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S'informer sur les maladies rares
Pour que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent recevoir un diagnostic précis, bénéficier d’une prise en charge experte et participer à la recherche, la plateforme Maladies rares a été créée dès 2001, avec le soutien de l’AFM-Téléthon. Cette structure unique en Europe travaille à l’amélioration de la connaissance et de la prise en charge de ces maladies. Revue des ressources incontournables pour s’informer sur le sujet.
Par AFM - Téléthon
Mis à jour le 16/06/2022
300 millions de patients exceptionnels – C’est quoi les maladies rares ?
On pourrait croire que les patients atteints de maladies rares sont peu nombreux… alors qu’ils sont des millions ! Hélas, la plupart d’entre eux reste en quête d’un diagnostic et d’un traitement. Mais la recherche biomédicale s’organise et progresse pour leur venir en aide.
Par Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Mis à jour le 06/02/2024
Maladies rares : accompagner le handicap
La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d'activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap : pourtant, il est possible de vivre avec une maladie rare.
Par Ministère chargé de la santé
Mis à jour le 23/03/2026
Tous nos articles sur "Maladies rares"
45 articles disponibles :
300 millions de patients exceptionnels – C’est quoi les maladies rares ?
On pourrait croire que les patients atteints de maladies rares sont peu nombreux… alors qu’ils sont des millions ! Hélas, la plupart d’entre eux reste en quête d’un diagnostic et d’un traitement. Mais la recherche biomédicale s’organise et progresse pour l...
Par Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Mis à jour le 06/02/2024
Drépanocytose - la maladie génétique la plus fréquente en France
La drépanocytose affecte l’hémoglobine des globules rouges. Cette maladie génétique très répandue se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Si les traitements actuels ont permis d’augmenter grandement l...
Par Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Mis à jour le 19/06/2023
L’hémophilie au quotidien
En France, 15 000 personnes sont touchées par une maladie de la coagulation, dont 7 000 hémophiles environ.
Par France Assos Santé - La voix des usagers
Mis à jour le 14/04/2023
4 questions sur les maladies rares
Par Ma santé.re / Mieux vivre à la Réunion
Mis à jour le 17/03/2023
Mucoviscidose : une nouvelle perspective thérapeutique grâce à des recherches sur un champignon comestible
Une molécule issue d’un champignon comestible pourrait ouvrir des perspectives thérapeutiques pour des patients atteints de mucoviscidose, la maladie génétique rare la plus fréquente.
Par Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Mis à jour le 27/01/2023
