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S'informer sur les maladies rares
Pour que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent recevoir un diagnostic précis, bénéficier d’une prise en charge experte et participer à la recherche, la plateforme Maladies rares a été créée dès 2001, avec le soutien de l’AFM-Téléthon. Cette structure unique en Europe travaille à l’amélioration de la connaissance et de la prise en charge de ces maladies. Revue des ressources incontournables pour s’informer sur le sujet.
Par AFM - Téléthon
Mis à jour le 16/06/2022
300 millions de patients exceptionnels – C’est quoi les maladies rares ?
On pourrait croire que les patients atteints de maladies rares sont peu nombreux… alors qu’ils sont des millions ! Hélas, la plupart d’entre eux reste en quête d’un diagnostic et d’un traitement. Mais la recherche biomédicale s’organise et progresse pour leur venir en aide.
Par Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Mis à jour le 06/02/2024
Maladies rares : accompagner le handicap
La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d'activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap : pourtant, il est possible de vivre avec une maladie rare.
Par Ministère chargé de la santé
Mis à jour le 23/03/2026
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