de souffrir de fatigue chronique, d’amaigrissement, d’accès de fièvre, de douleurs des articulations ou de sueurs nocturnes. Ces symptômes évoquent une tuberculose lorsqu’ils persistent plus de trois semaines.

Lorsque la tuberculose atteint les poumons, la personne souffre de toux persistante, d’essoufflement et, dans les formes avancées, rejette des crachats sanglants.

La tuberculose est-elle une maladie fréquente ?

À l’échelle mondiale, la tuberculose est l’une des maladies les plus répandues. En France, environ 5.500 nouveaux cas sont signalés chaque année. Dans notre pays, la tuberculose affecte essentiellement les personnes en situation précaire (migrants, SDF, usagers de drogue par voie intraveineuse) et les professionnels qui s’occupent de ces personnes (professionnels de santé, travailleurs sociaux). Elle est plus fréquente dans la région parisienne et dans certains départements d’outre-mer (Guyane).

Comment se transmet la tuberculose ?

Seule une personne souffrant de tuberculose pulmonaire peut transmettre la tuberculose. La contamination se fait par le biais des gouttelettes microscopiques que la personne malade projette dans l’air lorsqu’elle tousse, crache ou éternue. La contamination par la tuberculose se produit rarement lors d’un seul contact rapide avec une personne tuberculeuse (par exemple, une visite à l’hôpital ou un voyage en transport en commun). Dans la très grande majorité des cas, les personnes contaminées ont eu des contacts répétés et prolongés avec la personne malade.

Existe-t-il des facteurs de risque pour la tuberculose ?

Certaines catégories de personnes sont plus exposées au risque de développer une tuberculose active :

• les personnes immunodéprimées ;
• les personnes qui souffrent d’insuffisance rénale ;
• les personnes qui travaillent dans un environnement dont l’atmosphère est chargée en poussières ;
• les diabétiques ;
• les personnes maigres ;
• les personnes qui fument ;
• les personnes qui souffrent d’alcoolisme chronique ou de toxicomanie ;
• les personnes dont l’alimentation est fortement déséquilibrée ;
• les personnes qui vivent dans de mauvaises conditions d’hygiène ou dans des locaux surpeuplés : prisons, camps de réfugiés, logements vétustes et trop petits, etc.

Peut-on prévenir la tuberculose ?

La prévention de la tuberculose repose d’abord sur l’amélioration des conditions de vie : lutte contre la pauvreté, habitat sain, lutte contre le surpeuplement et la malnutrition, etc. Ensuite, cette prévention repose sur la lutte contre les facteurs de risque listés ci-dessus.

Enfin, pour les enfants à risque de tuberculose, la prévention repose sur l’administration d’un vaccin antituberculeux, le BCG. Ce vaccin est surtout efficace pour prévenir la tuberculose des enfants, en particulier la tuberculose des méninges. Pour les adultes, l’efficacité du BCG est variable selon les personnes.

Depuis le 11 juillet 2007, l'obligation de vaccination par le BCG chez l'enfant et l’adolescent est suspendue au profit d'une recommandation forte de vaccination des enfants les plus exposés à la tuberculose.

Les traitements de la tuberculose

Aujourd’hui, le traitement de la tuberculose active (sous toutes ses formes) repose sur l’administration de plusieurs antibiotiques pour une durée de plusieurs mois. Pour être efficace, ce traitement doit être suivi scrupuleusement pendant toute sa durée, même après disparition des symptômes. De la même manière qu’il se multiplie lentement, le bacille tuberculeux demande du temps pour être éliminé du corps sous l’action conjointe des antibiotiques et de l’immunité.

Sources :

• Tuberculose pulmonaire, Vidal Recos, 11/2016
• Guide de la santé en voyage, Vidal, 2007

Contexte

Partant du constat de la forte hétérogénéité de la prise en charge des malades atteints de Covid long sur le territoire, l'objectif du groupe est de définir les missions socles d’une cellule de coordination post Covid, applicables par l'ensemble des Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC).
Ce socle commun pourra se voir complété des actions en place ou à venir, notamment en fonction des organisations locales et moyens disponibles.

Pour répondre à l’objectif de définition d'une organisation homogène des parcours des patients atteints de Covid long dans chaque territoire, garantissant un même service pour la population concernée, le groupe de travail propose la rédaction d'un cahier des charges.

