S'informer
S'informer sur les maladies rares
Pour que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent recevoir un diagnostic précis, bénéficier d’une prise en charge experte et participer à la recherche, la plateforme Maladies rares a été créée dès 2001, avec le soutien de l’AFM-Téléthon. Cette structure unique en Europe travaille à l’amélioration de la connaissance et de la prise en charge de ces maladies. Revue des ressources incontournables pour s’informer sur le sujet.
Par AFM - Téléthon
Mis à jour le 16/06/2022
300 millions de patients exceptionnels – C’est quoi les maladies rares ?
On pourrait croire que les patients atteints de maladies rares sont peu nombreux… alors qu’ils sont des millions ! Hélas, la plupart d’entre eux reste en quête d’un diagnostic et d’un traitement. Mais la recherche biomédicale s’organise et progresse pour leur venir en aide.
Par Institut national de la santé et de la recherche médicale - Inserm
Mis à jour le 06/02/2024
Maladies rares : accompagner le handicap
La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d'activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap : pourtant, il est possible de vivre avec une maladie rare.
Par Ministère chargé de la santé
Mis à jour le 23/03/2026
Tous nos articles sur "Maladies rares"
45 articles disponibles :
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée (légère, modérée ou importante selon le type de SED) et fragilité des tissus conjonctifs.
Par UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Mis à jour le 23/01/2023
Syndrome ravine : une maladie rare 100% réunionnaise
Par Ma santé.re / Mieux vivre à la Réunion
Mis à jour le 14/11/2022
S'informer sur les maladies rares
Pour que les personnes atteintes d’une maladie rare puissent recevoir un diagnostic précis, bénéficier d’une prise en charge experte et participer à la recherche, la plateforme Maladies rares a été créée dès 2001, avec le soutien de l’AFM-Téléthon. Cette s...
Par AFM - Téléthon
Mis à jour le 16/06/2022
Journée internationale des maladies rares 2022 en Guadeloupe
Exposition photo et illuminations en Guadeloupe pour « Rendre visible l’invisible » Afin d'attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact.
Par Agence régionale de santé Guadeloupe - (ARS)
Mis à jour le 25/02/2022
Fiches d’information à destination des familles et des professionnels de santé dans le cadre de l’ajout du déficit en MCAD au programme national de dépistage néonatal
Le dépistage néonatal est une intervention de santé publique visant à détecter dès la naissance certaines maladies rares mais graves, d’origine génétique pour la plupart, et à mettre en œuvre, avant l’apparition de symptômes, des mesures appropriées afin d...
Par Haute Autorité de Santé - HAS
Mis à jour le 08/02/2021