Le document est élaboré par une équipe projet nationale, composée des représentants des DAC Meurthe-et-Moselle, Corrèze, Loiret, et de la FACS Occitanie sous l’égide du Dr Dominique MARTIN missionné par le Ministre de la Santé pour coordonner la mise en œuvre de la feuille de route ministérielle dédiée au Covid long.

Il a fait l’objet d’une relecture organisée par la Fédération des dispositifs de ressources et d’Appui à la Coordination des parcours en Santé (FACS), avant d’être validé par la Direction Générale de l’offre de Soins (DGOS).

Ces travaux seront ensuite inclus dans les travaux de la HAS, dans le cadre des recommandations à venir sur le parcours post Covid.

Dans le cadre de ses 3 missions : information et orientation, coordination d’appui et animation territoriale, le DAC doit s’assurer que ce cahier des charges est mis en œuvre sur son territoire.  
 

1. Parcours-patients socle

Sur la base du modèle standard d’organisation qui s’appuie sur la médecine de première ligne, les DAC et les centres de référence MCO et SMR, un parcours-patient socle est défini.

Les DAC :

• aident les professionnels à coordonner et organiser les prises en charge qu’ils considèrent comme complexes et difficiles à gérer seuls dans le cadre de leur exercice habituel. Ces situations sont alors considérées comme complexes. Elles peuvent correspondre à un besoin d’appui ponctuel ou dans la durée (source : cadre national d’orientation, DGOS, révisé juillet 2023),
• facilitent le parcours de santé / de vie des patients en lien avec l’équipe de soins, toujours en subsidiarité.

L’accompagnement se doit d’être individualisé, avec une approche globale du patient, également adapté à la pathologie, à son stade, et aux conséquences fonctionnelles. Il s’appuie sur les ressources et organisations existantes sur le territoire.

Les patients arrivent au DAC soit en demande directe, soit orientés par un professionnel, soit encore lorsqu’ils sont repérés grâce aux actions de type « aller vers » (orientation suite à un contact sur un autre sujet, passages itératifs aux urgences …).

Un diagnostic positif de Covid long doit être posé par le médecin traitant, ou autre médecin prescripteur, pour écarter les autres pathologies (diagnostics différentiels), et restreindre l’errance thérapeutique ou les prises en charge partielles. En l’absence de diagnostic préalable, le DAC a pour mission de coordonner la réalisation de celui-ci.

En définissant les besoins non couverts et les problèmes non résolus, en tenant compte des attentes des patients, ainsi que des ressources du territoire, le DAC établit une gradation et la nature des moyens à mobiliser à l’issue de la concertation avec le patient, ses proches si besoin, et son cercle de soins.
Si un plan d’action est nécessaire il prend la forme d’un PPCS, plan personnalisé de coordination en santé.
Dans tous les cas, il est diffusé au patient, à son cercle de soins, et il est disponible sur le système d’informations collaboratif régional (e-parcours, cf infra).

La gradation des moyens déployés pour chaque accompagnement est corrélée à l’offre disponible sur le territoire, et comprend un suivi des patients a minima à 6 mois de la mise en œuvre du plan d’action, notant les écarts entre ce qui est prévu et ce qui est réalisé (analyse des écarts).

Au besoin, cette réévaluation donne lieu à la rédaction concertée d’un nouveau plan d’actions, puis d’un suivi, et ainsi de suite.

Dans le cadre de sa mission d’animation territoriale, pour faciliter le parcours de certains patients, la cellule de coordination peut mettre en place, en s’appuyant sur des partenaires formés, par exemple :

• Des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP ville – hôpital) pour discuter de la conduite à tenir dans les situations les plus complexes, au niveau diagnostic, thérapeutique, ou d’accompagnement global,
• Des groupes de parole entre patients et supervisés par des professionnels, en lien avec les associations d’usagers, ou autres dispositifs existants.
   

2. Organisation de l'activité

• Les cellules sont labellisées par contractualisation avec l’ARS dans le cadre du contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens du DAC (CPOM), prérequis essentiel à la légitimation et l’animation de la cellule (Art.D 6327-3 Décret 28/03/2021),
• Chaque DAC a un temps de référent COVID long dans son équipe,
• Des moyens sont nécessaires a minima :
  • pour animer la cellule de coordination : temps pour le coordonnateur de la cellule, professionnel de santé au mieux,
  • pour mettre en place une démarche de « aller vers » en subsidiarité de l’existant : incluant au mieux des moyens de visites à domicile, de télémédecine...
     

3. Identification des partenaires (rôle de coordination des DAC)

Au-delà d’un annuaire de ressources qui sera intégré à la page dédiée au Covid long sur Santé.fr, la coordination territoriale passe par la création d’une filière intégrée de proximité avec un lien fort des acteurs de ville – hôpital - assurance maladie - médecine du travail/scolaire – patients experts.

Dans une démarche pluridisciplinaire et pluri-professionnelle (sanitaire, sociale et médico-sociale), la cellule de coordination recense :

• les ressources en professionnels et experts du territoire pouvant intervenir auprès des patients ayant des symptômes prolongés de Covid,
• les professionnels de proximité (en particulier les médecins traitants) formés à cette pathologie. Ces professionnels interviennent dans les domaines de la santé mentale, physique et fonctionnelle,
• les ressources ou partenaires manquants en proximité, et identifie ainsi les besoins non couverts, pour les rapporter dans l’observatoire des ruptures de parcours.  

L’identification d’un ou plusieurs interlocuteurs dans les structures et spécialités suivantes est indispensable :

• ARS, dont l’engagement est essentiel (via un référent identifié par exemple)
• CPAM
• DRSM
• MSA
• MDPH / CD
• Médecine du travail
• Ordres professionnels et URPS
• SAMU / SAS
• Médecin scolaire/ Universitaire / Rectorat
• CPTS
• Médecins libéraux
• Centre expert, équipe mobile dédiée COVID long, ...
• HAD

Il est important d’identifier également au sein des structures labellisées Covid long, les centres experts en charge de la mobilisation et de la coordination de l’aval du parcours de soin (diagnostic, rééducation, suivi de la pathologie en lien avec le médecin traitant ...) que sont les SMR et les MCO.

Enfin la participation des associations de patients, de la construction au suivi du parcours, est un facteur clé de réussite de la démarche, de même que la présence de patients experts.
 

4. Mise en place d'une comitologie, s'appuyant sur une architecture à 3 niveaux

Pour atteindre les objectifs de structuration et d’harmonisation du réseau de prise en charge des patients, il est apparu nécessaire de construire une démarche à 3 niveaux en formalisant une comitologie socle qui garantit un partage départemental, régional et national des pratiques.

1. Réunions départementales pluriannuelles entre le DAC et ses partenaires (identifiés supra) qui peuvent s’inscrire dans les instances déjà existantes : ce temps sanctuarisé d’échanges entre professionnels permet d’accroître l’implication des partenaires et de développer les interactions pour fluidifier la prise en charge au niveau local.
2. Réunion régionale annuelle sous l’égide de l’ARS, a minima avec l’ensemble des DAC de sa région, et la fédération régionale : il s’agit de consolider la coopération et d’organiser le circuit d’échanges entre les cellules d’une même région, de partager les retours de terrain.
3. Au niveau national, la Fédération nationale FACS est invitée à réunir annuellement l’ensemble des fédérations régionales : l’objectif est d’améliorer la prise en charge en capitalisant sur les bonnes pratiques, en identifiant les difficultés récurrentes et partageant les solutions. Cela permet de construire une cohérence des parcours, la synthèse des retours du terrain étant ensuite à repartager au niveau régional puis départemental.
    

5. Actions de formation, d'information et de communication

Sur la base du constat partagé par l’ensemble des acteurs de la méconnaissance de la pathologie par les médecins traitants, des actions d’information et de sensibilisation sont à mettre en place par la cellule.

a. Une information destinée aux référents Covid long des DAC (cf. supra Point 2) sera dispensée au niveau national notamment par les sociétés savantes pour assurer une harmonisation des positionnements et pratiques.

Ces référents seront ainsi en capacité de sensibiliser à leur tour les professionnels de proximité. Ils pourront également s’appuyer sur les autres acteurs de la cellule, et notamment les ressources expertes présentes sur le territoire.

b. Des actions de sensibilisation (Webinaires, réunions, rendez-vous…) au niveau départemental organisées par la cellule de coordination seront à porter auprès des médecins traitants en tout premier lieu.

Objectif : mobilisation et position de point relais des acteurs en proximité - il appartiendra à la cellule de communiquer sur les outils existants, de mobiliser les acteurs en proximité et promouvoir les formations et les remises à niveau.

c. En parallèle, des actions de communication sont à prévoir vers tous les professionnels de santé mais également les usagers, tels que des outils de sensibilisation et d’orientation (guide par ex), publication d’informations sur le site internet du DAC, renvoi vers les sites (HAS, ARS, Ameli.fr, Santé.fr…).

Une convergence des outils à diffuser est à organiser dans le cadre des réunions régionales voire nationales.
 

6. Indicateurs d'activité

Un recueil périodique d’informations sur les patients Covid long et leur parcours est à mettre en place.

Des indicateurs socles sont définis annuellement et mis en place dans l’ensemble des DAC.

Leur pertinence sera réinterrogée systématiquement dans le cadre de la réunion annuelle nationale des fédérations régionales (cf supra).

Indicateurs socles proposés :

• Activité d’accompagnement :
  • Nombre de sollicitations reçues par type de demandeur
  • Pourcentage d’hommes et de femmes
  • Age moyen
  • Part des sollicitations ayant donné lieu à une information/orientation
  • Part des sollicitations ayant donné lieu à un appui à la coordination/suivi du parcours
  • Nombre de PPCS « Covid long » diffusés dans l’année
  • Délai moyen entre la survenue des symptômes et la sollicitation au DAC
  • Evolution des patients pris en charge à 6 mois (écart résultats test à l’entrée et sortie)
  • Nombre de RCP réalisées
• Activité de la cellule :
  • Nombre de réunions départementales, régionales, nationales auxquelles le DAC a participé dans l’année
  • Nombre de réunions de la cellule
  • Nombre d’actions d’information/sensibilisation réalisées dans l’année par le DAC envers les médecins traitants et les autres professionnels du territoire.

Parmi ces indicateurs, il s’avérera nécessaire de sélectionner ceux qui deviendront opposables et qui seront à intégrer dans le SI collaboratif du DAC (Art D.6327-2 du 18/03/2021).

Plus globalement, l’intégration du parcours Covid long dans le SI collaboratif e-parcours régional, permettra de partager entre professionnels, des informations (résultats de tests, ...) mais aussi de recueillir des données statistiques pour mieux connaitre cette pathologie et son parcours.

Les résultats de ces indicateurs seront à intégrer au rapport d’activité prévu dans le cadre du décret du 28/03/2021 (Art.D 6327-4).
 

Vers qui se tourner en cas de symptômes d’endométriose ?

Les patientes sont invitées, en cas de symptômes, à contacter leur médecin traitant, leur gynécologue ou leur sage-femme habituels qui sera à même de repérer une éventuelle suspicion d’endométriose et de les orienter le cas échéant au sein de la filière endométriose de la région pour un diagnostic et une prise en charge adaptée.

Au sein des régions, les filières endométriose s’appuient en effet sur un tissu de professionnels de santé de contact, qui ne sont pas identifiés comme membres constitutifs de la filière, mais sont sensibilisés à l’endométriose et à même de repérer et de suspecter la pathologie puis de vous orienter vers un professionnel de premier recours de la filière. Il s’agit par exemple de professionnels de santé libéraux, de professionnels de la médecine scolaire, des services de santé au travail, etc.

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• Trouver la filière la plus proche de chez vous 

Pourquoi des filières de soins Endométriose ?

L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique dont les origines et le développement sont encore aujourd’hui insuffisamment connus. Ses manifestations (symptômes, douleurs, impacts) varient fortement d’une femme à une autre, indépendamment du nombre et de la localisation des atteintes.  

L’accès précoce à des soins pluridisciplinaires de qualité est essentiel au regard de la complexité diagnostique et de prise en charge liée aux différentes dimensions de la maladie. Aussi, la prise en charge de l’endométriose est pluridisciplinaire et l’engagement de nombreux praticiens est nécessaire pour que soient prises en compte les différentes dimensions de la maladie. Il est donc essentiel que les patientes puissent avoir un accès précoce à ces soins. 

C’est là tout l’objectif des filières endométriose : dans une logique de collaboration interprofessionnelle, assurer aux patientes des prises en charge adaptées et de qualité sur l’ensemble du territoire.  

Une filière de soins endométriose, c’est quoi ?

Les filières endométriose garantissant un accès à une prise en charge adaptée et de qualité pour les personnes atteintes d’endométriose, tout âge confondu.

Ces filières rassemblent dans chaque région des structures et des professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose. 
Elles s’organisent pour répondre aux besoins des femmes concernées, améliorer leur diagnostic, coordonner leur parcours de soins afin que leurs prises en charge soient au mieux adaptées à l’intensité et à la complexité de la pathologie.
Au sein de chaque filière, la ou les instances de gouvernance sont composés d’acteurs de ville, d’établissements de santé publics et privés, des représentants des usagers et des associations de patient(e)s.

A noter que les associations de patient(e)s localement installées ont un rôle majeur dans l’orientation des patientes et dans l’explication des différents niveaux de recours.

Les filières se veulent aussi un lieu de partage pour l’ensemble des praticiens : médecins traitants, gynécologues, sages-femmes, radiologues, médecins de l’assistance médicale à la procréation ou des centres antidouleurs, sexologues, psychologues… A ce titre, les filières assurent la collaboration des acteurs par la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), permettant ainsi de mieux identifier pour une patiente donnée les différents niveaux de recours et par conséquent d’adapter le niveau et le contenu de la prise en charge.

Les filières contribuent également à l’amélioration des pratiques professionnelles, à informer le grand public notamment sur l’offre de soins disponible.

Quel est le parcours de soins au sein d’une filière endométriose ?

Chaque filière régionale participe à la constitution d’une offre de soins graduée qu’elle coordonne sur son territoire en lien avec l’existant.

Cette offre est constituée de trois niveaux de recours, en fonction de l’offre de soins proposée.
Ainsi, le parcours de soins d’une patiente peut inclure la sollicitation de plusieurs niveaux selon ses besoins.

• 1er niveau de recours : 

A quel moment du parcours de soins ? 

Pour le diagnostic ou la prise en charge de proximité, il est assuré par des professionnels de santé de ville voire hospitaliers (lorsque le territoire ne possède pas d’offre de ville), identifiés par la filière, qui disposent de compétences pour le diagnostic ou la prise en charge ou le suivi global intégrant l’information et l’éducation des patientes, au-delà de leur fonction de détection qu’ils partagent avec les professionnels de santé de contact qui sont en dehors de la filière mais sensibilisés à l’endométriose (voir ci-dessus).

Les professionnels de santé identifiés par la filière et mobilisés à ce niveau de recours sont : les médecins généraliste, les gynécologues, les radiologues et les sages-femmes.

• 2ème niveau de recours : 

A quel moment du parcours de soins ? 

Pour le diagnostic et la prise en charge de seconde intention, c’est-à-dire lorsque les patientes ne répondent pas aux traitements initiaux et notamment pour les formes d’hypersensibilisation pelvienne.

Les professionnels de santé identifiés par la filière et mobilisés à ce niveau de recours sont : 

• des professionnels référents, de ville ou en établissement de santé (gynécologues référents, échographistes référents, radiologues référents, spécialistes de la reproduction et de l’aide médicale à la reproduction)
• des professionnelles ayant les compétences requises pour l’évaluation de la douleur (gynécologue, algologue, psychologue, sexologue, assistante sociale).

Ils interviennent dans un ou plusieurs centres multidisciplinaires référents pour le diagnostic et la prise en charge de seconde intention.  

• 3ème niveau de recours : 

A quel moment du parcours de soins ? 

Pour 4 types d’expertises articulées entre elles et liées à 4 composantes de l’endométriose :

• La chirurgie pour les endométrioses complexes
• L’expertise en radiologie / imagerie de l’endométriose
• La prise en charge de la douleur via les structures douleur chronique (SDC) référencées
• La prise en charge de l’infertilité via les centres autorisés pour l’assistance médicale à la procréation (AMP).

Les professionnels de santé identifiés par la filière et mobilisés à ce niveau de recours sont des équipes pluriprofessionnelles expertes incluant :

• des radiologues spécialisés dans l’endométriose,
• des gynécologues médicaux et chirurgicaux experts,
• des urologues,
• des chirurgiens digestifs,
• des praticiens spécialisés en assistance médicale à la procréation
• des algologues.

En savoir plus : 

• Trouvez la filière la plus proche d chez vous : Lien les filières endométriose, région par région (page de liste des filières)